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Enfant lourdement handicapé: garder ou quitter son emploi?

Isabelle Poitras-Morneau avec sa fille de 4 ans, Allycia Tremblay, et son fils de 13 ans, Gabriel Morneau.
Photo courtoisie, Isabelle Poitras-Morneau Isabelle Poitras-Morneau avec sa fille de 4 ans, Allycia Tremblay, et son fils de 13 ans, Gabriel Morneau.

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CÔTE-NORD | La mère monoparentale d’un enfant lourdement handicapé victime de crises d’épilepsie est déchirée entre la possibilité d’abandonner son emploi pour passer plus de temps avec lui ou de continuer à travailler pour joindre les deux bouts.

En entrevue au Journal, Isabelle Poitras-Morneau raconte comment son fils, Gabriel, a fait non pas un, mais deux accidents vasculaires cérébraux (AVC) à sa naissance. «Quand il est venu au monde, il était mort», souffle celle qui n’avait que 19 ans à cette époque.

Réanimé, puis transféré de l’hôpital de Saguenay au Centre hospitalier de l’Université Laval, le bébé a subi une batterie de tests après sa naissance en 2006. Cette épreuve a laissé d’importantes séquelles au cerveau du bambin, explique l’infirmière auxiliaire.

Les médecins lui ont même proposé de débrancher son garçon. «Les docteurs disaient que ça allait être un enfant paralysé avec un gros retard mental, qu’il n’allait pas avoir une belle vie», explique-t-elle.

Souvenirs douloureux

Ces souvenirs demeurent douloureux pour Isabelle Poitras-Morneau. En entrevue, des larmes coulent sur ses joues quand elle explique pourquoi elle a choisi de maintenir Gabriel en vie.

«Parce que ça faisait neuf mois que j’avais mon enfant, parce que ça faisait une semaine que j’étais à son chevet. Cet enfant-là voulait vivre. Je ne pouvais pas le débrancher. Je n’étais pas capable», confie-t-elle avec émotion.

Aujourd’hui âgé de 13 ans, Gabriel

Morneau fréquente une classe adaptée à la polyvalente locale. Le garçon atteint d’un trouble du spectre de l’autisme vit avec des problèmes pulmonaires et des déficiences visuelles et intellectuelles sévères.

Isabelle Poitras-Morneau avec sa fille de 4 ans, Allycia Tremblay, et son fils de 13 ans, Gabriel Morneau.
Photo courtoisie, Isabelle Poitras-Morneau

«Mon fils a besoin d’une personne en tout temps. Il n’est pas autonome du tout», fait valoir sa mère monoparentale, qui a choisi de travailler un maximum de trois jours par semaine pour s’en occuper.

Le père biologique de Gabriel Morneau n’est pas présent pour son fils, affirme Isabelle Poitras-Morneau, qui partage par ailleurs la garde d’une fillette de quatre ans prénommée Allycia, issue d’une autre relation.

Une peur constante

La situation continue d’être lourde à porter. En juin 2018, une crise d’épilepsie a foudroyé Gabriel. «Il a été inconscient pendant 45 minutes, raconte sa mère, la voix tremblotante. Je pensais qu’il était mort.»

Heureusement, le jeune garçon a survécu, mais au cours des semaines suivantes, les choses n’ont pas vraiment progressé. «Il fonçait un peu partout. Il ne m’écoutait plus. Il était différent», se rappelle Isabelle Poitras-Morneau.

C’était la première d’une série de crises d’épilepsie qui ont secoué Gabriel pendant l’été 2018. « Depuis ce temps, je ne vis plus », indique la maman, rongée par l’inquiétude.

«Gabriel va à l’école toute la semaine. Et moi je vais travailler. Je ne le vois plus beaucoup, mon enfant. Si jamais il meurt après être tombé malade, et que je ne suis pas là, comment est-ce qu’il va se sentir? Il dit tout le temps : “Maman, maman, toujours toujours...”»

Un cri du cœur entendu

Désespérée et épuisée en raison des crises d’épilepsie qui ont volé une grande part d’autonomie à son fils, Isabelle Poitras-Morneau a décidé de lancer un cri du cœur dans des médias en septembre 2018.

Isabelle Poitras-Morneau avec sa fille de 4 ans, Allycia Tremblay, et son fils de 13 ans, Gabriel Morneau.
Photo courtoisie, Isabelle Poitras-Morneau

La femme de 32 ans déplorait que l’unique solution que le Centre de Santé de la Côte-Nord (CISSS) lui proposait pour reprendre son souffle, c’était d’envoyer Gabriel dans un CHSLD.

Suite aux sorties médiatiques, le CISSS a accepté de fournir à Gabriel une place en tout temps dans une maison de répit à proximité avec un remboursement pouvant aller jusqu’à 1000 $ par année.

«Le CISSS Côte-Nord a offert cette option à la mère étant donné son grand besoin de répit», nous confirme par courriel le conseiller en communication du Centre, Pascal Paradis.

Une question sans réponse

Bien que réjouissante, cette proposition n’a pas résolu l’épineux dilemme d’Isabelle Poitras-Morneau, qui cherche à être présente le plus possible pour son fils.

D’un côté, elle peut choisir de conserver son travail d’infirmière auxiliaire qu’elle «adore», mais qui l’empêche d’être constamment auprès de Gabriel. De l’autre, elle peut quitter ses fonctions, ce qui placerait sa famille en situation de précarité financière.

«Est-ce que j’abandonne mon travail pour être à la maison en tout temps, sans rentrée d’argent? Ou j’envoie mon enfant [en maison de répit] et je perds tout mon temps avec lui?» se demande la mère monoparentale.

Rester forte

Déchirée, Isabelle Poitras-Morneau essaie de rester forte parce qu’il ne faut «jamais baisser les bras pour nos enfants».

Cette battante trouve l’énergie d’avancer en pensant au parcours de son fils. «Gabriel, c’est un être qui est fragile, qui a besoin de beaucoup dans la vie. Il a toujours été fort. Il est toujours passé au travers de n’importe quoi. Pour moi, c’est un petit miracle, mon fils. Il a vaincu la vie.»