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Lettre à François Legault

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Monsieur le Premier Ministre­­­, je me permets de vous écrire pour que ma voix porte celle de nombreuses familles et parce que je vous sais sensible à leur situation. J’aimerais vous parler de la réalité de milliers de familles naturelles de personnes déficientes intellectuelles chez qui vos engagements ont suscité beaucoup d’espoir.

Le 6 septembre, vous avez promis deux virages majeurs. 1) Ajouter 22 M$ au programme d’aide financière pour les parents d’enfants lourdement handicapés mineurs. 2) Rétablir un équilibre entre l’aide versée aux familles d’accueil et aux familles naturelles d’enfants handicapés mineurs et majeurs. Ces deux promesses étaient absentes de votre budget.

Face aux familles en colère, vous avez juré de respecter la première. Bravo. Pour la deuxième, sauf erreur, elle ne semble plus tenir dans sa forme initiale. En campagne, vous aviez pourtant déclaré ceci : « Je ne peux pas accepter que l’aide qui vient du gouvernement ne soit pas comparable quand une famille décide de s’occuper de son enfant handicapé par rapport à l’inciter à l’envoyer dans une famille d’accueil. » Comme vous aviez raison.

Grave injustice

Par résident, une famille d’accueil peut recevoir jusqu’à 50 000 $/année en fonds publics, alors qu’une famille biologique n’en reçoit qu’une fraction. C’est une grave injustice. Or, pour les familles vivant avec une personne handicapée adulte, au lieu de la parité promise avec les familles d’accueil, leur dossier cheminerait entre la ministre de la Santé, le ministre délégué aux Services sociaux et la ministre des Proches aidants, en vue de trouver une autre formule. Un excellent trio, c’est certain.

Permettez-moi néanmoins de soumettre quelques faits à votre réflexion. Pour les familles naturelles, s’il vous plaît, n’oubliez pas la fratrie adulte. Après le décès des parents, elle prend souvent la relève auprès d’une sœur ou d’un frère handicapé adulte. C’est mon cas, vous le savez. Et nous sommes nombreux à le faire. Nous avons donc besoin du même soutien que des parents.

L’expression « lourdement handicapé » est un piège. Elle sert à écarter plusieurs familles de l’aide dont elles ont besoin. Les personnes déficientes n’ont pas toujours l’apparence de l’être « lourdement », mais la plupart ne sont pas plus autonomes pour autant. Elles requièrent de leur famille énormément d’attention, d’énergie, de temps et de coûts.

Urgent

Il est urgent de créer un guichet unique pour les personnes handicapées. Le Devoir rapporte que les familles sont confrontées à un cauchemar de 172 programmes éclatés entre 19 ministères et organismes. Un casse-tête taillé pour que les services soient de plus inaccessibles.

Si les familles naturelles étaient vraiment soutenues sur le plan financier, elles éviteraient l’épuisement et l’appauvrissement. Ce faisant, plusieurs n’auraient plus à se résigner à « placer » leur enfant, leur frère, ou leur sœur adulte. Vous ne le savez peut-être pas, mais il y a une pénurie de familles d’accueil. Les listes d’attente sont de 7 à 12 ans ! Pour les familles naturelles, choisir entre l’épuisement et un placement qui ne vient pas est inhumain.

Je vous soumets le tout respectueusement, au nom de milliers de familles de personnes handicapées adultes, dont l’espoir est d’être enfin entendues.