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Deux frères apprennent à vivre avec la fibrose kystique

La famille amasse des fonds pour la recherche et pour améliorer leur espérance de vie

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Photo Jean-Francois Desgagnés Elliott et Tristan Savard, deux frères atteints de la fibrose kystique, planifient chacun un Rêve d’enfants, soit un voyage sous le soleil des tropiques et une croisière Disney. 

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Une famille de Boischatel s’implique afin d’amasser des fonds pour la recherche sur la fibrose kystique qui frappe deux des trois enfants de la fratrie.

Emmanuelle Patry et François Savard caressaient le rêve de fonder une famille de cinq enfants. Or, leur plan a été contrecarré par la fibrose kystique qui afflige deux de leurs trois enfants.

« On a su que nous étions chacun porteur du gène. À chaque grossesse, il y avait une chance sur quatre que l’enfant ait soit mon gène, soit le gène d’Emmanuelle, soit les deux ou rien du tout », explique M. Savard, le père d’Elliott et de Tristan, âgés de neuf ans et de six ans.

À l’école, je vois une grosse différence parce que je prends des pilules, je suis différent des autres. Peut-être pas physiquement, mais à l’intérieur » — Elliott Savard, 9 ans

Dès ses trois semaines de vie, l’aîné, Elliott, enchaînait les pneumonies. À trois mois, Mme Patry est retournée consulter avec son fils. Le verdict est tombé comme une tonne de briques, Elliott souffrait de la fibrose kystique.

« François l’a pris plus cool que moi. J’étais en partie dans le déni et dans la réalité. Entre c’est vrai et ce n’est pas vrai. C’est bizarre », confie Mme Patry.

« Mais on a voulu un autre enfant parce qu’on voyait la condition d’Eliott qui était quand même excellente et nous n’étions pas du tout inquiets », ajoute-t-elle.

Bien avant la naissance

Ainsi, le couple a accueilli Victoria, aujourd’hui âgée de sept ans, qui a été épargnée, avant de concevoir Tristan. Pour le cadet de la famille, la maladie a fait des siennes avant même sa naissance alors qu’à 36 semaines de grossesse, sa mère ne le sentait plus bouger dans son ventre.

« Ils m’ont fait un tracé fœtal et j’ai eu 1 sur 10. Ses signes vitaux étaient quasi nuls », se rappelle-t-elle.

« Je n’aime pas ça moi, je ne veux pas avoir la fibrose kystique parce que je suis malade et je ne veux pas. Je n’aime pas ça être malade » — Tristan Savard, 6 ans

Le médecin a alors effectué une césarienne d’urgence pour ensuite couper un pied d’intestin gangréné dans le petit corps de Tristan.

Il est demeuré trois semaines aux soins intensifs et a dû être réopéré plus de huit fois par la suite pour des problèmes intestinaux. « Il a passé les deux premières années de sa vie aux soins intensifs », relate sa mère.

Les ennuis de santé du nourrisson combinés aux antécédents familiaux ont mis la puce à l’oreille des professionnels de la santé qui ont tôt fait de poser un diagnostic de fibrose kystique et d’asthme pour Tristan, qui est beaucoup plus incommodé par la maladie que son frère qui n’a jamais été hospitalisé.

Financer la recherche

Les deux garçons ont chacun une petite valise remplie de médicaments, de traitements respiratoires et de vitamines qu’ils doivent prendre tous les jours afin d’améliorer leur qualité de vie future.

D’ailleurs, afin d’aider la recherche, la famille participera à la marche Faites de la fibrose kystique une histoire ancienne le 26 mai afin d’amasser des dons.

« Depuis que nous avons reçu le diagnostic pour nos garçons, l’espérance de vie a augmenté d’une dizaine d’années. C’est passé de 42 à 53 ans. C’est important d’encourager le financement de la recherche parce qu’on voit la différence au niveau de l’espérance de vie. Ça donne espoir », conclut Mme Patry.