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Un médicament hors de prix qui pourrait sauver des vies

Des gens malades espèrent que le traitement Orkambi sera reconnu par Québec

Chelsea Gagnon, atteinte de fibrose kystique, voudrait que le médicament Orkambi, qu’on peut apercevoir dans ses mains, soit reconnu et remboursé par le gouvernement du Québec. Les assurances privées de sa mère lui permettent de le prendre.
Photo Pierre-Paul Poulin Chelsea Gagnon, atteinte de fibrose kystique, voudrait que le médicament Orkambi, qu’on peut apercevoir dans ses mains, soit reconnu et remboursé par le gouvernement du Québec. Les assurances privées de sa mère lui permettent de le prendre.

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Des gens atteints d’une souche particulière de fibrose kystique voudraient que le gouvernement reconnaisse l’efficacité d’un médicament hors de prix qui peut améliorer leur qualité de vie, afin qu’il soit remboursé.

La reconnaissance de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) permettrait que le médicament, nommé Orkambi, soit remboursé par le ministère de la Santé.

Si les gens malades veulent se le payer eux-mêmes, ils se butent à une problématique majeure : il coûte environ 250 000 $ par année, ce qui le rend pratiquement inaccessible.

« C’est comme si on attend leur permission avant de pouvoir vivre normalement. C’est comme si on me dit : “non, toi tu n’as pas le droit à la santé”. Mais pour moi, ça représente l’espoir d’une vie meilleure », lâche Alexis Rheault, 25 ans, atteint de la maladie.

Chelsea Gagnon fait partie des « chanceux » qui peuvent avoir le médicament, grâce aux assurances de sa mère.

« De savoir que je pourrais le perdre à tout moment, c’est ce qui me fait le plus peur. Je vais tellement mieux depuis que je prends Orkambi, c’est incroyable », s’exclame la jeune femme de 28 ans.

Alexis Rheault, Atteint de la fibrose kystique
Photo courtoisie
Alexis Rheault, Atteint de la fibrose kystique

 

« J’ai pris 25 livres »

Cette dernière a constaté une amélioration sur pratiquement tous les aspects de sa vie, même si elle doit continuer d’ingérer de nombreux médicaments et poursuivre ses exercices physiques afin de s’assurer de conserver la santé.

« Avant, je n’avais pas d’énergie pour rien faire, je ne voulais pas manger. Je restais au lit en permanence. J’avais l’air malade. Je prends le médicament depuis juillet 2017 et j’ai pris 25 livres. Je suis active comme jamais », soutient Chelsea Gagnon.

Une action tout à fait anodine lui a fait réaliser qu’elle avait réellement pris du mieux : elle a pu gonfler un ballon.

Le ballon vert

« Avant, ça aurait été impensable, s’exclame la jeune femme, en ajoutant qu’elle a conservé le ballon vert comme symbole d’une vie meilleure. Ce médicament, c’est l’espoir. Ça me permet de m’imaginer vivre une vie plus longue, de me dire que je pourrais peut-être éviter d’avoir besoin d’une greffe de poumons. »

De son côté, Alexis Rheault rêve du jour où il recevra l’appel lui annonçant qu’il pourra consommer l’Orkambi.

« Toute ma vie, j’ai participé à des levées de fonds pour qu’on puisse financer la création d’un médicament comme ça, et il est inaccessible », souligne-t-il, déçu.

« On rêve tous d’une stabilité, de ne pas dépérir. Je n’ai pas envie de me retrouver dans un état critique et d’enfin pouvoir le prendre. Le temps presse », conclut Alexis Rheault.