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Yvon Bureau: le combat d’une vie

Chaque semaine, notre chroniqueuse politique Karine Gagnon va à la rencontre de personnalités marquantes de la région de Québec

Yvon Bureau a toujours fait preuve d’une ténacité peu commune et l’a utilisée pour contribuer à l’évolution des soins de fin de vie. Il salue l’implication de tous ceux qui se battent à ses côtés, dont Ghislain Leblond et le Dr Alain Naud.
Photo Jean-François Desgagnés Yvon Bureau a toujours fait preuve d’une ténacité peu commune et l’a utilisée pour contribuer à l’évolution des soins de fin de vie. Il salue l’implication de tous ceux qui se battent à ses côtés, dont Ghislain Leblond et le Dr Alain Naud.

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Il y a 34 ans, Yvon Bureau promettait à son père mourant que « le mourir au Québec allait changer ». Depuis, il a consacré une bonne partie de sa vie à se débattre par rapport à cet enjeu qui, malgré les avancées, fait encore couler beaucoup d’encre.

La promotion des droits, libertés et responsabilités de la personne en fin de vie a ainsi tenu M. Bureau, consultant bénévole pour un mourir digne et libre et coprésident du collectif du même nom, fort occupé depuis 1984. « Ça va bientôt faire 35 ans que je me bats. On a fait beaucoup de chemin, même s’il en reste encore à faire. Il me semble que je prendrais ma retraite », lance ce travailleur social, attablé dans la cuisine de sa maison de Québec, où sa conjointe et lui ont élevé leurs deux enfants et accueillent le plus souvent possible leurs cinq petits-enfants.

La veille, M. Bureau avait assisté au lancement, à Montréal, du livre qu’a coécrit sa fille Héléna, Rétablir la santé. L’ouvrage vise à promouvoir un système de santé où la personne se trouve au cœur du processus de décision et d’information.

Comme quoi la pomme ne tombe jamais bien loin de l’arbre, puisque c’est précisément ce que M. Bureau s’est évertué à prôner toute sa vie en matière de soins de fin de vie...

Pour en revenir à son père, J. Ernest Bureau, ce dernier était âgé de 84 ans lorsqu’il a lutté contre un cancer de l’œsophage. « Le médecin lui avait dit qu’il pourrait peut-être enlever tout le cancer en l’opérant, mais il a ensuite appris que c’était généralisé.

Il s’est senti floué, et a refusé tous les traitements, mais exigeait que l’un de ses enfants demeure toujours auprès de lui pour être certain qu’on ne lui administrerait rien de force, relate M. Bureau. On avait fait mettre une note au dossier, mais on s’était fait faire un sermon par les médecins quand ils se sont aperçus de ça. »

C’était dans l’air du temps, quoi. « Il y a le fond de la religion là-dedans, comme quoi la vie appartenait à Dieu, aux médecins, à tout le monde sauf à la personne en fin de vie », observe M. Bureau, qui n’a jamais accepté cette supposée obligation de souffrir jusqu’à la fin.

Comme un péché

Travailleur social de formation, Yvon Bureau a aussi étudié la théologie et le journalisme, lui qui a collaboré à de nombreuses émissions et publications au cours des années. Son implication lui a valu de nombreuses distinctions au fil des ans. Il a notamment été choisi comme travailleur social de l’année par l’Association canadienne des travailleurs sociaux, en 1993.

À la suite du décès de son père, ce psychothérapeute, auteur et enseignant a participé à la création de la Fondation responsable jusqu’à la fin, organisme faisant la promotion de l’expression et du respect des volontés de fin de vie.

Il a mis sur pied le premier Colloque québécois sur les volontés de fin de vie, et a été consultant au Comité sénatorial sur l’euthanasie et le suicide assisté.

M. Bureau a aussi passé 30 ans à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec, où il est venu en aide à des gens affectés par la perte de membres. Il a fait signer des « contrats anti-suicide » à plusieurs personnes durement affectées, et dont il parle encore aujourd’hui avec les larmes aux yeux.

Son militantisme lui a valu des menaces de mort, et d’être écarté de certains colloques sur les soins de fin de vie. « Comme si ce que je prônais était péché, regrette-t-il. On passe notre vie à essayer de forger une identité, pourquoi faudrait-il en arriver à la fin de notre vie et ne pas pouvoir dire ce qui est bon pour nous ? »

Pouvoirs de l’écrit

M. Bureau croit aux pouvoirs de l’écrit. Il voit dans l’évolution de la terminologie, en matière de fin de vie, le reflet de l’évolution de notre société. Il estime que le Québec doit beaucoup à la députée Véronique Hivon, entre autres, qui a fait en sorte que soit adopté, en 2014, la Loi concernant les soins de fin de vie, qui introduit notamment l’aide médicale à mourir dans notre système de santé.

Depuis son entrée en vigueur, note M. Bureau, entre 4000 et 5000 personnes ont bénéficié de l’aide médicale à mourir. Maintenant, il espère que le premier ministre Justin Trudeau demande à la Cour suprême du Canada de se pencher sur la loi C-14 adoptée en 2016. Les critères permettant de bénéficier de l’aide médicale à mourir ne sont pas les mêmes, et la loi fédérale pourrait faire en sorte d’en limiter l’accès.

« Il faut faire disparaître, dit-il, le flou juridique qui agresse, épuise et décourage ces soignants dévoués, généreux et compatissants. »

 

En rafale

Invasions barbares

Comme consultant, Yvon Bureau a eu la chance de rencontrer le réalisateur et producteur Denys Arcand, dans le cadre de la préparation de son film Les invasions barbares. En tournée au Québec pour une série de rencontres, M. Arcand est venu chez lui, en septembre 1990, et les deux hommes ont pu discuter toute la soirée. Le réalisateur avait lui-même été très affecté par la fin de vie à laquelle ont eu droit ses parents. « Ce fut une émouvante, heureuse et fructueuse rencontre », témoigne M. Bureau, qui conserve une photo de ce « moment magique » au rez-de-chaussée de la maison familiale. Lors du visionnement du film, il a eu le bonheur de constater que le réalisateur avait très fidèlement reproduit ce qu’il lui avait décrit lors de la scène finale. « Il est exactement mort comme j’avais décrit la fin de vie que je voudrais, si je me savais mourant, au chalet, sur le bord d’un lac. C’était beau. »