/world/usa
Navigation

Décès de Peter Frates, qui avait popularisé le «défi du seau d’eau glacée»

Décès de Peter Frates, qui avait popularisé le «défi du seau d’eau glacée»
WENN.com

Coup d'oeil sur cet article

NEW YORK | L’Américain Peter Frates, qui avait popularisé en 2014 le «défi du seau d’eau glacée» pour attirer l’attention sur la maladie de Charcot, est mort lundi à 34 ans des suites de cette maladie dégénérative, a annoncé sa famille.  

Peter Frates n’était pas à l’origine de ce défi, qui consistait à recevoir un seau d’eau glacée sur la tête, mais c’est lui qui en avait fait, au printemps 2014, un symbole de la lutte contre cette maladie.  

Il avait appris en 2012 qu’il souffrait de la maladie de Charcot, encore appelée maladie de Lou Gehrig, ou sclérose latérale amyotrophique, qui se traduit par la paralysie progressive des muscles.  

Le Ice Bucket Challenge a progressivement enflammé les réseaux sociaux, au point que des milliers de personnes se sont livrées à l’exercice, et parmi elles, des célébrités.  

D’Oprah Winfrey à Jeff Bezos, en passant par LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg ou Mark Zuckerberg, tous ont mis en ligne une vidéo de leur exploit.  

L’ALS Association, qui soutient les personnes atteintes de la maladie de Charcot et la recherche médicale, estime que les dons liés à cette campagne ont atteint 115M$.  

Toujours selon l’organisation, ces fonds ont permis de découvrir cinq nouveaux gènes liés à la maladie et ont facilité le financement de nouveaux essais cliniques pour des traitements.  

Il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif de la maladie, qui provoque, en moyenne, le décès dans les 3 à 5 ans après le diagnostic.  

Peter Frates, ancien joueur de baseball de haut niveau, marié et père d’une petite fille, était devenu le symbole de la lutte contre la maladie de Charcot.  

Bien que de plus en plus diminué, il se déplaçait autant que possible pour assister à des événements publics et rappeler à tous l’existence de cette maladie assez rare, qui touche environ 16 000 personnes aux États-Unis et un nombre comparable de personnes en Europe, selon ALS Association.  

«C’était une lueur d’espoir pour tous», a commenté sa famille dans un communiqué mis en ligne sur son site officiel.