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Vent d’espoir pour les «enfants papillons» atteints d’une horrible maladie

La petite Alycia est décédée le 2 août 2013 à neuf mois. Sa peau était aussi fragile que les ailes d'un papillon de sorte qu'au moindre contact, des parties de celle-ci s'arrachaient.
Photo courtoisie Josée Girard La petite Alycia est décédée le 2 août 2013 à neuf mois. Sa peau était aussi fragile que les ailes d'un papillon de sorte qu'au moindre contact, des parties de celle-ci s'arrachaient.

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Une avancée scientifique importante concernant la maladie de l'épidermolyse bulleuse jonctionnelle touche au plus haut point Josée Girard, une dame de Saguenay.

Mme Girard a perdu sa petite Alycia, le 2 août 2013. À l'époque, la fillette était âgée de 9 mois. Ce petit ange a pleinement mérité ses ailes. Elle a souffert énormément puisqu'elle était atteinte de la forme fatale de la maladie, soit la jonctionnelle herlitz.

La petite Alycia est décédée le 2 août 2013 à neuf mois. Sa peau était aussi fragile que les ailes d'un papillon de sorte qu'au moindre contact, des parties de celle-ci s'arrachaient.
Photo courtoisie Josée Girard

Sa peau était aussi fragile que les ailes d'un papillon de sorte qu'au moindre contact, des parties de celle-ci s'arrachaient. Ses organes internes et ses muqueuses étaient aussi atteints.

La petite Alycia est décédée le 2 août 2013 à neuf mois. Sa peau était aussi fragile que les ailes d'un papillon de sorte qu'au moindre contact, des parties de celle-ci s'arrachaient.
Photo courtoisie Josée Girard

La thérapie génique

La thérapie génique a permis à un jeune Allemand de retrouver un semblant de vie normale suscite de l'espoir chez Mme Girard.

Une équipe de médecins est parvenue à sauver le gamin d'une mort certaine en reconstituant 80 % de son épiderme à partir de cellules souches modifiées génétiquement.

En 2015, le jeune a été admis dans un hôpital allemand dans un état critique.

Des médecins ont corrigé une défaillance du niveau de son ADN avant de le soumettre à un traitement antibiotique, puis à une greffe de peau venant de son père.

Les opérations ont été réalisées en octobre et novembre 2015 chez le patient. Deux ans plus tard, les spécialistes ont confirmé avoir sauvé ce jeune enfant d'une mort certaine.

Bien qu'Alycia n'aurait pas été admissible à la thérapie génique, Josée Girard veut faire sa part et se consacrer à la science. La maman compte réorienter sa carrière et faire des études en biologie.

Josée Girard a perdu sa petite Alycia, le 2 août 2013. À l'époque, la fillette était âgée de 9 mois.
Photo courtoisie Josée Girard
Josée Girard a perdu sa petite Alycia, le 2 août 2013. À l'époque, la fillette était âgée de 9 mois.

Elle s'affaire aussi à écrire un livre sur l'histoire de son bébé, afin d'aider et inspirer d'autres parents qui côtoient cette maladie.