/news/health
Navigation

Un traitement à 2,8 M$ pour seul espoir

Les parents d’un bambin lancent un appel à l’aide afin d’amasser la somme pour le médicament le plus cher au monde

Nathan Ouellet
Photo Agence QMI, Roger Gagnon

Coup d'oeil sur cet article

Un couple de Chicoutimi, prêt à tout pour sauver son petit Nathan, se lance dans la quête folle d’amasser 2,8 M$ pour offrir à son garçon le seul traitement pouvant l’aider, soit le Zolgensma, «le médicament le plus cher du monde». 

À peine deux mois après sa naissance, le petit Nathan Ouellet a été diagnostiqué d’une rare maladie génétique, l’amyotrophie spinale de type 1. 

Causée par un gène manquant, la maladie atrophie graduellement les muscles du corps, entraînant à terme une détresse respiratoire ou un problème de déglutition qui peut conduire malheureusement au décès.

Nathan a bien commencé un traitement depuis qui permet de repousser les effets de la maladie, mais ce dernier ne lui permettra jamais de faire des gains.

Et malgré ce traitement invasif qui nécessite trois ponctions lombaires par année, il n’y a aucune garantie qu’il puisse un jour se tenir debout ou même seulement tenir sa tête.

Le plus cher du monde

C’est là qu’entre en jeu le fameux Zolgensma. Toujours pas approuvé par Santé Canada, le médicament présente des résultats impressionnants ailleurs dans le monde.

Le hic? Il s’agit du plus cher au monde, à 2,8 M$ pour l’unique injection. Et le tout doit se faire avant que l’enfant n’atteigne deux ans, soit d’ici octobre 2021.

«C’est comme si on te dit que quelque chose peut sauver ton fils, mais que c’est totalement inatteignable», racontent avec désarroi ses parents, Marc-André Ouellet et Geneviève Caron. 

Le couple a toutefois choisi de se retrousser les manches et d’affronter l’immense montagne qui les sépare du traitement.

«On va tout faire pour lui, même si ça implique de réaliser l’impossible», assurent-ils.

Sociofinancement

La famille s’est tournée vers le sociofinancement puisqu’il n’existe aucun autre moyen réaliste d’amasser une telle somme par eux-mêmes. 

D’autant plus qu’au quotidien, ils doivent gérer des suivis et exercices vitaux pour Nathan, en plus de voir au développement de son frère jumeau, Jake, qui lui ne souffre d’aucun problème de santé heureusement.

«C’est déchirant parce que ça nous fait sentir que la vie de notre fils a un prix et que ce prix-là, c’est 2,8 M$», soupire Marc-André Ouellet.

Sentiment d’urgence

Lancée jeudi en soirée, la campagne de sociofinancement qui prendra les allures d’un marathon a déjà permis d’amasser environ 35 000 $.

Une première tape dans le dos pour les parents qui espèrent que leur touchante demande fera réagir.

«Il y a un sentiment d’urgence parce que le traitement doit se faire avant ses deux ans, mais il y a aussi un sentiment d’urgence parce qu’à chaque seconde qui passe, Nathan perd des capacités qu’il ne regagnera jamais. Il faut que ça aille le plus vite possible», lance Geneviève Caron, dans un véritable cri du cœur. 

«Comme n’importe qui, on veut ce qu’il y a de mieux pour nos enfants et dans ce cas-ci c’est le Zolgensma. On a vu des enfants qui ont reçu le traitement commencer à marcher, ce que la médecine n’avait jamais vu.»

LE MÉDICAMENT ZOLGENSMA  

  • Thérapie génique utilisée pour l’amyotrophie spinale de type 1    
  • Développé par la compagnie américaine AveXis, rachetée depuis par Novartis    
  • Approuvé aux États-Unis en mai 2019 et en Europe en mai 2020    
  • Toujours pas approuvé par Santé Canada    
  • Son coût de 2,8 M$ CA en fait le médicament le plus cher au monde        

CE QU’EST L’AMYOTROPHIE SPINALE DE TYPE 1  

  •  Maladie neurodégénérative génétique    
  • Prévalence d’environ 1 cas sur 10 000 naissances    
  • Cause une atrophie des muscles du corps    
  • Sans traitement, peu d’enfants survivent au-delà de deux ans        

Contribuez à la campagne de sociofinancement