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Elle peut enfin respirer et parler

Zaïra a vécu avec une trachéostomie pendant plus de deux ans et a subi 10 chirurgies

Zaïra Nicholas
Photo Chantal Poirier Âgée de deux ans et demi, Zaïra a vécu avec une trachéostomie la majeure partie de sa vie. Depuis peu, on la lui a retirée et elle respire librement. Elle apprend aussi à mieux parler et à manger.

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Grâce à deux chirurgies pour greffer du cartilage de ses côtes dans sa gorge, une fillette de deux ans et demi peut enfin respirer, rire et parler. 

« Quand j’ai entendu sa voix, c’était le son le plus merveilleux du monde ! » lance Rasheeda Nicholas, la mère de Zaïra Nicholas Exume.  

Pour cette famille de Lachine, le simple fait d’entendre Zaïra rire et parler est une petite victoire. Âgée de deux ans et demi, la fillette revient de loin puisqu’elle a passé la majorité de sa vie avec une trachéostomie.  

Née prématurément à 27 semaines de grossesse, elle a été rapidement intubée pour l’aider à respirer. Dans les semaines suivantes, les médecins ont tenté de l’extuber à quatre reprises. Chaque fois, elle ne réussissait pas à respirer seule. 

Un trou dans la gorge 

Transférée à l’Hôpital de Montréal pour enfants, Zaïra a reçu un diagnostic de larynx trop souple, ce qui empêchait l’air de passer. En fait, les multiples procédures au fil du temps ont irrité le larynx, et l’intubation devenait difficile.  

« À force de mettre le tube et de l’enlever, ça faisait de l’inflammation », explique son père, Feguens Exume.  

Étant donné les risques de détresse respiratoire, la trachéostomie est devenue la seule solution, en septembre 2016. Ce trou dans la gorge permet de respirer sans que l’air passe par le larynx.  

Or, la procédure implique aussi un gavage, et empêche l’enfant de parler. À l’époque, il était impossible de savoir si la procédure serait permanente.  

« C’était la dernière option », confie la mère.  

Plusieurs mois plus tard, en mai 2017, les médecins ont greffé du cartilage prélevé dans les côtes de Zaïra dans son larynx, pour le solidifier. En novembre 2017, la fillette a pu rentrer à la maison pour la première fois depuis sa naissance.  

« Les seuls sons qu’elle avait faits, c’étaient des sécrétions dans sa gorge, se rappelle Mme Nicholas. Je me suis dit : ça valait la peine de faire tout ce qu’on a fait juste pour ce moment-là. »  

L’opération du cartilage a été répétée en mars 2018. Durant des mois, le larynx de l’enfant s’est renforcé. En novembre dernier, les médecins ont retiré la trachéostomie.  

Aujourd’hui, Zaïra apprend à manger, à respirer et à parler. Pour la famille, ce premier Noël loin de l’hôpital était une bénédiction.  

« Maintenant, tout le monde peut respirer ! » plaisante sa mère.  

Zaïra Nicholas
Photo Chantal Poirier

Larynx trop souple  

  • Problème familier chez les grands prématurés qui sont intubés pour respirer.  
  • La gravité des cas diffère selon les enfants.   

Elle doit apprendre à gérer sa voix 

Zaïra Nicholas
Photo Chantal Poirier

La petite Zaïra devra apprendre à gérer sa voix avec le temps, mais il est trop tôt pour savoir si elle gardera des séquelles. 

« C’était merveilleux de la voir parler », dit la Dre Mylene Dandavino, une pédiatre de l’Hôpital de Montréal pour enfants qui la connaît bien.  

Puisqu’elle ne parle que depuis peu, Zaïra commence à peine à gérer sa voix. Situées dans le larynx, ses cordes vocales devront aussi se développer.  

« Pour que la voix soit normale, ça prend des cordes vocales mobiles », explique la Dre Dandavino.   

Actuellement, la fillette a une voix étouffée et rauque, et elle prononce peu de mots. À l’avenir, il est difficile de savoir si tout se replacera.  

Résultats variables 

« Les résultats sont variables, dit la médecin. Il faudra voir avec le temps. »  

Malgré tout, Zaïra est maintenant considérée comme une enfant « normale ».  

Elle demeurera toutefois fragile pour ce qui touche aux voies respiratoires.  

« Ce qui est merveilleux, c’est à quel point dans toutes les étapes, elle a toujours obtenu le meilleur des résultats possibles. Cette famille-là avait une résilience impressionnante. »