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Massimo pourra vivre une vie normale grâce au remplacement d’une artère pulmonaire par un conduit jugulaire bovin

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Massimo Mini, atteint d’une anomalie congénitale cardiaque touchant un bambin sur 10 000, pourra vivre une vie normale grâce au remplacement d’une artère pulmonaire par un conduit jugulaire bovin.

 

«Deux heures après la naissance de mon fils (né le 9 février 2014), nous avons remarqué qu’il n’arrivait pas à boire et que sa respiration était laborieuse, raconte sa mère, Natacha Persopoulos. En plus, il avait le teint bleuté et on ne trouvait pas ça normal.»

Comme le bébé semblait avoir beaucoup de sécrétions, l’infirmière l’a amené à la pouponnière, mais ne l’a jamais ramené. On a fait savoir aux parents que Massimo devait être transféré d’urgence à l’Hôpital de Montréal pour enfants pour une anomalie congénitale cardiaque.

La mère, toujours sous l’effet de la péridurale, a obtenu son congé pour suivre son enfant.

«Les cardiologues nous ont expliqué que le diagnostic posé était une transposition des gros vaisseaux avec communication interventriculaire et sténose pulmonaire», affirme le père, Claudio Mini.

En bref, cela signifie que le nouveau-né ne recevait pas suffisamment d’oxygène parce que les artères de son cœur étaient mal positionnées. Il y avait également une anomalie dans la paroi qui sépare les ventricules gauche et droit de son cœur.

Un sur 100 000

«On nous a dit que les anomalies congénitales cardiaques touchent une naissance sur 100, mais un bébé qui naît avec la transposition des gros vaisseaux, c’est un sur 10 000. J’étais carrément assommée!», confie Mme Persopoulos.

À un jour de vie, Massimo subissait une septosomie qui consiste à agrandir le trou entre les oreillettes afin que le sang avec et sans oxygène puisse se mélanger et lui permettre de mieux respirer.

«On lui a acheté du temps avant la grosse chirurgie», explique sa mère.

L’enfant est demeuré aux soins intensifs néonatals deux semaines avant de pouvoir mettre le pied chez lui, à Candiac.

Le 15 mars, il subissait une opération majeure à cœur ouvert appelée procédure Rastelli. Pratiquée par le Dr Christo Tchervenkov, chirurgien cardiaque pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants, cette intervention nécessite entre autres le remplacement de l’artère pulmonaire trop étroite par un conduit bovin.

Quand ils ont vu leur enfant bardé de fils après l’opération, les parents ont été sous le choc, mais soulagés. Leur enfant, qui depuis la naissance avait gardé un teint bleuté à cause d’une saturation d’oxygène plus basse que la normale, avait maintenant un teint de pêche.

Comme les autres

Après avoir passé près de trois semaines à l'unité des soins intensifs pédiatriques, Massimo a reçu son congé de l’hôpital et a pu aller rejoindre sa grande sœur Julianna.

«Mon fils aura besoin d’un suivi à vie et d’au moins deux autres opérations à cœur ouvert pour remplacer le conduit qui ne grandira pas avec lui, mais sans tout cela, il n’aurait peut-être jamais survécu, dit M. Mini. Nous sommes très redevables au chirurgien, le Dr Tchervenkov et au cardiologue, le Dr Béland.»

Outre la pratique de sports d’équipe qui n’est pas recommandée à cause des risques d’arythmie, Massimo Mini n’a pas de contre-indication. Il pourra agacer sa sœur, jouer avec ses chats et vivre sa vie comme tous les autres petits garçons de son âge.

 

 

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