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Le garçon qui ne peut pas manger

Il traîne son sac de nutrition par intraveineuse en tout temps dans son sac à dos bleu

Miraculés - Benjamin
Photo Chantal Poirier Âgé de trois ans, Benjamin Ste-Marie ne peut manger d’aliments, et est nourri par intraveineuse en raison d’une maladie rare. Malgré l’épreuve, il est souriant et donne du courage à ses parents.

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Un garçon de trois ans atteint d’une grave maladie rare qui l’oblige à être nourri par intraveineuse en tout temps donne le courage à ses parents de continuer grâce à sa bonne humeur contagieuse.

« Chaque journée, il faut en profiter au maximum parce qu’on ne sait pas si ce sera la dernière. On essaie que chaque activité soit fabuleuse parce qu’il ne sort pas souvent », confie Stéphanie Labelle, la mère du petit Benjamin Ste-Marie.

Âgé de 3 ans, le garçon est atteint d’une rare maladie mitochondriale. Incapable d’assimiler les aliments, l’enfant est contraint à être nourri par intraveineuse en tout temps.

Muni d’un joli sac à dos bleu, le garçon trimballe son sac de nutrition, relié directement au cœur. En raison des risques de gel, il ne peut aller dehors très longtemps.

Fait à noter : le frère aîné de Benjamin est aussi affecté par cette maladie, mais il n’avait pas eu de diagnostic clair avant la naissance du cadet.

« Quand il est né, il essayait de boire et ses yeux viraient à l’envers. Il devenait bleu, se rappelle la mère ! C’était pire que son frère. Là, je capotais. »

« Le lait allait directement dans ses poumons. Il se noyait avec ce qu’il buvait », ajoute le père, François Ste-Marie.

Devant ce constat, les médecins ont poussé les examens. À six mois, il a été convenu que le bébé devait être nourri par intraveineuse.

« Après ça, il était aux anges. Il allait mieux », dit le père.

En octobre 2016, le diagnostic est finalement tombé pour les frères.

La guerre des repas

« On a été rassurés de savoir ce qui n’allait pas, confie la mère. À un moment donné, on se demandait si on fabulait. Au moins, on n’était pas fous. »

Mais pour les parents, le plus dur est de ne pas pouvoir lui donner de nourriture. Pour éviter les crises, ils augmentent la dose de liquide pour qu’il n’ait pas faim lors des repas.

« C’est toujours la guerre. Une ou deux fois par semaine, on lui en donne. Il adore les pâtes. Des fois, il s’étouffe. Il faut qu’on soit proche », avoue la mère.

Après le repas, les parents lui drainent l’estomac pour éviter des complications.

À plusieurs reprises depuis sa naissance, Benjamin s’est étouffé et aurait pu en mourir.

« On se promenait avec une bombe à retardement sans le savoir », dit Stéphanie Labelle.

« Par chance, je n’ai pas les pieds dans les mêmes bottines. Avec quelqu’un de pas très combatif, je pense qu’il serait mort. »

Dès que Benjamin fait de la fièvre, il doit aller à l’urgence de l’hôpital de Montréal pour enfants. En moyenne, il s’y rend trois fois par semaine.

Vulnérable aux virus, le garçon ne peut aller à la garderie. Il a aussi des retards de développement moteur et de langage. Mais bien qu’il parle peu, il réussit très bien à se faire comprendre.

Partys de Noël

Pour la première fois cette année, la famille devait essayer d’aller dans des partys de Noël avec Benjamin.

« C’est dur parce qu’il n’a pas de système immunitaire. Mais il a le goût de danser. Il va porter un masque », confie la mère.

Quant à l’avenir, il est impossible de prédire l’état du garçon.

« Avec les soins de support, il s’améliore doucement. On ne sait pas quel est le pronostic à long terme, mais on continue », dit la pédiatre, la Dre Hema Patel.

« Il faut être positif, dit la mère. Mais, c’est sûr que sa vie est fragile. »

Maladie mitochondriale

  • Maladie génétique très rare
  • Problème de fonctionnement de l’énergie dans les cellules (muscles, intestins, cerveau, sang)
  • Les symptômes peuvent varier d’un patient à l’autre
  • Il n’y a pas de traitement à ce jour
  • 80 cas répertoriés dans le monde

Pas de prédiction pour l’avenir

Les cas d’enfants qui ne peuvent rien manger du tout par la bouche comme Benjamin sont rares. Il est impossible de prédire si son état s’améliorera avec le temps.

« Il n’y a pas de façon de savoir si c’est permanent, sa mutation génétique est spécifique, souligne la Dre Ana Sant'Anna, gastro-entérologue pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants. On ne peut pas faire de prédiction. »

Rejet total

Concrètement, le système digestif de Benjamin draine ce qu’il ingère, comme si son corps essayait d’évacuer la nourriture, plutôt que de l’absorber.

« Il ne peut rien tolérer, peut-être une gorgée d’eau, mais après il a une distension (augmentation) abdominale », dit la spécialiste.

« Son cas est grave », avoue la médecin.

Puisque 100 % de sa nutrition provient de l’hyperalimentation intraveineuse, les nutriments sont injectés directement dans ses veines et son système digestif n’est pas sollicité.

L’important est d’assurer que l’enfant demeure bien hydraté, et qu’il n’attrape pas de virus.

« Si on est capables de garder l’équilibre, c’est un enfant qui va bien, il est heureux. (...) Il a tout ce dont il a besoin. »