Maladie rare: elle peut mourir à tout moment

HÉBERTVILLE | Une jeune femme du Lac-Saint-Jean, qui souffre d’une maladie extrêmement rare pouvant la mener jusqu’à la mort, souhaite ardemment que des experts trouvent un traitement pour la guérir.

«Je peux me réveiller un matin complètement paralysée, comme je pourrais ne jamais me réveiller», se résigne Vickie Gagnon. La femme de 23 ans est atteinte d’une cavernomatose agressive rétrochiasmatique.

Une multitude de lésions ont été décelées dans la zone inférieure de son cerveau il y a un peu plus d’un an. Elles ont provoqué des saignements qui ont nécessité trois hospitalisations en 2018. De nouveaux saignements peuvent se produire à tout moment.

«C’est vraiment un cas hors norme. Lorsque des lésions se trouvent en profondeur du cerveau, la chirurgie n’est aucunement à considérer. Puisqu’elles sont en trop grande quantité, aucune pilule ne peut les faire fondre», affirme le Dr Hans McLelland, neurochirurgien à l’Hôpital de Chicoutimi, qui a émis le diagnostic en janvier 2018.

Pire qu’un cancer

Les proches de la jeune femme ont vécu des heures d’angoisse lorsqu’elle s’est réveillée un matin de janvier 2018, paralysée du côté gauche.

«Au départ, les médecins pensaient qu’elle avait une tumeur au cerveau. Ils nous ont ensuite donné le bon diagnostic. À mes yeux, c’est encore pire que le cancer. Ça ne se soigne pas!» mentionne sa mère, Marie-Claude Perron.

Le plus grand rêve de Vickie est que des experts finissent un jour par trouver une solution pour l’aider à prendre du mieux.

«C’est une maladie qui peut évoluer en dents de scie. C’est imprévisible et il n’y a pas de traitement miracle pour faire en sorte que ça disparaisse», conclut le neurochirurgien.

Séquelles

Selon les spécialistes, cette forme inhabituelle de cavernomatose peut causer des dommages importants chez les patients qui en sont atteints.

Dans le cas de Vickie, elle a dû tout réapprendre après sa première paralysie, comme marcher ou parler. Un rapport d’évaluation en neuropsychologie réalisé par des professionnels en réadaptation l’an dernier fait état des atteintes cognitives qui découlent des saignements au cerveau. En plus d’avoir mal à la tête continuellement, la jeune femme a de la difficulté à apprendre et à conserver des souvenirs dans sa mémoire. «J’inscris tout dans mon téléphone cellulaire et dans mon agenda. Je n’ai pas le choix. Ça me sert d’aide-mémoire», affirme-t-elle. Déclarée invalide, Vickie Gagnon est continuellement sur la corde raide. Elle ne sait pas ce qui l’attend d’un instant à l’autre.

C’est quoi?

• Un cavernome est une malformation isolée des vaisseaux sanguins qui peut survenir dans une zone du cerveau.
• Lorsqu’il y en a une multitude, il s’agit d’une cavernomatose.
• Quand ces lésions sont situées dans la région inférieure du cerveau, aucune chirurgie n’est possible, ni aucun traitement de radiothérapie. 
• On ne connaît pas le devenir de la maladie, donc un suivi rigoureux est nécessaire.