/news/society
Navigation

Cancer infantile: des parents en mission après la mort de leur fils de 9 ans

Coureurs, Courir pour Agir, Leucan, Ecole Saint Louis de France, Quebec, 24 juin 2019. PASCAL HUOT / JOURNAL DE QUEBEC / AGENCE QMI
Photos Pascal Huot Plus de 150 coureurs, dont plusieurs jeunes, ont participé à l’événement « Courir pour Ari » hier, une initiative d’Alexandre Stylios et d’Aurore Benadiba, parents du jeune défunt, pour financer la recherche sur le cancer du cerveau. L’activité avait lieu à l’école Saint-Louis-de-France, à Québec, où leur garçon étudiait.

Coup d'oeil sur cet article

Des parents de Québec mènent «le combat de [leur] vie» depuis que leur fils Ari, 9 ans, a été emporté par une tumeur cérébrale en février dernier. Ils veulent briser les tabous entourant les cancers infantiles et donner un électrochoc à la recherche.

Tout a commencé par de simples maux de tête. Une nuit d’octobre 2017, le jeune Ari se réveille avec une terrible migraine.

«Je n’ai pas pris de chance. Je suis allé aux urgences et puis le verdict est tombé: il avait une masse de quatre centimètres [au cerveau]. Ensuite, les nouvelles se sont enchaînées», se souvient son père, Alexandre Stylios.

Ari Stylios.
Décédé
Photo courtoisie
Ari Stylios. Décédé

Ari était un garçon comme beaucoup d’autres : il avait une «énergie folle», il aimait courir, jouer au soccer et au tennis. Il avait aussi «une grande sagesse», se remémorent ses parents. L’enfant s’est éteint le 16 février 2019 au bout de 16 mois de traitements.

Depuis le départ d’Ari, le papa et la maman, des professeurs en droit à l’Université Laval originaires de France, établis au Québec depuis maintenant 16 ans, se sont donné comme mission d’aider à financer la recherche sur les cancers pédiatriques, en particulier les tumeurs cérébrales comme celle qui a causé le décès de leur garçon.

«Le cancer pédiatrique représente moins de 1 % des cancers en général, donc, en règle générale, la recherche est évidemment moins importante que pour le cancer des adultes», affirme M. Stylios.

Tour de force

Aurore Benadiba et Alexandre Stylios, parents du jeune défunt.
Photos Pascal Huot
Aurore Benadiba et Alexandre Stylios, parents du jeune défunt.

Le couple de Sainte-Foy a réussi un vrai tour de force, hier. Il envisageait d’amasser une petite somme, peut-être 3000 $, pour l’organisme Leucan, en organisant une course de quartier. Leur initiative personnelle a plutôt rapporté 21 000 $, avec des moyens pourtant limités.

«J’ai enterré mon fils il y a quatre mois, mais le cancer est toujours avec moi. Je sais qu’il y a encore des enfants, là, sur le boulevard Laurier [au CHUL], qui sont en train de se battre», dit Aurore Benadiba, la mère d’Ari.

Bien que le taux de survie des enfants atteints de cancer dépasse globalement 80 %, il demeure très inégal en ce qui concerne les cancers du cerveau ou du système nerveux central. Pour certaines tumeurs, on parle de moins de 30 % de chance de survie, selon la Dre Valérie Larouche, hémato-oncologue au CHUL.

Et «ça peut toucher n’importe quel enfant, à n’importe quel moment», souligne encore M. Stylios. Pourtant, le sujet demeure tabou, déplore-t-il. «De toute façon, le sujet de la mort en occident est tabou, et la mort d’un enfant encore plus. Il faut casser ce tabou.»

Deuxième édition en 2020

Les parents souhaitent que l’événement «Courir pour Ari» connaisse une deuxième édition en 2020. Ils se fixent l’objectif très ambitieux d’amasser 1 million de dollars pour la recherche et le soutien aux familles.

«Je sais que ça semble être un rêve, mais d’autres l’ont fait avant nous pour la leucémie. Pourquoi on ne le ferait pas pour les tumeurs cérébrales?», demande Aurore Benadiba.

La famille d'Ari continue à récolter les dons. Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/courirpourari/.