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[PHOTOS] Quand la malchance s’acharne sur une même famille

Deux frères sont atteints de maladies génétiques différentes

Guillaume Couture, 7 ans, et Alexis Couture, 5 ans.
Photo Simon Clark Guillaume Couture, 7 ans, et Alexis Couture, 5 ans.

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La malchance s’est acharnée sur une famille de Lévis, dont les deux enfants sont tous deux atteints de maladies génétiques distinctes. Deux dures épreuves à encaisser pour la famille Couture, qui, depuis, multiplie les séjours à l’hôpital.

« On aurait eu plus de chances de gagner à la loterie que ces deux événements-là nous arrivent », lance Nicolas Couture, le père d’Alexis et Guillaume, âgés respectivement de 5 et 7 ans.

Guillaume Couture, 7 ans, et Alexis Couture, 5 ans.
Simon Clark/Agence QMI

C’est en 2015 que le premier coup frappe la famille, alors que le cadet présente des retards moteurs.

« Alexis avait 18 mois. Il ne marchait pas, on essayait de le mettre sur ses pieds, mais ça ne fonctionnait pas », raconte son père.

Ils consultent donc un neurologue pour en avoir le cœur net. « Il a tout de suite compris c’était quoi », poursuit M. Couture. Alexis est atteint d’amyotrophie spinale. Une maladie dégénérative rare qui touche près de 9 enfants sur 100 000 au Québec, selon l’INESSS.

Guillaume Couture, 7 ans, et Alexis Couture, 5 ans.
Simon Clark/Agence QMI

Haut comme trois pommes, le petit Alexis sera contraint de se déplacer en fauteuil roulant. Sans médication, son espérance de vie ne devrait pas dépasser les 30 ans, lorsque la maladie atteint les voies respiratoires, explique son père.

« Tu t’effondres en larmes, tu ne sais pas ce qui va arriver », poursuit-il.

Heureusement, le CHU de Québec bénéficie d’un nouveau traitement, qui ralentit l’évolution de la maladie et qui a déjà donné d’impressionnants résultats chez Alexis, qui reprend peu à peu des forces.

« Ce médicament a sauvé la vie de mon fils. Tant qu’il va l’avoir, on espère qu’il va vivre, même si on ne peut en être certains à 100 % », dit-il.

Guillaume Couture, 7 ans, et Alexis Couture, 5 ans.
Simon Clark/Agence QMI

Très coûteux, le Spinraza se détaille à près de 1 M$ la première année, puis à près de 300 000 $ pour les années suivantes.

Puis, en 2016, le malheur frappe de nouveau la famille, alors que Guillaume est à son tour hospitalisé d’urgence à la suite de graves complications liées à une pneumonie. Son état se dégrade rapidement, si bien qu’il tombe en choc septique, puis en arrêt cardiorespiratoire.

« On entendait son cœur ralentir sur la machine. C’était comme dans les films. Tout semblait au ralenti, alors que le personnel allait très vite autour de lui », se rappelle M. Couture, le cœur serré.

Opéré d’urgence

Les médecins constatent que le sang ne circule plus dans sa jambe droite, où un caillot s’est formé. Les chirurgiens débarquent en catastrophe aux soins intensifs pour l’opérer d’urgence. Mais, le mal est fait. Guillaume devra se faire amputer.

Guillaume Couture, 7 ans, et Alexis Couture, 5 ans.
Simon Clark/Agence QMI

Au total, il a subi quatre chirurgies. « On espérait au moins sauver l’articulation, mais chaque fois, il retournait en salle d’opération pour couper plus haut », relate son père.

Guillaume Couture

Âge : 7 ans
Condition : Amputé de la jambe droite à l’âge de 4 ans, après avoir subi un choc septique.
 
 

Alexis Couture

Âge : 5 ans
Maladie : Amyotrophie spinale de type II. Une maladie dégénérative qui cause une faiblesse et l’atrophie des muscles. Près de 9 personnes sur 100 000 en sont atteintes au Québec.