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Elle souhaite agrandir sa résidence pour les derniers mois de vie de son fils

Huguette Miville
Capture d'écran, TVA Nouvelle Huguette Miville et son fils Maxime.

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SAINT-GILLES – Une mère de famille monoparentale de Saint-Gilles, dans la Chaudière-Appalaches déplore ne pas être admissible aux programmes gouvernementaux pour adapter sa maison à la condition de son fils, puisque ce dernier n'a plus que quelques mois à vivre.

Huguette Miville a perdu son fils aîné, Jimmy, en mars 2014 des suites de la maladie de Lafora, une rare maladie neurologique qui se trouve à être une forme d'épilepsie provoquant des troubles moteurs. «Quand [les médecins] nous l’ont dit, il avait 17 ans. Ils lui ont donné un an à vivre. Il a fait un an et trois mois», a confié Mme Miville lors d'une entrevue accordée à TVA Nouvelles.

Aujourd'hui, Mme Miville doit revivre ce cauchemar avec son fils cadet, ce dernier ayant également développé la maladie d'origine génétique. Les médecins lui donnent maintenant un an à vivre.

«Qu’il m’enlève Maxime en plus, je suis choquée de la vie! Les deux, c'était ma vie, je vivais pour eux autres. Je n’ai pas le choix maintenant d'être là pour Maxime aussi, a poursuivi Huguette Miville.

La mère aimerait offrir à Maxime une résidence adaptée pour ses derniers mois de vie. Les chambres se trouvant au sous-sol, ce qui est dangereux pour l'enfant, elle aimerait agrandir sa maison pour y aménager une chambre et une douche adaptée au rez-de-chaussée. Cependant, comme son fils va mourir bientôt, elle n'est admissible à aucun programme d'agrandissement.

Pourtant, l'état de Maxime se détériore. Il est toujours à risque de faire une sévère crise d'épilepsie.

«Tu dois l’avoir à l’œil tout le temps, tout le temps. Il fait un pas et il peut tomber. C’est toujours dangereux pour sa sécurité. S’il fait une grosse crise, il faut que tu sois là pour l’aider», a expliqué Mme Miville.

Selon les critères de la Société d’habitation du Québec (SHQ), une personne condamnée à mourir en raison d'une maladie n’est pas éligible au programme qui permet les agrandissements de domicile.

Une position qui dérange Mme Miville. «C'est ridicule ! Qu'il reste deux ans, qu’il reste un an, six mois, quand tu as besoin d'aide, tu as besoin d'aide!», a-t-elle lancé.

La Société d’habitation du Québec est restée vague quant à l’explication de ce critère.

«Ça dépend de votre condition. Les meilleurs services disponibles seront offerts. Dans ce cas-ci, ça va passer par le CISSS (Centre intégré de santé et de services sociaux) Chaudière-Appalaches qui fournira l’équipement mobile, quel qu’il soit, nécessaire pour assurer le maintien à domicile pour la personne concernée. Des services tels que le répit gardiennage ou encore des services d’hygiène corporelle. Pour ce qui est du SHQ, nous pouvons offrir une rampe d’accès, agrandir la porte d’entrée et assurer un dégagement de cette porte d’entrée pour qu’un fauteuil roulant puisse avoir accès à la résidence. Pour nous, c’est ça les services qui seront offerts», a expliqué le directeur des communications à la Société d’habitation du Québec, André Ménard.

Malgré ce refus, Huguette Miville compte agrandir sa résidence. Elle tente de financer elle-même les travaux par une campagne mise en ligne sur le site Go Fund Me.

«Il a encore un an à vivre, mais on ne peut pas savoir. Il n’y a pas de date d'expiration. Des fois, ils peuvent déjouer les pronostics», a-t-elle fait valoir.