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Courir pour un milieu de vie dédié à l’autisme

La 6e édition de l’événement se tient dans Limoilou

Marie-Josée Lapointe, présidente du projet Espace-Vie TSA et d’Autisme Québec, avec son fils, Charles, aujourd’hui âgé de 23 ans.
Photo courtoisie Marie-Josée Lapointe, présidente du projet Espace-Vie TSA et d’Autisme Québec, avec son fils, Charles, aujourd’hui âgé de 23 ans.

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L’événement-bénéfice Courir pour l’autisme revient pour une sixième année consécutive aux abords de la rivière Saint-Charles afin d’amasser des fonds pour donner naissance à l’Espace-Vie TSA, un milieu de vie de 4 M$ adapté aux adultes autistes.

Il n’existe aucune résidence destinée exclusivement aux besoins des personnes autistes à Québec, dénonce Marie-Josée Lapointe, présidente du projet Espace-Vie TSA et d’Autisme Québec. Si les services sont plutôt présents pour les autistes dans l’enfance, la situation se complique en vieillissant.

« Il y a un sous-financement chronique des services aux adultes. Quand le jeune termine l’école – ils peuvent aller à l’école jusqu’à 21 ans –, c’est le trou noir », illustre Mme Lapointe, qui est aussi maman d’un garçon autiste de 23 ans.

À leur sortie de l’école, les adultes autistes ont besoin de services résidentiels et d’activités socioprofessionnelles adaptés à leur niveau d’autonomie, plaide-t-elle. Mais à l’heure actuelle, les rares résidences disponibles pour cette clientèle ne sont « pas du tout adéquates », soutient Mme Lapointe.

« Ça ne répond pas à la demande. Au contraire. Ça contribue à la désorganisation. Ce n’est pas fait pour des personnes autistes, qui sont très sensibles à leur environnement. »

Des parents sont ainsi forcés d’engager une aide à la maison ou alors de renoncer à leurs activités professionnelles. « Il y a beaucoup de parents qui lâchent leur travail, s’appauvrissent, s’épuisent, parce qu’ils n’ont pas de services », avance-t-elle.

Maison adaptée

Pour contrer ce phénomène, un groupe de parents et de professionnels de la santé se sont unis il y a quelques années pour jeter les bases d’Espace-Vie TSA, une maison qui tiendrait compte de « tous les besoins » de la personne autiste.

« La structure, la stabilité, la prévisibilité de l’environnement, le calme. Tout tourne autour de ça. On a fait énormément de recherches sur les meilleures pratiques résidentielles en autisme », dit-elle, affirmant s’être inspirée notamment de ce qui se fait en Angleterre et aux États-Unis.

Prêt en 2021

La construction d’Espace-Vie TSA devrait s’entamer en 2020, pour une ouverture prévue en 2021. « Le bouclage du financement est imminent. Mais on a besoin encore de donateurs majeurs », avance Mme Lapointe. À terme, 16 personnes de 18 à 35 ans pourront y vivre.

D’ici là, l’événement familial Courir pour l’autisme se tiendra le samedi 14 septembre au parc de la Pointe-aux-Lièvres. Les participants peuvent s’élancer à la course ou à la marche sur des parcours de 5 et 10 kilomètres. Un circuit d’un kilomètre est aussi aménagé, notamment pour les enfants et les personnes autistes.