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Jusqu’à 70 crises d’épilepsie par jour pour Guillaume

Grâce aux Câlins de Sainte-Justine, le garçon a retrouvé une vie quasi normale

Vincent Vérité et Christelle Gagnon ont traversé une période difficile avant de trouver une solution au problème de santé de leur fils Guillaume (à gauche). Le petit frère Christophe (à droite) s’est également senti délaissé.
photo courtoisie Vincent Vérité et Christelle Gagnon ont traversé une période difficile avant de trouver une solution au problème de santé de leur fils Guillaume (à gauche). Le petit frère Christophe (à droite) s’est également senti délaissé.

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Le quotidien de Christelle Gagnon a été bouleversé le jour où elle a appris que son fils aîné était atteint d’une forme sévère d’épilepsie, il y a un peu plus de trois ans. Sa vie se résume depuis aux spécialistes, aux hôpitaux et aux traitements médicaux.

Son fils Guillaume était âgé de quatre ans et demi lorsqu’il a eu sa première crise d’épilepsie, le 27 novembre 2013, une date qu’elle n’est pas prête d’oublier.

«En pleine nuit, je l’ai retrouvé dans son lit. Il avait perdu connaissance, se souvient Christelle Gagnon, résidente de Vaudreuil-Dorion. Son cœur ne battait plus normalement. Je pensais qu’il était mort.»

Guillaume a passé trois jours à l’hôpital du Suroît à Salaberry-de-Valleyfield, où les médecins n’ont rien décelé d’anormal et ont considéré l’enfant comme superactif. «Guillaume était incontrôlable, surexcité», raconte sa mère.

Le petit garçon a ensuite été transféré au CHU Sainte-Justine, à Montréal.

«À cette époque, mon fils pouvait avoir plus de 70 crises épileptiques par jour. Le matin, la journée, la nuit, c’était tout le temps. Ses crises ont toujours été très impressionnantes. Il se raidissait, tombait, puis son corps devenait tout mou avant que les secousses ne surviennent. Ses yeux tournaient dans tous les sens», confie la maman de 35 ans, éducatrice en milieu scolaire à Pierrefonds.

Âgé maintenant de sept ans et demi, Guillaume a repris une vie presque normale grâce aux spécialistes du Centre intégré du réseau en neuro-développement de l’enfant (CIRENE), au CHU Sainte-Justine. Ce centre est financé à l’aide du Mois des câlins de Sainte-Justine, dont la 11e campagne commence aujourd’hui.

Période difficile

Mais le début du traitement médical a été long et ardu. Guillaume a pris un premier médicament, puis deux, puis trois, sans effet.

Les parents, tous deux avec un emploi, ont traversé une période difficile. Son frère, Christophe, deux ans plus jeune, se sentait délaissé parce que Guillaume captait toutes les attentions.

Pendant un an et demi, Christelle Gagnon dormait dans le lit de Guillaume. Le couple était au bord de la rupture. «Nous n’avions plus d’intimité et nous n’étions pas toujours d’accord sur l’attitude à adopter lors des crises d’épilepsie», confesse la mère de famille.

Christelle Gagnon avait du mal à reconnaître son enfant pourtant si intelligent et affectueux auparavant. «Il avait régressé pendant toute l’année», souligne-t-elle.

Dernière crise

Puis, en septembre 2014, Guillaume a fait son entrée à la maternelle. Son traitement s’est alourdi avec un autre médicament, le Lamictal. Et finalement, ce fut l’espoir. Les crises toniques, des spasmes, ont diminué passant de 70 à 20 crises en 15 jours, puis plus rien... Jusqu’au 7 septembre 2014 où le petit Guillaume a fait une crise généralisée durant laquelle il a perdu connaissance. Ç’a été la dernière.

«J’ai confiance en une guérison totale avec les progrès de la recherche, mais j’ai toujours peur de la rechute», confie Christelle Gagnon.

Aujourd’hui, il se fait suivre par plusieurs spécialistes du CIRENE, à Sainte-Justine, pour ses problèmes de motricité et de langage dus au trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité, lié à l’épilepsie.

«Ce n’est pas encore réglé, mais c’est en bonne voie», se réjouit Christelle Gagnon.


Le mois des câlins de Sainte-Justine est lancé ce matin en compagnie de plusieurs vedettes, incluant Mitsou Gélinas et Sébastien Benoit.