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«Perdre la vue a changé ma perception du bonheur»

Marie-Christine Ricignuelo
Photo Ben Pelosse Marie-Christine Ricignuolo, cette mère de 32 ans nous raconte comment sa vie a été bousculée depuis qu’elle est devenue aveugle.

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Marie-Christine Ricignuolo avait une conception très étroite du bonheur jusqu’au jour où un glaucome lui a enlevé la vue à 30 ans. Après avoir broyé du noir pendant des mois, elle a compris que l’essentiel dans la vie était invisible à l’œil nu. Désormais, rien n’est plus important pour elle que d’être auprès de son jeune garçon et de ceux qu’elle aime.   

« Je ne cherche pas à susciter la pitié ou la tristesse. J’espère simplement que mon exemple pourra inspirer d’autres personnes à surmonter leurs épreuves », explique la Montréalaise de 32 ans.     

Pour la jeune femme, voir a toujours été une sorte de bénédiction. Bien qu’elle soit née avec un glaucome, une lésion du nerf optique qui entraîne progressivement une perte de vision de façon irréversible, elle a pu avoir une existence normale grâce à des gouttes ophtalmiques qui contrôlaient la pression de ses yeux. La médecine moderne s’est avérée une fois de plus d’un grand secours lorsqu’elle a eu besoin d’une greffe de cornée à l’œil gauche à 25 ans.   

  • ÉCOUTEZ l'entrevue réalisée par Sophie Durocher à QUB radio le 27 janvier dernier :

Hormis ce nuage gris dans le ciel, Marie-Christine renvoyait l’image de la femme parfaite. Élégante et éduquée, elle travaillait dans une prestigieuse maison d’édition et était sur le point de fonder une famille avec l’homme qu’elle aimait. Cependant, elle se faisait une idée très limitée de ce qu’était le bonheur, confie-t-elle. « Je pensais que c’était important d’avoir du succès. Le bonheur, c’était la richesse, les beaux voyages, les voitures de luxe et les grandes maisons. Aussi, je jugeais énormément les gens selon leur apparence et je me comparais tout le temps aux autres. »     

Ennuis de santé à répétition  

En avril 2016, Marie-Christine réalisait son plus grand rêve : devenir mère. Hélas, les réjouissances ont été de courte durée puisque six mois après la naissance de son garçon, son corps rejetait la greffe de cornée. « À partir de cet instant, mes problèmes de vue n’ont fait qu’empirer. » Pendant les mois qui ont suivi, la jeune mère a subi sept opérations à l’œil gauche en vue d’une seconde tentative de greffe en septembre 2017. L’intervention s’est soldée par un échec.     

Marie-Christine Ricignuelo
Photo Ben Pelosse

« Chaque opération amenait son lot de complications et détériorait un peu plus les tissus de mon œil. Au début, les médecins étaient très optimistes de pouvoir me guérir, mais quand plus aucun d’eux n’a voulu intervenir, j’ai compris que ma vision n’allait pas revenir de sitôt. » En février 2018, une hémorragie à son œil droit la privait définitivement de la vision, la laissant seulement percevoir les différentes intensités de lumière.     

À peu près au même moment, Marie-Christine et son conjoint se séparaient, sans compter qu’elle a dû laisser son emploi en raison de son handicap. La jeune femme confie avoir touché le fond du baril. « Je me suis sentie dégueulasse. Pour moi, fonder une famille était mon rêve et je me retrouvais seule avec la peur de l’inconnu. Comment allais-je m’occuper de mon garçon si je n’étais même pas capable de m’habiller par moi-même ? Dans mon esprit, c’était inconcevable de vivre cela. J’ai même pensé au suicide. »    

