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Dénouement inespéré pour une ado malade

Elle recevra enfin le médicament qu’elle réclamait

Fibrose kystique
Photo courtoisie, Carole Bouchard Kilian et Samsara Bélisle lors de leur voyage en famille à New York, en décembre 2019.

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Une adolescente de l’Abitibi atteinte de fibrose kystique a reçu une nouvelle inespérée : elle aura accès au même médicament que celui qui a fait ses preuves sur son frère aîné, souffrant de cette maladie génétique.   

« On danse dans la maison. Tout le monde pleurait de joie », se réjouit le père de famille Sébastien Bélisle, encore ébranlé par la bonne nouvelle.  

En septembre 2018, Kilian Bélisle, 19 ans, atteint de fibrose kystique depuis la naissance, a été sélectionné pour tester un nouveau médicament. Succès et amélioration ont été constatés pour lui !  

Or, la sœur de Kilian, Samsara Bélisle, 16 ans, n’a pas été choisie pour l’étude pharmaceutique. Un nombre maximal de patients étaient admis. Autrement, le médicament n’est pas permis au Canada.   

En attente d’une greffe  

Malheureusement, la santé de Samsara ne cesse de se détériorer. Elle est d’ailleurs sur une liste d’attente pour une greffe des deux poumons.  

Depuis octobre dernier, les médecins de Samsara Bélisle tentaient d’obtenir les autorisations afin qu’elle puisse recevoir le médicament nommé Trikafta, déjà distribué aux États-Unis et en Europe.  

Or, la famille Bélisle a appris par l’un de ses médecins la nouvelle qu’elle attendait depuis 2018 : Samsara Bélisle pourra, tout comme son frère, essayer le traitement.  

« C’est une question de logistique. La compagnie doit envoyer les médicaments à l’hôpital, mais c’est une question de jours », explique M. Bélisle, avec beaucoup d’émotion.  

S’ils ne touchent plus terre, c’est que les membres de la famille savent trop bien combien seulement 10 % de plus de capacité pulmonaire peut changer la vie de l’adolescente. Notamment, éliminer son oxygène au quotidien, ce qui supposerait qu’elle pourrait respirer normalement.  

Combat  

« Maintenant, ce qu’on veut, c’est continuer à sensibiliser le gouvernement pour les autres Samsara Bélisle du Québec. Nous, on célèbre, mais on sait qu’il y a d’autres enfants qui en ont besoin », déclare le père des deux enfants malades.  

Le traitement ne coûtera rien à la famille. Ce sera un don de la compagnie pharmaceutique.  

Il ne reste qu’à souhaiter que le médicament soit aussi efficace pour Samsara Bélisle que pour son frère de 19 ans, qui fréquente maintenant l’université.