/news/health
Navigation

Ariane fait progresser la science

Le poupon de 9 mois subit un traitement expérimental en Ohio depuis 6 mois

Coup d'oeil sur cet article

SAINT-HYACINTHE | Un poupon québécois de neuf mois a passé la majeure partie de sa vie dans un hôpital des États-Unis afin de subir un traitement expérimental.

Ariane Readman de Saint-Hyacinthe avait deux semaines quand le diagnostic d’amyotrophie spinale de type 1 est tombé. Cette maladie fait que ses muscles et son cerveau ne se parlent pas, ce qui fait qu’elle ne bouge pas et a de la difficulté à respirer.

«À trois semaines, on nous préparait à des soins de fin de vie, relate sa mère, Audrey Bouchard. On nous a dit d’organiser ses funérailles et quoi dire si on la retrouvait morte à la maison.»

D’après les pronostics, 80 % des enfants qui souffrent de cette maladie ne célébreront pas leur deuxième anniversaire.

Lueur d’espoir

En discutant avec d’autres parents, le couple s’est rendu compte qu’il y avait de l’espoir. Ils ont soumis le cas d’Ariane à des essais cliniques en Ohio et sa candidature a été retenue.

«Pour nous, rester assis sur le sofa et attendre qu’elle meure n’était pas une option», commente sa mère.

À la mi-juin, la famille est partie pour le Nationwide Children Hospital de Colombus. Ariane devait tenter un traitement par injections qui n’avait encore jamais été testé sur des poupons.

Après une série de tests, l’étude a été temporairement suspendue.

Pendant ce temps, la situation d’Ariane s’est dégradée et elle a dû subir une opération pour être nourrie par gavage. Les assurances ont remboursé 75 % des frais, mais une facture d’hôpital de 30 000 $ hante encore ses parents.

Le 26 août, elle a reçu l’injection tant attendue. «Ma fille a un mauvais gène et, à l’aide d’un virus, les chercheurs tentent de lui en implanter un sain, explique sa mère. Chez les souris, la durée de vie est passée de 17 à 300 jours.»

Pendant leur périple aux États-Unis, la famille séjourne gratuitement au Manoir Ronald-McDonald.

Retour difficile

Toutefois, les parents d’Ariane anticipent le retour au Québec avec beaucoup d’anxiété. S’ils ont hâte de retrouver leurs proches demain, ils devront trouver du financement.

Au cours des deux prochaines années, la fillette devra retourner tous les mois en Ohio pour son suivi médical. Cela, c’est sans compter la voiture et le logement qu’il faudra adapter à sa condition. N’ayant pas travaillé depuis près d’un an, les parents se demandent comment ils vont y arriver.

Depuis des mois, leurs proches multiplient les campagnes de financement afin de les soutenir. La page Facebook «Tous ensemble pour Ariane» est le point de chute des dons.

Le prochain événement en liste est un concert-bénéfice le 9 janvier à Saint-Jean-sur-Richelieu.

«Même si elle ne parle pas et qu’elle ne bouge pas, Ariane est un bébé heureux et juste dans ses yeux, on voit qu’elle veut vivre», souligne sa mère.


Cerveau et muscles ne se parlent pas

►L’amyotrophie spinale touche 1 enfant sur 6000. Cette maladie génétique incurable empêche les muscles de répondre aux signaux envoyés par le cerveau. Les personnes atteintes ont de la difficulté à bouger, tousser et même respirer.

►Pour ceux qui se souviennent du «Ice bucket challenge», l’amyotrophie spinale est la version infantile de la maladie de Lou Gehrig pour laquelle de nombreux internautes ont accepté de se mouiller.

Commentaires

Vous devez être connecté pour commenter. Se connecter

Bienvenue dans la section commentaires! Notre objectif est de créer un espace pour un discours réfléchi et productif. En publiant un commentaire, vous acceptez de vous conformer aux Conditions d'utilisation.