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Lourdement handicapée, ses parents sont découragés

 Les parents de Sofianne ignorent quelle peut être son espérance de vie car la maladie de leur fille est inconnue.
Les parents de Sofianne ignorent quelle peut être son espérance de vie car la maladie de leur fille est inconnue.

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ROUYN-NORANDA | La mère d’une enfant polyhandicapée de l’Abitibi dénonce les délais d’attente dans le Programme d’adaptation des domiciles alors que les demandes de subvention accusent près de cinq ans de retard.

Sofianne Boucher, 3 ans et demi, souffre d’une maladie orpheline d’origine génétique qui l’empêchera toute sa vie de parler, de marcher et d’être propre. Elle est également lourdement handicapée intellectuellement. Elle fait des crises d’épilepsie à répétition et doit suivre une diète spéciale au gras afin de réduire le nombre de crises. «Juste en lait, ça nous coûte 600$ par mois et ce n’est pas remboursable», affirme sa mère, Mélanie Cossette.
En raison de son état, les parents de Sofianne ont demandé à ce que des travaux d’adaptation à domicile soient effectués. Mme Cossette a beaucoup de difficulté à donner le bain à Sofianne et plus la petite grandie et plus il est ardu pour elle de la transporter dans les marches.

Retard

«À Rouyn-Noranda, le Programme d’adaptation de domicile accuse beaucoup de retard. On nous a dit que l’on traitait les demandes de 2009. Au rythme actuel, ce ne sera pas notre tour avant environ 2020», a indiqué Mme Cossette, qui a cessé de travailler pour s’occuper de sa fille.
La Ville de Rouyn-Noranda a traité un seul dossier d’adaptation du domicile en 2014.
Les parents de Sofianne ont donc entrepris les travaux pour réaménager la salle de bain sans l’aide du gouvernement. Ils s’attendent à une facture d’au moins 8000$ pour les travaux. «Nous voulons garder Sofianne à la maison, mais on dirait que le gouvernement fait tout pour qu’on la place en famille d’accueil, ce que l’on ne fera jamais. Si j’envoyais ma fille à la garderie, ça coûterait environ 50$ par jour au gouvernement puisqu’elle est handicapée. Si je la plaçais en famille d’accueil, ça coûterait aussi cher au gouvernement. Parce que je suis sa mère, je ne reçois que 600$ aux trois mois. C’est ridicule», a dénoncé Mme Cossette.
Les parents de Sofianne demeurent quand même sur la liste d’attente du Programme d’adaptation à domicile. «Quand ce sera notre tour en 2020, notre fille aura 8 ans et il faudra alors aménager un ascenseur pour la transporter. Elle sera trop lourde», a indiqué Mme Cossette.

 

Financement
Afin de réaliser leurs travaux de construction, Mme Cossette s’est inscrite sur un site d’auto-financement. En moins de deux jours, plus de 1600$ avaient été amassés.
On peut l’aider ici: https://www.gofundme.com/nm76vk

 

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