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Le petit Zackary souffre de myopathie myotubulaire

Oublié par le système

Plusieurs fois par jour, Zackary, atteint de myopathie myotubulaire, a besoin d'assistance respiratoire.
© Serge Forgues/Agence QMI Plusieurs fois par jour, Zackary, atteint de myopathie myotubulaire, a besoin d'assistance respiratoire.

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Les parents d'un enfant de 21 mois atteint d'une maladie très rare lancent un cri du coeur pour obtenir l'aide dont ils disent avoir désespérément besoin.

Les deux Lavallois affirment ne pas répondre aux critères pour obtenir l'aide qu'ils désirent en raison de la rareté de la maladie de leur fils. Le petit Zackary souffre d'une myopathie myotubulaire, une maladie génétique qui affecte un garçon sur 35 000. Elle occasionne une malformation de la fibre musculaire et affecte notamment les fonctions respiratoires.

Règle générale, elle ne pardonne pas. «Dans 95 % des cas, il y a décès à la naissance. Les cas exceptionnels ont une espérance de vie de 10 mois», explique le père, Stéphane Geoffroy.

Depuis mars 2010, ils veillent jour et nuit sur le bambin, mais ils n'arrivent plus à joindre les deux bouts et devront reprendre le travail. Or, Zachary a besoin d'attention 24 heures sur 24, y compris la nuit.

«Nous avons frappé à toutes les portes. Les gouvernements n'ont aucune aide à apporter aux gens dans notre situation à part des crédits d'impôt pour enfants handicapés», lance le père, Stéphane Geoffroy.

«Si notre enfant avait une leucémie ou une autre maladie plus courante, on aurait droit à de bons services. Mais là, nous sommes laissés à nous-mêmes.»

Il déjoue les pronostics

Contre vents et marées, Zackary s'est accroché à la vie et a déjoué tous les pronostics. Un combat mené sous l'oeil attentif de ses parents qui ont mis en veilleuse leurs carrières pour rester à ses côtés.

Or, la réalité est sur le point de les rattraper. Mme Mélanie Rufino, pâtissière, est en mesure de gagner quelques dollars en travaillant à la maison. Son conjoint, machiniste, devra toutefois reprendre le collier à la base militaire Longue-Pointe pour subvenir aux besoins de la famille.

Il lui sera alors impossible de continuer à veiller sur son fils pendant la nuit, notamment pour s'assurer qu'il ne s'étouffe pas en raison des abondantes sécrétions qu'il produit.

«Depuis que Zackary a quitté l'hôpital en mars 2010, nous avons attaqué un problème à la fois. Mais le retour au travail, c'est la grosse étape.»

Les coûts s'accumulent

Pendant ce temps, les dépenses se multiplient. «On paye 400 $ par mois pour acheter, sous prescription, du lait enrichi afin de le nourrir par gavage. Pourtant, on rembourse le lait pour les enfants allergiques aux protéines bovines», donne en exemple Mélanie Rufino.

Le couple, qui estime avoir fait sauver «des centaines de milliers de dollars» en soins à l'État en rapatriant Zackary au foyer, espère obtenir les services d'une infirmière qualifiée pour veiller sur leur fils durant la nuit.

Estimant occuper un rôle d'aidante naturelle, Mme Rufino n'en croyait pas ses oreilles quand ses démarches pour toucher des crédits d'impôt à cet effet se sont avérées vaines. «La réponse qui nous a été donnée, c'est qu'il est de notre devoir, en tant que parents, de s'occuper de notre enfant», s'indigne-t-elle.


Le dossier est toujours à l'étude

Le Centre de santé et de services sociaux de Laval assure que toutes les possibilités pour venir en aide au petit Zackary sont étudiées.

«Il s'agit d'une situation exceptionnelle pour laquelle il n'existe pas une solution toute faite», admet Mathieu Vachon, chef du service des communications du CSSS de Laval. Présentement, aucun programme n'est en place pour répondre aux besoins spécifiques de la famille.

«Le dossier n'est pas clos. Nous évaluons la demande faite par la famille pour obtenir des soins pendant la nuit afin de savoir si c'est vraiment ce qui correspond à leurs besoins. Un avis médical sera rendu par des médecins du CSSS et du CHU Sainte-Justine.»

Si la demande des parents est acceptée, M. Vachon estime qu'une somme d'argent pourrait être débloquée pour cette situation «tellement rare et ponctuelle», les programmes d'allocation réguliers ne pouvant couvrir qu'une fraction des coûts qui seraient alors engagés.

Du côté du ministère de la Santé et des Services sociaux, on rappelle l'existence d'un crédit d'impôt remboursable, d'une valeur maximale de 1033 $ par année, pour une personne qui héberge chez elle un proche ayant «une déficience grave et prolongée des fonctions mentales et physiques».

Les parents de Zackary ne peuvent toutefois pas bénéficier d'un crédit d'impôt pour les frais de relève donnant un répit aux aidants naturels. Le Ministère indique que cette mesure vise à compenser pour «la surveillance d'une personne apparentée de plus de 18 ans et avec laquelle habite le proche aidant». Une situation que déplore le Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal (RAANM).

«Est-ce qu'il y a une reconnaissance du rôle que jouent les proches aidants ? La réponse, c'est non», lance Sylvie Riopel, responsable des communications du RAANM. «Les responsabilités de ces parents sont beaucoup plus lourdes que normalement. Ils jouent le rôle d'accompagnateurs et de soignants», rappelle-t-elle.

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