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Leur fils a droit à un médicament mais pas leur fille, aussi malade

Les deux enfants d’un couple de l’Abitibi sont atteints de la fibrose kystique

Fibrose kystique
Photo courtoisie Kilian Bélisle, Carole Bouchard, Samsara Bélisle et Sébastien Bélisle sont très unis, malgré la maladie dont soufrent les deux enfants, la fibrose kystique.

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Des parents de l’Abitibi, qui ont deux enfants atteints de la fibrose kystique, lancent un véritable cri du cœur afin que leur fille qui n’a que 30 % de capacité pulmonaire puisse avoir accès au même médicament que son frère.  

« Si pour Kilian ça a fait une différence, pour Samsara, ça ferait une différence exponentielle. À 70 % de capacité pulmonaire, tu as une vie presque normale, Samsara est parfois à 22 % », lance leur père, Sébastien Bélisle.     

En septembre 2018, Kilian Bélisle, 19 ans, atteint de la fibrose kystique depuis la naissance, a été sélectionné pour tester un nouveau médicament.      

Selon la Fondation américaine de la mucoviscidose, l’espérance de vie d’une personne atteinte de cette maladie génétique et héréditaire, qui fait sécréter du mucus anormalement épais et visqueux, est de 44 ans.     

Or, grâce au nouveau médicament, le Trikafta, les patients peuvent retrouver jusqu’à 14 % de plus de fonctions pulmonaires.     

« Au début, on ne savait pas si Kilian faisait partie du groupe qui devait prendre les pilules placebo. Au bout d’une semaine, c’était évident. Il est passé de 70 % de capacité pulmonaire à 100 % », expliquent les parents de LaSarre, Carole Bouchard et M. Bélisle.     

Elle aussi atteinte, Samsara Bélisle, 16 ans, n’a pas été sélectionnée pour l’étude pharmaceutique. Un nombre maximal de patients étaient admis. Le médicament n’est pas permis au Canada sinon. Malheureusement, sa santé se détériore.     

En 2018, l’adolescente a passé 140 jours à l’hôpital. Elle n’est plus capable d’aller à l’école. Elle terminera son cinquième secondaire à la maison.     

Sa fonction pulmonaire se tient habituellement entre 25 et 33 %.     

Samsara a passé 140 jours à l’hôpital en 2018. Sa fonction pulmonaire se situe en général entre 25 et 33 %.
Courtisie
Samsara a passé 140 jours à l’hôpital en 2018. Sa fonction pulmonaire se situe en général entre 25 et 33 %.

Dans les bras de ses parents  

« Lorsqu’on regarde un film au sous-sol, je dois remonter avec elle dans mes bras. C’est trop difficile pour elle. C’est ça notre réalité », raconte le père de 45 ans.     

La famille est bien au courant des dangers de cette maladie. C’est d’ailleurs pour cette raison qu’elle se bat afin que le Trikafta, déjà distribué aux États-Unis et en Europe, puisse l’être au Canada.     

« Aux États-Unis, il a été approuvé en octobre dernier. Ça nous prend une stratégie pour les maladies rares, et ça, c’est une promesse du gouvernement libéral », rappelle M. Bélisle.     

D’ailleurs, le couple espère rencontrer bientôt des personnes influentes du gouvernement afin de parler de leur vécu.     

« Il n’y a aucune raison pour que ça ne fonctionne pas pour Samsara. Elle a la même génétique que son frère », mentionne M. Bélisle.     

Même si Samsara Bélisle doit faire un minimum de 2 h 30 de traitements et de clapping (tapes dans le dos pour faire décoller les sécrétions) au quotidien, elle est heureuse pour son frère.     

« Je suis contente pour lui. Il est rendu à l’université à Montréal et il a une vie de jeune adulte normal. Je ne vais jamais lui reprocher de prendre les médicaments », souffle l’adolescente.     

Au téléphone, elle peine à parler. Elle pleure. Sa mère aussi. Son père poursuit l’entrevue. Il est minuit moins une. Si sa condition continue à se détériorer, sa capacité pulmonaire atteindra un pourcentage qui nécessitera une greffe des deux poumons.     

Liste prioritaire  

Samsara Bélisle est présentement au 25e rang de la liste prioritaire pour les greffes de poumons.     

« Si la santé de Samsara se détériore, elle va monter plus vite dans la liste, pour atteindre ce qu’on appelle le top 10 », ajoute son papa.     

Et la famille le sait, dans ce « top 10 », peu atteignent la première position.     

En attendant, l’ado garde espoir. Elle sourit en écoutant « en boucle » la nouvelle chanson d’Alicia Moffet, Beautiful Scar, en rêvant de devenir un jour une excellente graphiste.      

Rectificatif 

Dans notre édition du mercredi 15 janvier, nous avons publié en page 4 une photo identifiée par erreur comme étant celle de Samsara Bélisle, une jeune fille atteinte de fibrose kystique. Nous aurions plutôt dû publier celle qui se trouve plus haut. Toutes nos excuses à la suite de cette malencontreuse erreur.