Réapprentissage  

En compagnie de son fils, Marie-Christine est retournée vivre chez ses parents où elle a pu compter sur leur aide. Elle en avait grand besoin. « Pendant les premiers mois, je me suis sentie terriblement frustrée et déprimée. En même temps, j’étais dans le déni et je ne suivais pas de réadaptation. J’ai fait du yoga, de l’acuponcture et de l’hypnose dans l’espoir que ça se rétablisse, sans succès. »     

La jeune femme n’osait plus sortir de la maison. « J’avais honte de marcher avec une canne parce que le jugement des autres me faisait peur. J’avais tellement souffert de mes opérations que j’avais l’impression d’être défigurée. Mais, mon désir d’aller me promener avec mon fils était plus fort que tout. Il grandissait et je ne voulais pas me priver de ces moments-là. »     

Marie-Christine a finalement entrepris sa réadaptation avec l’Institut Louis-Braille en septembre 2018. Une travailleuse sociale lui a enseigné à redevenir fonctionnelle malgré son handicap. Elle a notamment appris à se déplacer en ville de façon sécuritaire et à développer son ouïe pour mieux s’orienter.     

Deux mois plus tard, elle a pris son courage à deux mains et s’est installée dans un appartement avec son fils. « J’ai pris cette décision parce que j’ai compris que la vie était courte. Je devais être là pour mon garçon et je n’avais pas le droit de m’apitoyer sur mon sort. Je devais être forte. »     

Lentement, mais sûrement, Marie-Christine a retrouvé une partie de son autonomie. Elle est notamment en mesure de prendre le métro, d’accompagner son garçon à la garderie et d’accomplir ses tâches ménagères. Des outils technologiques comme le clavier à commande vocale ou l’assistant personnel à domicile lui sont par ailleurs d’une grande utilité. « J’arrive à faire à peu près tout à la maison : le lavage, le ménage et les repas, sauf que ça me prend plus de temps », admet-elle en souriant.     

« Chanceuse »  

Bien entendu, son rythme de vie s’est ralenti depuis sa perte de vision. Sans emploi et vivant de sa pension d’invalidité, elle mène une existence plus modeste, ce qui l’a amenée à revoir ses priorités. « Je me rends compte que j’étais une fille superficielle, qui n’était jamais satisfaite de rien. Perdre la vue a changé ma perception du bonheur. J’ai pu nouer avec la simplicité. Je ne prête plus attention à la tache sur la nappe, mais au festin qui se trouve sur la table. Le bonheur, ce sont les moments que je passe avec mon fils, ma famille et mes amis. »     

Cette réflexion sur le bonheur l’a fait cheminer face à son propre handicap. Elle affirme ne plus ressentir de colère. « J’ai simplement l’impression de vivre une nouvelle expérience où je dois développer mes autres sens. Je me sens chanceuse d’être différente. »    

Marie-Christine constate également que son rapport aux autres a changé. Elle ne s’est jamais fait autant d’amis depuis qu’elle a perdu la vue ! « D’emblée, les gens me proposent leur aide, c’est tellement plus facile d’entrer en contact avec eux et de développer des liens. Je ne m’arrête plus à l’apparence des gens. Ce qui m’intéresse c’est leur personnalité et leurs valeurs. »    

Un nouveau départ  

La jeune femme confie par ailleurs qu’elle aimerait retourner sur le marché du travail. « J’ai pris conscience que ma place n’est pas dans un bureau. Ma force, c’est d’établir un contact avec les gens. »     

Dans un premier pas vers la vie active, Marie-Christine a eu l’idée de partager son histoire sur les réseaux sociaux. Avec l’aide d’amis étudiants en scénarisation, elle tourne des capsules vidéo dans lesquelles elle se confie avec une pointe d’humour sur son quotidien et répond aux questions du public. Elle a aussi commencé à donner des conférences sur son parcours dans des organismes et des écoles. Qui sait ? Son histoire aidera peut-être d’autres personnes à se relever malgré l’adversité.     

« Je réalise que cette expérience m’a apporté plus qu’elle ne m’en a enlevé. »  


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