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«On peut mourir d’épilepsie»

En mémoire de leur fils décédé, des parents veulent informer le public sur cette maladie

Martine Morotti et Benoit Monderie ont gardé intacte la chambre de leur fils Jérémie, qui est décédé à 21 ans à la suite d’une crise d’épilepsie.
Photo Charlote Follana Martine Morotti et Benoit Monderie ont gardé intacte la chambre de leur fils Jérémie, qui est décédé à 21 ans à la suite d’une crise d’épilepsie.

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Après avoir perdu leur fils décédé d’une crise d’épilepsie, un couple de Longueuil a décidé de créer un organisme afin de sensibiliser le grand public sur les dangers méconnus de cette maladie.

«Un matin, je suis allée dans la chambre de mon fils pour le réveiller, mais il était mort, raconte Martine Morotti. Il était couché sur le ventre, la tête dans le coussin. J’avais perdu mon garçon de 21 ans.»

En mars dernier, Jérémie Morotti-Monderie s’est étouffé dans son sommeil. Il souffrait d'épilepsie nocturne depuis l'âge de 13 ans. Dans son rapport, le coroner a noté que le jeune homme avait manqué d’air et avait une lésion pulmonaire.

«Les médecins m’avaient pourtant dit au départ que c’était une petite épilepsie, que ce n’était pas grave, que les crises nocturnes n’étaient pas dangereuses. Il en faisait 8 à 12 par année», explique Martine Morotti, éducatrice spécialisée de formation.

«Une nuit par mois environ, mon enfant faisait une grosse crise. Lorsqu’il se plongeait dans un sommeil profond, il criait, convulsait, devenait bleu puis perdait connaissance, mais après ça passait», souligne la mère de famille.

D’ailleurs, malgré sa maladie, Jérémy étudiant au cégep en soins infirmiers et pouvait faire tout ce qui lui plaisait.

«C’était un grand sportif. Il faisait du parachute, du soccer, de la course à pied, de nombreux voyages et il avait un petit penchant pour le tatouage», fait remarquer son père, Benoit Monderie.

Mort subite et inattendue

«Ni moi, ni mon conjoint, ni mon fils cadet William ne nous attendions à ce que cette crise lui soit fatale. À aucun moment, on nous a informés que l’épilepsie pouvait entraîner la mort subite», se souvient la dame de 47 ans.

Le couple a donc décidé de créer la «Jé fondation» pour aider les familles touchées par l’épilepsie. Elle devrait être officiellement lancée fin février.

«L’épilepsie est une maladie orpheline qu’on tait, mais dont on peut mourir. Il n’y a pas de porte-parole ou de vedette qui se soit engagée auprès de cette cause», dit Martine Morotti.

«Les citoyens ne savent pas que l’on peut perdre la vie à cause de ces crises», déplorent les parents de Jérémie.

Grâce à plusieurs collectes de fonds, la famille a pu récolter à ce jour 2500 $.

«Notre objectif est d’atteindre les 35 000 $ au démarrage de la Fondation, puis 200 000 $ pour la première année», précise Benoit Monderie.

Les parents rêvent d’ailleurs de mettre en place une tournée de sensibilisation en milieu scolaire à travers le Québec.

«Il a été difficile pour Jérémie d’admettre qu’il était malade. Il avait honte d’en parler à ses amis de peur d’être rejeté et incompris», confie Martine Morotti.

À plus long terme, le couple aimerait créer un centre de répit pour les personnes atteintes de cette maladie et leur entourage.

«On y trouverait des zones d’activités physiques, des parcours de courses à obstacles, des séances d’éducation et d’information. On voudrait promouvoir les saines habitudes de vie», explique le père de 47 ans.

Qu’est-ce que l’épilepsie ?

  • Une crise épileptique se caractérise par une activité électrique excessive et anormale de régions du cerveau.
  • Elle entraîne des convulsions et une perte de connaissance, entre autres symptômes.
  • 1 % de la population canadienne est touchée, soit près de 300 000 personnes.
  • Chaque année, l’épilepsie est diagnostiquée chez plus de 15 000 Québécois.
  • La moitié des gens atteints parviendront à contrôler la maladie et éviter les crises.
  • La mort subite et inexpliquée en épilepsie (SUDEP) cause au moins 2 % des décès chez les épileptiques.