Une stratégie de santé numérique ou de maladies numériques?

Lors du séjour au CHUL de mon fils pour une appendicite (où il a d’ailleurs été très bien soigné), j’ai noté le temps fou que le personnel soignant passait à remplir de la paperasse. Imaginez tout ce temps qui pourrait être consacré aux patients, alors qu’on ne cesse de souligner qu’on manque de professionnels de la santé et que ceux qui travaillent sont débordés et affligés d’épuisement professionnel.

L’informatisation de nos dossiers médicaux est, incidemment, un sujet qui ne cesse de faire l’actualité. Ce défi monumental de la transformation numérique peut être une occasion d’améliorer la performance du système de santé et son impact sur toutes les dimensions de notre santé.

À ce sujet, un collègue cardiologue américain très connu, le Dr Eric Topol, a récemment publié un article scientifique portant sur le potentiel de l’intelligence artificielle et sur l’utilité des données massives en médecine. D’entrée de jeu, il souligne que le modèle d’affaire de la médecine est un échec si on regarde les investissements financiers massifs par rapport à l’état de santé de la population. Je l’ai souvent mentionné : nous sommes maintenus vivants par une médecine curative (une formidable réussite, entendons-nous), mais la santé, c’est bien plus qu’être vivant.

Lors d’une récente conférence que je donnais à la bibliothèque Gabrielle-Roy et qui portait sur les objets connectés, je mentionnais à quel point ceux-ci ont le potentiel de mesurer et de cibler nos comportements (nombre de pas, qualité du sommeil, temps assis, intensité de l’activité physique et, bientôt, la qualité de l’alimentation).

Toutefois, on ne tient pratiquement jamais compte de cette information en médecine, pas plus que de la qualité de nos milieux de vie (air, eau, îlots de chaleur, espaces verts, marchabilité de nos quartiers, etc.) pourtant déterminante dans l’évolution de nos trajectoires de santé ou de maladies.

Dimensions de la santé durable

En fait, tous ces facteurs sociaux et environnementaux affectant nos comportements et notre santé, de même que les indicateurs reflétant notre santé personnelle constituent ce que nous appelons, à l’Université Laval, les dimensions de la santé durable.

À Québec, nous sommes des centaines de chercheurs à maintenant embrasser cette vision où nous souhaitons donner à la population un tableau de bord le plus complet possible de nos milieux de vie et de toutes les dimensions de notre santé et de notre bien-être.

L’Université Laval a d’ailleurs investi plus de 22 millions de dollars afin de se doter d’une capacité d’analyse de toutes ces données massives (en quantité et en débit) dans un projet qui s’appelle PULSAR. De plus, l’Université a offert son expertise à la Ville de Québec, qui est finaliste dans le cadre d’un grand concours canadien de villes intelligentes.

La candidature de la Ville de Québec est ambitieuse et est centrée sur un projet citoyen important : mettre la ville intelligente au service des inégalités sociales en matière de santé. En effet, l’espérance de vie des citoyens de la Basse-Ville est de 8 ans inférieure à celle des citoyens de la Haute-Ville, une situation inacceptable.

Données

Voilà, entre autres, une question de santé durable pour laquelle les données massives et l’intelligence artificielle joueront un rôle crucial pour nous permettre de mieux nous comprendre, et ainsi élaborer des solutions que nous pourrons évaluer.

Cela dit, une précision importante doit être apportée à propos de ce projet : les gardiens de ces données ne seront pas les Facebook ou les Google de la planète, mais bien les citoyens. Ce sont eux qui s’approprieront ces données et qui pourront les gérer avec une communauté de chercheurs de façon éthique et sécuritaire.

Dans cette révolution technologique que nous traversons, nos données constituent une ressource renouvelable et durable. Tout comme l’hydroélectricité, nos données doivent nous appartenir. Offrons aux générations futures les moyens de s’étudier, de se comprendre et de développer des solutions équitables en matière de santé et de bien-être.

Inacceptable

En 2019, il est inacceptable de ne pas pouvoir bénéficier d’un tableau de bord complet de ce que nous sommes (et je ne parle pas ici du dossier médical informatisé, qui ne liste que nos maladies), alors que le tableau de bord de nos voitures nous procure plus d’informations sur leur état que ce que nous savons sur notre propre santé.

Un véritable dossier santé nous donnera de l’information pertinente sur toutes les dimensions de notre santé, incluant nos comportements et notre condition physique.

Oui, une telle infrastructure sociétale coûtera cher. S’agit-il d’une folle dépense ? Allez voir ce que coûte la rénovation de l’échangeur Turcot à Montréal : 3,7 milliards de dollars, pour un simple échangeur routier !

Celui-ci est peut-être nécessaire à court terme, mais nous devons planifier l’avenir et le bien-être de nos enfants : nos données en matière de santé durable et de bien-être sont une richesse collective. Voilà une véritable stratégie numérique en santé et un investissement responsable et payant.

* Jean-Pierre Després est professeur au Département de kinésiologie de la Faculté de médecine de l’Université Laval. Il est également directeur de la recherche en cardiologie à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec. Depuis 2015, il est directeur de la science et de l’innovation à l’Alliance santé Québec.