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Apprivoiser la Tourette grâce à la chanson

Diane Ryan
Photo courtoisie Diane Ryan

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Après avoir tenté de cacher sa maladie pendant des années, une jeune femme de Gatineau a trouvé un moyen d’apprivoiser le syndrome de la Tourette: monter sur scène pour chanter ses compositions.

Les tics des personnes qui souffrent de cette maladie varient d’une personne à l’autre. Dans le cas de Diane Ryan, ce sont des cris qu’elle émet sans pouvoir se contrôler. Cela fait partie de son quotidien depuis la préadolescence.

Avec le temps, elle a réalisé que les «crises de tics», moments au cours desquels les cris sont plus forts et plus fréquents, sont souvent liées à ses états d’âme.

«Quand je vis quelque chose de difficile, je le sors en tics. J’ai été en arrêt de travail pendant trois mois après avoir vécu quelque chose d’extrême.»

«Je criais au meurtre, c’était comme un cri de rage. Je ne pouvais pas sortir de chez moi ni même parler au téléphone. Le seul répit que j’avais, c’était quand je dormais», a-t-elle relaté.

Guitare magique

Toutefois, lorsqu’elle a une guitare entre les mains, les bruits disparaissent.

«Je n’ai pas de tics quand je chante parce que je suis tellement connectée avec le moment présent que je n’ai aucune anxiété, aucun trouble émotionnel. Je sais que c’est là que je dois être à ce moment-là. C’est comme une thérapie par les mots», a-t-elle dit.

Même si elle a toujours chanté, ce n’est qu’il y a deux ans qu’elle a eu le courage de monter sur scène au cours d’une soirée Open Mic, dans un bar de Gatineau.

«J’y suis allée en me disant que ce n’était pas important si les gens aimaient ça ou pas. Finalement, ça a super bien été», se souvient-elle.

Elle savait toutefois qu’elle pouvait faire face au jugement de certains spectateurs.

«Avant un autre spectacle, j’ai su que deux gars avaient dit qu’ils me connaissaient et que je me mettrais sûrement à sacrer ou à crier pendant ma chanson. Ça n’a pas été le cas et, ironiquement, ils sont venus à la fin me dire à quel point j’avais donné un bon spectacle», a confié la femme de 31 ans, qui participera aux quarts de finale du concours «Fais-moi ta toune», en avril.

Diane Ryan souhaite que son parcours inspire d’autres jeunes aux prises avec le syndrome de la Tourette.

Faire Comprendre la maladie

«Je veux montrer qu’on peut faire ce qui nous passionne même si on a une maladie, une peur ou une blessure», a-t-elle indiqué.

Elle essaie aussi de faire de la sensibilisation, une personne à la fois.

«Je ne m’attends pas à ce que les gens acceptent la maladie, mais au moins qu’ils la comprennent», a-t-elle conclu.

Une maladie parfois difficile à vivre

Des clients blessants

Alors qu’elle était dans la jeune vingtaine, Diane Ryan travaillait dans un café et sa maladie lui a causé quelques problèmes. «Je poussais des cris en servant les clients et un jour, un homme m’a dit que je sonnais comme un chien qui jappe. J’avais passé le reste de mon quart de travail à pleurer dans les toilettes», s’est-elle remémorée­­.

Voir avec les yeux du cœur

Avec les enfants, c’est plus facile. «Les enfants ne comprennent pas la maladie, mais jamais ils ne m’ont jugée. La fille d’une de mes amies s’est même mise à rire et à faire des sons avec moi. Un enfant, ça te regarde avec les yeux du cœur», a-t-elle dit.

Diagnostic difficile

Plus jeune, Diane Ryan a reçu un diagnostic de trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité. Comme les premiers symptômes de la Tourette ont fait leur apparition vers l’âge de 11 ans, sa mère a cru qu’elle voulait simplement de l’attention. «Ç’a été difficile, parce que je ne me contrôlais pas, mais on me disait que ce que je faisais n’était pas correct­­», a-t-elle raconté.

Le syndrome de la Tourette

Le syndrome de Gilles de la Tourette est un trouble neurologique caractérisé par des tics, mouvements involontaires ou sons qui se produisent de façon répétée.

Il n’existe pas de statistiques précises sur le nombre de cas, mais selon l’Association québécoise du syndrome de la Tourette, une personne sur 200 en serait atteinte.

Parmi les symptômes, on remar­que notamment:

Tics simples:

Cligner des yeux, sursauter de la tête, grimacer, japper, renifler, claquer la langue.

Tics complexes:

Sauter, toucher les autres personnes ou les choses, prononcer des mots hors contexte ou inacceptables en société, répéter des sons qu’on vient d’entendre.

Source: Association québécoise du Syndrome de la Tourette