De l’espoir pour Marguerite
Cette femme raconte son combat de tous les jours contre le Parkinson, une maladie dégénérative
Marguerite Panfili a senti que quelque chose clochait quand elle a dû s’y prendre à quelques reprises pour se lever d’une chaise. C’était il y a 15 ans, avant qu’elle reçoive un diagnostic de Parkinson.
Son médecin traitant pensait qu’elle était en dépression. Orientée en neurologie, Marguerite a passé une série de tests cliniques auprès d’internistes à l’hôpital. Diagnostic: Parkinson.
«Je me suis mise à pleurer. Je pensais à ce que j’allais devenir...», confie celle qui a vécu normalement durant dix ans. Son mari, Michel Liard, ajoute: «On était devant l’inconnu, mais elle était encore capable de faire des choses».
La vie du couple a basculé au cours d’une croisière en Italie en 2010. Marguerite se sentait fatiguée, ses déplacements sont devenus plus laborieux. La maladie reprenait ses droits et est devenue de plus en plus un handicap.
Il y a un an, elle entend parler par une voisine atteinte de la maladie d’une chirurgie par neurostimulation. Bien qu’en général, on évite d’opérer une patiente âgée de 70 ans, l’Unité des troubles du mouvement de l’hôpital Notre-Dame a accepté de faire exception pour Marguerite Panfili.
Trop tard ?
«Vous auriez dû venir me voir il y a cinq ans, l’évolution de la maladie aurait été moins avancée». Ces mots du chirurgien qui l’a opérée résonnent encore dans sa tête. Son neurologue soignant, plus réservé, aurait trouvé l’intervention trop risquée.
Marguerite était rendue à un tel point qu’elle peinait à rester droite sur une chaise: son corps s’affaissait sur le côté. «Elle glissait littéralement sur la chaise», décrit son conjoint.
Aujourd’hui, un mois après l’opération, les tremblements ont cessé. Marguerite peut à nouveau manger seule et regagner un peu d’autonomie. Elle suit depuis peu des séances de physiothérapie.
Si la neurostimulation ne représente pas un traitement miracle, la chirurgie offre un sursis de quelques années. L’opération au cerveau, difficile pour le patient, l’a laissée avec certains problèmes de mémoire et une perte d’élocution.
Quand tout s’écroule
Mettre une croix sur ses passions
Secrétaire pour l’entreprise familiale et professeure de piano dans ses temps libres, Marguerite était une femme d’art et de lettres. Elle a voyagé une dizaine de fois en Italie, terre natale de son père. La maladie, qui la condamne à un équilibre précaire, l’empêche dorénavant de partir en voyage. Qu’à cela ne tienne, la chirurgie qu’elle a subie lui permet de rêver d’un prochain voyage vers la grande botte.
La perte d’autonomie
L’opération a été un succès pour diminuer la raideur, la dyskinésie (activité motrice) et le tremblement et Marguerite essaie aujourd’hui de reprendre le contrôle sur son corps. «C’est frustrant de ne pas pouvoir faire ce que je veux, de toujours attendre que quelqu’un t’aide», confie-t-elle. Son mari, lui, doit faire preuve de patience, exercice pas toujours simple.
Proche aidant
Michel Liard, son conjoint, s’est retrouvé bien malgré lui dans la peau d’un proche aidant. «On ne pense pas plus loin qu’au jour le jour. C’est 24 heures sur 24, au milieu de la nuit, je dois me lever pour l’accompagner à la salle de bain», explique-t-il. Pour l’époux, le quotidien est aussi chamboulé par la maladie. «Je suis toujours inquiet de la laisser seule, glisse M. Liard. Je vais faire mes commissions à la course, et je reviens le plus vite possible de peur qu’elle tombe en mon absence.»
L’épreuve d’un couple
Marguerite et Michel ont 42 ans de vie commune. L’idée de placer sa femme dans un établissement n’a jamais traversé l’esprit de son conjoint. «Dans la vie, tu n’aimes pas juste la personne pour le sexe. Tu aimes son intelligence, il y a une compréhension entre nous. On ne peut se permettre d’abandonner quelqu’un, l’humain n’est pas jetable.»
Anxiété et dépression
La maladie de Parkinson s’accompagne souvent d’anxiété ou de dépression. «Elle doute encore, elle croit que je vais partir», laisse tomber Michel. «Si tu t’en vas, je n’aurai plus personne autour de moi», répond Marguerite, d’une voix basse, éteinte par le Parkinson. Pourtant, ils ont un solide réseau social. Une fille physiothérapeute, une sœur et un frère ainsi que beaucoup d’amis. Les hallucinations visuelles font aussi partie des symptômes de Marguerite, entre autres causés par la médication.
Le Parkinson en bref
- Maladie neurodégénérative qui se manifeste principalement par des troubles du mouvement.
- Nombre de cas: 25 000 au Québec, 100 000 au Canada
Symptômes
Tremblements au repos, lenteur et difficulté à exécuter des mouvements, rigidité musculaire, problèmes d’équilibre.
Traitement
Il n’en existe aucun pour guérir la maladie. Une chirurgie par stimulation profonde peut améliorer certains symptômes et permettre de gagner quelques années de vie active. Cette technique ne s’adresse qu’à 5 % des patients.
*Source : Parkinson Québec
