Une ado se bat pour marcher à nouveau

Oubliée par le système, une adolescente de 15 ans handicapée à la suite d’une grave blessure se bat depuis près d’un an avec sa famille pour obtenir l’aide nécessaire qui pourrait améliorer ses chances de marcher à nouveau.

Victime d’un accident nautique en compagnie de son frère, Marianne Massicotte ne sera jamais indemnisée par la SAAQ puisque le drame s’est produit sur un lac.

«Le gouvernement ne me donne pas les moyens d’avancer. J’ai l’impression d’être la seule qui crois en moi», lance la jeune fille déterminée.

Les soins, l’adaptation de la maison et de la voiture ne sont payés par aucun régime public. Les parents doivent d’abord assumer l’ensemble des frais, pour ensuite se tourner vers des fondations comme Maurice Tanguay ou Adapte-Toit.

«On a transporté Marianne à bout de bras dans la maison pendant deux mois pour qu’elle puisse se laver. On nous répondait de le faire à la mitaine dans le salon» explique sa mère, Sara Caouette.

Soignée à Montréal

Après le drame survenu en juillet 2019 à Mont-Laurier, l’adolescente de Lévis a d’abord été soignée à l’hôpital Sainte-Justine, à Montréal.

L’an dernier, Marianne était possiblement la première fille victime d’un traumatisme de la moelle épinière. Elle n’a côtoyé aucun autre paraplégique de son âge.

«On tombe dans une craque du système. Ça n’a pas été facile de revenir à la maison. Le Manoir Ronald McDonald est une bénédiction pour les parents», ajoute sa mère.

Comme elle était traitée dans un milieu d’enfants, certains équipements médicaux n’étaient même pas adaptés à une adolescente dans un corps de femme.

À travers cette tragédie, la famille a vite compris qu’il valait mieux se débrouiller sans attendre.

«Il faut avoir fait les aménagements avant de demander une aide financière. Il faut que tu sois capable d’emprunter avant de bénéficier d’une fondation ou d’un programme.»

Les parents ont donc soutenu l’adaptation de la maison qui inclut notamment l’ascenseur, les portes automatiques, la salle de bain et les rampes d’accès. Ils ont par la suite obtenu le feu vert du Programme d’adaptation de domicile (PAD) du gouvernement du Québec.

Pas de bassin à Lévis

Le parcours du combattant était à peine entamé. Après avoir profité de l’expertise de l’IRDPQ pour enfants, à Québec, Marianne a été forcée de quitter l’établissement au mois de décembre 2019 pour poursuivre ses traitements à l’externe.

Malheureusement, comme citoyenne de Lévis, le CRDP de Chaudière-Appalaches n’a pas de bassin thérapeutique pour sa physiothérapie et les règles ne lui permettent pas d’aller à Québec.

«À Québec, elle avait accès à une piscine chauffée pour faire sa physio avec une plateforme élévatrice. Pour Chaudière-Appalaches, il n’y en a pas. Elle a 1 % de chances de marcher, mais son médecin croit en elle», affirme Sara.

En payant 100 $ par semaine, Marianne a pu poursuivre ses efforts dans la nouvelle piscine de Saint-Nicolas, qui a coûté des millions en fonds publics. Sauf que la COVID-19 a forcé la fermeture des installations.

Pour l’instant, elle travaille d’arrache-pied dans la piscine familiale, avec le support de son copain, un adolescent avec un comportement altruiste hors du commun. 

Marianne a même récupéré un certain retour moteur dans ses jambes, un signe encourageant.

Exosquelette

À l’IRDPQ, un nouvel exosquelette a ravivé l’espoir de plusieurs paraplégiques, mais Marianne n’y a pas accès. «Ça presse. Est-ce que quelqu’un va comprendre que les gens ont le droit de se faire traiter où ils veulent?» poursuit sa mère.  

À cause de la bureaucratie, Marianne n’aura pas non plus le vélo adapté qu’elle aurait souhaité pour l’été.

«Il y a sûrement moyen d’ouvrir un programme complet pour ces gens-là qui ne sont pas très nombreux. Personne n’a appelé pour nous montrer le chemin. Il doit y avoir une porte au bout.»

Une situation frustrante     

 «On a besoin que quelqu’un prenne les choses en main. Je lève ma main pour recevoir l’aide adéquate.»

- Marianne Massicotte

«C’est frustrant. La population est derrière elle, mais pas les budgets et le système. Je vais tout faire pour l’aider et ceux qui suivront.»

- Sara Caouette, mère de Marianne