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Atteinte du syndrome de Morquio de type A : Maude Leclerc fait des progrès grâce au Vimizim

Maude Leclerc
Photo collaboration spéciale, Nelson Sergerie Maude Leclerc, atteinte du syndrome de Morquio de type A, une maladie dégénérative.

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RIVIÈRE-À-CLAUDE – La progression enregistrée par Maude Leclerc, une enfant de 11 ans atteinte du syndrome de Morquio de type A, amène la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) à prolonger de six mois le remboursement du Vimizim, même s’il n’est pas sur la liste du régime public d’assurance médicaments.

La mère de Maude, Dominique Auclair, a reçu la bonne nouvelle il y a quelques jours sur son répondeur téléphonique.

«Je suis venue les genoux mous et je suis tombée sur mon divan. Je me suis dit ‘’Yes!’’», raconte Mme Auclair.

Le remboursement est approuvé jusqu’au 6 février prochain.

Originaire de Rivière-à-Claude, en Gaspésie, Maude Leclerc devra passer de nouveaux tests en octobre à Montréal afin de démontrer que les effets du médicament ont toujours un impact sur son bien-être.

«Ça prend deux mois pour traiter la demande. Il faut qu’elle fasse des tests de marche, d’escalier, sa grandeur, son poids, des tests de douleurs et si elle est en mesure de faire certains gestes du quotidien, explique Mme Auclair qui demeure réaliste. Ça fait quatre ans qu’elle prend le médicament. À un moment donné, il n’y aura plus de gains. Le but premier du médicament est de stabiliser la condition physique de l’enfant.»

À 11 ans, Maude continue de grandir et mesure maintenant quatre pieds neuf pouces. Elle a pris environ un pied depuis début du traitement, en juillet 2011.

«Ce que les médecins me disent, c’est tant et aussi longtemps qu’il y aura une amélioration ou une stabilité dans son dossier, le médicament devrait être payé. Mais il ne faut pas oublier que c’est une maladie dégénérative. On vit de six mois en six mois», souligne la mère.

Des activités

Pour la première fois cet été, Maude Leclerc a pu faire des activités inimaginables par le passé.

«Elle est allée à Valcartier [Village vacances] et elle a visité le Vieux-Québec. Avant, une seule journée d’activités à l’école lui donnait de vives douleurs.»

La RAMQ a accepté de mettre Maude sur la liste des patients d’exception le 27 avril, rétroactif au moment où l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a refusé d’inscrire le médicament sur la liste public, en février dernier.

Maude avait bénéficié de la générosité du fabricant du médicament, BioMarin, avant la décision de l’INESSS.

Selon Mme Auclair, il en coûterait «entre 200 000 et 300 000 $ par année» pour poursuivre le traitement si la RAMQ arrêterait de couvrir les frais.

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