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Les aidants invisibles

Luc Murphy
Photo d’archives Les proches aidants confinés chez eux avec leur être cher sont invisibles sur la place publique.

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Face à la pandémie, nous ne sommes pas tous égaux. À Montréal, ça crève les yeux. Chacun vit la pandémie selon ses conditions de vie. S’encabaner dans un logement sans cour ni chéquier bien garni n’a rien à voir avec le confinement plus douillet des mieux nantis.

Les proches aidants, majoritairement des femmes, sont aussi frappés de plein fouet. Encore plus si elles habitent avec leur être cher vulnérable, que ce soit temporaire ou permanent. 

Pour plusieurs, la pandémie les a privées même du peu de services et de soutien financier qu’elles avaient avant.

Je le sais. Mon confinement, je le vis avec ma sœur déficiente intellectuelle. 

Pour de nombreuses familles de personnes handicapées, c’est le désert. Laissés à nous-mêmes, l’isolement social et le désarroi émotif s’ajoutent à la fatigue accumulée depuis des années.

Fatigue et détresse

Cette semaine, Radio-Canada diffusait un reportage sur les aidantes et aidants confinés à domicile avec leur être cher — enfant, parent, fratrie ou conjoint. Tous témoignent d’une grande détresse.

Largués par le système, plusieurs aidants croulent en plus sous le poids de l’attention décuplée à donner à leur être cher qui, handicapé intellectuel et/ou physique, se trouve aussi privé de ses activités de jour et des contacts humains signifiants qui venaient avec.

Lorsqu’on travaille en même temps à la maison, on finit ses journées crevé. 

L’amour y est toujours, mais le corps ne suit plus comme avant.

Le temps que la crise passe — et elle s’annonce plus longue que prévu —, des familles, dont je suis, ont également ramené à la maison leur être cher handicapé vivant en ressource d’hébergement.

Résultat : en termes de services et d’aide financière, nous sommes tombées dans un trou noir. Le soutien est à zéro. En prenant soin de notre être cher à la maison, nous faisons pourtant économiser de l’argent au trésor public.

Qui aidera les aidants ?

On nous montre l’inquiétude bouleversante des aidants qui, campés à l’extérieur d’une fenêtre de CHSLD, cherchent à voir leur être aimé. On les montre parce qu’ils sont là, visibles à l’œil des caméras.

À l’opposé, les aidants confinés chez eux avec leur être cher sont invisibles. Les premiers ministres ne parlent pas vraiment de nous. Parmi les 222 incendies qu’ils doivent éteindre chaque jour, ils ne nous voient pas.

Le feu, il est pourtant pris chez beaucoup d’aidants, exténués et isolés. Beaucoup d’entre eux vivaient déjà de l’isolement bien avant le virus, mais avec la crise, la solitude prend des proportions alarmantes.

Occupés derrière nos portes closes à prendre soin de notre être cher vulnérable, le risque est bien réel de le devenir à notre tour. On garde le sourire, mais nos regards s’éteignent.

Quand Montréal sera déconfinée, combien d’aidants n’auront ni le temps ni l’énergie d’en profiter ? Qui viendra aider les aidants invisibles ?