Il vit avec le quart de son cerveau en moins
Les médecins ont dû intervenir pour interrompre d’incessantes crises d’épilepsie
Afin d’éviter à leur bambin d’être terrassé par de violentes crises d’épilepsie plus d’une trentaine de fois par jour, les parents du petit Jules ont consenti à ce qu’on l’opère pour débrancher le quart de son cerveau à l’âge de 15 mois.
«Cela a changé sa vie, raconte Émilie Paquet, la mère du bambin aujourd’hui âgé de deux ans. Il peut maintenant avoir une belle qualité de vie et profiter de toutes les petites choses que font les enfants de son âge.»
Jules n’avait que quatre mois au moment de sa première crise, et la situation n’a fait qu’empirer par la suite.
L’intensification et la multiplication des crises ont alors fait régresser son développement. Il ne parlait plus, ne marchait plus et sa croissance avait cessé, explique sa maman.
Une seule solution s’offrait alors aux parents: sacrifier la partie «défectueuse» du cerveau de leur enfant.
«Au départ, on était réticents parce que le niveau des crises n’était pas encore très élevé et que c’était une grosse décision à prendre. Mais quand ton enfant ne peut plus dormir ou manger, tu réalises que tu n’as plus le choix et tu veux l’opération», soutient Mme Paquet.
Isoler le problème
À l’aide de tests et d’imagerie cérébrale, le neurologue de l’Hôpital Sainte-Justine, le Dr Lionel Carmant, a donc identifié la région précise du cerveau qui causait le problème dans le but de la «débrancher».
«Il fallait l’isoler pour qu’elle puisse continuer à décharger de façon anormale, sans toutefois affecter le reste du cerveau. Sinon, le développement normal n’aurait pas pu se faire», a expliqué le Dr Carmant.
Même si Jules a perdu l’usage de 25 % de son cerveau avec la chirurgie qu’il a subie il y a 12 mois, les conséquences sont relativement minimes.
«Il a perdu son champ visuel gauche, mais comme il est très jeune, il s’est habitué. On avait quelques craintes, mais je l’ai vu se cogner une seule fois sur le coin d’un mur. Il a déjà trouvé des stratégies pour s’adapter», mentionne Mme Paquet.
Elle ajoute que puisque son fils ne pouvait pas vraiment communiquer avant l’opération, celle-ci a peut-être même amélioré sa vision.
«Quand il s’est réveillé, il s’est mis à pointer tout ce qu’il voyait. Il n’avait jamais fait ça avant», précise sa mère.
Rattraper le temps perdu
Jules n’a pas connu d’épisode de crise depuis près d’un an et il ne prend plus qu’un seul médicament de façon préventive.
Il a aussi rattrapé le retard sur le plan de la motricité, mais il a encore beaucoup de travail devant lui.
«Il doit apprendre à communiquer, car il n’est pas habitué d’être avec d’autres gens. Il commencera bientôt la garderie et voit une orthophoniste, car c’est un peu plus difficile avec le langage», note Mme Paquet.
Intervenir le plus tôt possible
Si le petit Jules Sabourin a pu subir l’intervention qui a mis fin à ses crises d’épilepsie, c’est parce que le problème a été détecté très rapidement par l’équipe du Centre intégré du réseau en neuro-développement de l’enfant de l’Hôpital Sainte-Justine (CIRENE).
Plus la prise en charge se fait tôt, moins les conséquences sont graves sur le développement de l’enfant. C’est pourquoi le but du programme est d’intervenir le plus vite possible.
«On vise un dépistage vers l’âge de deux ans, car si c’est fait au moment où l’enfant entre à l’école, il est un peu trop tard pour intervenir», a expliqué le Dr Lionel Carmant, qui a opéré le garçon alors qu’il avait 15 mois.
L’Hôpital Sainte-Justine ne sera plus la seule à compter sur le système de dépistage des troubles de développement, puisqu’il sera aussi accessible dans quatre CLSC de Montréal au cours de l’année. On espère aussi le rendre disponible à la grandeur de la province dès que possible.
Le mois des Câlins
Le CIRENE a été financé notamment grâce à la campagne «Le mois des câlins», dont le coup d’envoi de la 10e édition a eu lieu hier.
Cette année, l’objectif est d’atteindre le cap des 3 M$ amassés grâce à la vente des embellisseurs de lèvres «Rose Câlin» de Clarins, offerts chez Jean Coutu jusqu’au 25 février.
Pour chaque unité vendue, 10 $ seront remis à la Fondation CHU Sainte-Justine.
