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Il déjoue tous les pronostics en terminant ses études

Le jeune homme atteint d’une maladie génétique travaille comme recherchiste

Quebec
Photo Stevens Leblanc Alexandre Millier-Boucher, chez lui à Québec, est atteint d’une maladie qui a rendu très difficile son cheminement scolaire. Il travaille maintenant comme recherchiste après avoir déjoué les pronostics sur son cheminement scolaire.

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MALARTIC | Un jeune homme de l’Abitibi que plusieurs croyaient incapable de finir l’école primaire à cause du rare syndrome dont il est atteint a défié les pronostics en obtenant son diplôme universitaire. 

Alexandre Millier-Boucher est atteint du syndrome Prader-Willi (SPW), une maladie génétique rare qui apporte son lot de problèmes de santé. Dès sa naissance, il était écrit dans le ciel qu’il allait avoir de nombreux défis de vie.  

« Il pesait 2 livres et 13 onces. Il a réussi à se tenir la tête à seulement 9 mois. Et par la suite, il a toujours eu des retards », raconte sa mère Claudette Millier.  

Ses professeurs et même ses parents mettaient en doute sa capacité à terminer l’école. 

« Jamais on n’aurait pensé qu’il se rendrait à l’université. On avait même retiré les fonds qu’on avait mis de côté pour ses études », continue son père, Ronald Boucher.  

« On nous avait même dit que s’il réussissait à faire son primaire, ça serait bon », renchérit Mme Millier.  

Le décrochage est l’issue de la plupart des personnes atteintes du SPW. Presque aucune n’atteint le niveau universitaire, selon la pédiatre du CHU Sainte-Justine, Cheri Deal.  

« Peu commun » 

« C’est vraiment peu commun », avance-t-elle.  

Elle considère qu’il devrait y avoir plus d’études sur la capacité des personnes atteintes de ce syndrome à faire évoluer leur quotient intellectuel qui se situe entre 52 et 69, comparativement à 70 à 130 pour les personnes sans handicap. 

L’homme de 30 ans originaire de Malartic se souvient encore des dures années de l’école primaire et secondaire qu’il a subies. 

« J’avais des problèmes d’apprentissage en lecture, je ne pouvais pas écrire très vite non plus. Les mathématiques et la science ont été mes vrais purgatoires, se rappelle Alexandre Millier-Boucher. Je prenais aussi beaucoup de poids [à cause de la maladie]. À 11 ans, je pesais 150 livres. »  

Il travaille aujourd’hui comme recherchiste chez Influence Communication à Québec après avoir fait preuve d’une persévérance hors du commun.  

« Ses devoirs et leçons, ça ne prenait pas 15 minutes. On a déjà été jusqu’à deux heures ! Mais il ne lâchait pas. Il n’a jamais lâché », admire son père Ronald.   

Incapable de se mêler aux autres enfants, le jeune garçon a aussi rapidement été victime d’intimidation.  

Planche de salut 

C’est lors de ses études au Cégep de l’Abitibi-Témiscamingue et à l’Université Laval qu’Alexandre Millier-Boucher trouve sa « planche de salut ».  

Une de ses professeures de journalisme affirme même que sa présence a contribué à élever les échanges dans son groupe.  

« Alexandre est quelqu’un de très méticuleux et très précis. Il a un souci du détail et une mémoire phénoménale. Ça me faisait du bien d’avoir quelqu’un comme ça dans ma classe », témoigne Colette Brin, professeure titulaire au département d’information et de communication de l’Université Laval.  

De plus en plus d’étudiants aux besoins particuliers 

Le nombre d’étudiants postsecondaires qui ont recours à des services particuliers est en constante augmentation, selon une experte. 

De plus en plus d’étudiants avec des limitations d’apprentissage fréquentent les bancs des universités au Québec grâce à des ressources d’aide qui leur sont dédiées, avance Anne-Louise Fournier, coordonnatrice des Services au soutien et à l’accueil des étudiants en situation de handicap de l’Université Laval où Alexandre Millier-Boucher a étudié.  

« Il y a eu une époque, entre 2010 et 2015 environ où ça a monté en flèche. Ça montait entre 30 % et 35 % par année. Maintenant, c’est autour de 10 % par année », indique celle qui travaille au Centre d’aide aux étudiants de l’université depuis 30 ans. 

Une bonne nouvelle 

Selon elle, l’arrivée de plus en plus d’étudiants en situation de handicap ou en difficulté d’apprentissage est une bonne nouvelle.  

« Il ne faut pas le voir comme un problème. C’est une preuve de réussite et de succès. [Comme ils sont] soutenus dès le départ, ça permet aux étudiants d’aller au bout de ce qu’ils peuvent aller. »  

Prise de notes, enregistrement des cours, horaire adapté, temps d’examen plus long ou dans une salle isolée ou utilisation de certains logiciels constituent les mesures de soutien accordées les plus courantes.  

Le jeune homme soutient que c’est grâce à ces services spécialisés qu’il a réussi.  

« Il y a toujours eu des personnes qui m’ont bien encadré. Je leur dis un très grand merci. Si je n’avais pas eu d’encadrement, je pense que j’aurais décroché comme bien d’autres », dit-il. 

Une étude effectuée en 2019 par l’Université Laval a permis de constater que le taux de diplomation des étudiants avec une forme de handicap se situe autour de 48 % comparativement à 60 % pour l’ensemble des étudiants. 

Le syndrome Prader-Willi, c’est quoi ?  

C’est une maladie génétique qui atteint environ une personne sur 15 000. Les symptômes de la maladie seraient causés par le dysfonctionnement de l’hypothalamus, une glande endocrine située à la base du cerveau qui joue un rôle crucial dans plusieurs fonctions du corps humain. 

Caractéristiques:   

  • Petites mains et petits pieds 
  • Obésité infantile 
  • Faim insatiable 
  • Moins de tonus musculaire 
  • Retard intellectuel  

Source : La Fondation canadienne pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi