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Un médicament prometteur refusé

Les tests sont jugés trop dangereux pour la femme atteinte d’un cancer du poumon sans espoir de guérison

osemarie Elisan
Photo Chantal Poirier

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Atteinte d’un cancer du poumon, une femme de 44 ans se fait refuser un médicament prometteur parce que le test pour confirmer le diagnostic est trop dangereux pour sa santé.  

«On sait que le médicament est là! Et j’en ai besoin», plaide doucement Rosemarie Elisan, âgée de 44 ans.  

«C’est très frustrant. J’ai été un bon citoyen toute ma vie. Et on reçoit une claque dans le visage du gouvernement», ajoute son mari, Nick Ciarallo.  

L’histoire de cette femme de Beaconsfield montre à quel point la vie peut basculer rapidement. Originaire des Philippines, elle vit au Québec depuis 2007 et s’est mariée en août 2017.  

Bien qu’elle n’ait jamais été malade, elle a commencé à tousser à l’automne 2017. Malgré un antibiotique, rien ne s’améliorait. De plus, elle avait du mal à lever son bras.  

«Je savais qu’il y avait quelque chose, dit-elle, en anglais. J’ai insisté pour avoir une radiographie.»  

Après des tests au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), le terrible diagnostic est tombé en octobre 2017 : cancer du poumon, stade 4, sans guérison possible. Il y avait aussi des métastases au cerveau et aux os.  

«Je n’ai jamais fumé!, jure la dame. Je n’ai jamais cru que je pouvais avoir ça.»  

«On était dévastés», confie son mari.  

Progression au cerveau  

Depuis le diagnostic, Mme Elisan répond bien au traitement. Mais récemment, les métastases ont progressé au cerveau. Heureusement, un médicament appelé Tagrisso peut aider à une rémission de l’atteinte cérébrale, selon la Dre Marie Florescu, l’hémato-oncologue qui la traite au CHUM.  

Or, la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ) a refusé de lui payer le médicament, parce qu’elle n’a pas un diagnostic confirmant qu’elle a la mutation T790M.  

Or, pour confirmer cette mutation du cancer, la patiente doit subir une biopsie. Une procédure trop dangereuse à effectuer au cerveau.  

«Ce sont des endroits très difficiles d’accès. Ça peut saigner, causer des paralysies, des infections», dit la Dre Florescu.  

Pour le couple, ce médicament qui coûte près de 9000 $ par mois, mais qu’ils n’ont pas les moyens de payer, représente l’espoir ultime.  

«Je garde espoir»  

«Je garde espoir. Si je peux vivre plus longtemps, je vais le prendre. On ne sait pas ce qui peut arriver», dit Mme Elisan, qui a dû renoncer au projet de maternité.  

«La meilleure option, c’est de lui donner le médicament !, dit M. Ciarallo. Mais ils ne veulent juste pas payer la facture.»  

Par ailleurs, une lettre a été envoyée à la ministre de la Santé et des Services sociaux pour faire bouger les choses. Ils n’ont pas eu de nouvelles. Malgré tout, Mme Elisan continue à travailler comme hygiéniste dentaire, pour «se changer les idées.»  

Déjà, le couple songe à lancer une collecte de fonds pour payer le médicament.  

«Je garde espoir. Des fois je suis découragée, mais il y a plein de gens autour de moi», dit-elle en souriant.  

Une situation frustrante, déplore une médecin  

Une oncologue du CHUM qui soigne beaucoup de patients atteints de cancers du poumon déplore les difficultés d’accès à certains médicaments qui ont fait leurs preuves. 

«C’est très frustrant. J’ai passé des heures à faire ça [la demande à la RAMQ], et je ne l’ai même pas encore, le médicament! Ça ne devrait pas être comme ça, faire de l’oncologie», réagit la Dre Marie Florescu, hémato-oncologue qui suit la patiente Rosemarie Elisan, au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM).  

Peu d’espoir  

«On est en 2019, on a un médicament qui fonctionne très bien», souligne la spécialiste du cancer du poumon.  

Jeudi dernier, la Dre Florescu a envoyé une troisième demande à la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ) dans l’espoir que le Tagrisso soit remboursé pour sa patiente Rosemarie Elisan.  

Même si elle n’y croit pas vraiment.  

«Ce serait très surprenant que tout d’un coup ils disent : Oui, oui», avoue-t-elle.  

Programme rigide  

Mme Elisan est la troisième patiente de cette spécialiste qui vit un tel refus avec ce médicament.  

En fait, l’oncologue déplore que le programme de médicaments d’exception de la RAMQ, qui aide des patients dans des circonstances particulières, ne soit pas assez flexible quant aux critères d’acceptation.  

«Je traite des patients tous les jours, je sens cette détresse-là, confie-t-elle. [...] Je les envoie partout cogner aux portes».  

Et puisque Mme Elisan est traitée comme une patiente externe du CHUM, l’hôpital ne prend pas en charge les frais des médicaments.  

«C’est triste de voir qu’on va la laisser tomber», dit la Dre Florescu.