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Journal d’une proche aidante (parfois) dépassée

arc-en-ciel
Photo courtoisie

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« Josée ! Les poissons, est-ce qu’ils peuvent attraper le virus ? C’est quand je retourne à mon école – je suis tannée de pas voir mes amis. Pourquoi on va pas au cinéma ? C’est quand tu finis ta chronique ? » On dirait des paroles d’enfant. Eh bien, non.

Elles sont de Manon, ma « petite » sœur de 57 ans. Elle a une déficience intellectuelle. Je suis sa proche aidante. Sa proche aimante. Happées par le tsunami ambiant, nos familles sont nombreuses à vivre cette même réalité trop peu couverte dans les médias.

Bienvenue au confinement avec une personne handicapée. Chaque situation est unique, mais notre dénominateur commun était déjà souvent l’isolement social. On connaît ça depuis bien avant la Covid-19. Comment ça se passe ? Voyons ça. Du moins, chez moi.

  • La répétition. Des dizaines de fois par jour, parce que ma sœur oublie, je dois répéter les mêmes consignes d’hygiène : lavage de mains ; comment le faire, etc. 
  • L’ennui. Coupée de ses activités, Manon s’ennuie. Je dois suppléer. Quand j’écris mes chroniques, elle doit toutefois s’occuper elle-même. Mission impossible. Pas le choix. Je lâche prise. Le temps que je travaille, la télé prend la relève.
  • Le ménage. Je désinfecte et désinfecte. Mes mains ? Lavées tellement souvent que je ne sais plus à quelle crème me vouer pour les apaiser. Une troublante impression de permanence m’envahit. Puis, comme Manon, je me demande combien de temps ça va durer.
  • Chaque jour, 13 h. Ensemble, on écoute la conférence de presse du premier ministre François Legault. C’est la nouvelle messe des Québécois. « Je vous aime M. Legault ! », le cri spontané lancé hier par ma sœur était bouleversant de confiance.

Et puis, des fois, c’est tout le contraire. Bang ! À bout de nerfs, elle lui crie : « Arrêter de parler du virus ! Pu capable ! ». Comme tout le monde ces temps-ci, les émotions de Manon sont en montagnes russes. Moi aussi. Pour la préserver, les larmes, je les verse avec de bons amis au bout du fil.

  • Les marches. En ville, amener ma sœur pour une marche n’a rien de relaxant. Manon a peur d’attraper le virus. J’ai beau lui faire tenir sa distance de deux mètres et lui répéter que c’est sécuritaire si on le fait, elle sursaute dès qu’elle voit quelqu’un.
  • La lumière. L’ère est sombre, mais on trouve nos moments de lumière. On joue au Trouble. On rit en chantant Coton ouaté. On danse. À la seule idée du retour de ses deux séries préférées - Les Chefs et Chicago Fire – Manon est heureuse. Ma sœur, voyez-vous, adore la bouffe et les pompiers.

Quand je la borde pour la nuit, rassurée, elle me dit « Merci, ma belle Josée. Tu es là pour moi ». Ma récompense, c’est ça. La crainte me prend néanmoins. 

Tous les proches aidants ont la même. La chienne d’attraper le virus nous taraude. Qu’arrivera-t-il si l’on tombe au combat ?

Même fatigués et angoissés, on se ressaisit. À chaque fois. Manon a bien raison : faut pas lâcher ! 

Demain, on se dessine un arc-en-ciel.