RAMQ: vos données déjà partagées

La Régie de l’assurance maladie du Québec partage déjà des données sur la santé des Québécois, comme l’a proposé le ministre Pierre Fitzgibbon, afin de fournir « de précieuses informations » au réseau de la santé, aux chercheurs et aux entreprises privées.

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Le ministre de l’Économie a admis jeudi qu’il souhaitait fournir les données médicales des Québécois aux pharmaceutiques. « C’est winner », dit-il, pour attirer les entreprises au Québec et faire avancer la science.  

Quelques heures plus tard, le ministre de la Santé, Christian Dubé, a soutenu pour sa part qu’il n’était pas question de mettre à profit les données de la RAMQ. 

Pourtant, selon des documents d’accès à l’information, la RAMQ utilise déjà nos données dans une « phase exploratoire » afin d’exploiter au maximum le volume « énorme » de données, dont une grande quantité est « sensible. » 

Ces données sont nettoyées de tout renseignement personnel de nature confidentielle.  

Or, l’expert en sécurité informatique, Patrick Mathieu, signale que les données provenant du « big data » ne sont pas toujours anonymisées correctement et qu’il peut y avoir des fuites. « Le risque, c’est la donnée. Au gouvernement, c’est rarement bien fait », craint-il. 

Protéger les informations

Un budget salarial de 5 millions $ est consacré aux 66 personnes qui travaillent auprès du Directeur de l’intelligence d’affaires de l’analytique de la RAMQ.  

Ils y accumulent une multitude de données sur les services en santé et sur les médicaments consommés au Québec. Elle les rend déjà disponibles au ministre, aux intervenants, aux chercheurs du domaine de la santé et des services sociaux et pour certaines demandes « externes ».   

« Ces données contribuent à fournir de précieuses informations tant à l’interne, en qui a trait à la gestion stratégique et opérationnelle, qu’à l’externe lorsque les lois qui régissent la Régie l’obligent ou le permettent », souligne le document.  

La RAMQ soutient que les projets peuvent s’inscrire dans l’offre de service du réseau, tant que la protection des données de nature médicale ou confidentielle est respectée. « Le non-respect des normes et des standards de protection des renseignements personnels pourrait être problématique pour l’image corporative et, à la limite, placer le ministre dans une position embarrassante », souligne le document.  

La Régie a affirmé au Bureau d’enquête ne pas vendre de données aux entreprises privées, mais facturer le temps inhérent à la production de documents statistiques.

Démocratiser la donnée

Des experts et des sources gouvernementales soutiennent aussi que les données de santé des Québécois doivent être démocratisées, car elles peuvent aider à améliorer des diagnostics et le traitement de nombreuses maladies. 

« L’État produit, à même les sommes des contribuables, des informations qui ont une valeur sociale, démocratique et commerciale », souligne de son côté le chercheur en éthique et santé, Pierrot Péladeau, ajoutant que le gouvernement doit se munir d’une politique claire sur l’accès à ces données. 

« Pour les entreprises qui vont faire un profit avec ça, il faut facturer. Et à l’inverse, il faut faciliter l’accès à des groupes sociaux et au gouvernement. »   

Près des pharmaceutiques   

Le ministre Pierre Fitzgibbon a eu des discussions au sujet des données de la RAMQ avec des géants de la pharmaceutique lors de son passage au congrès international de la Biotechnology Innovation Organization à Philadelphie. L’information a été confirmée hier par Mathieu St-Amand, attaché de presse de Pierre Fitzgibbon. 

Lors de cette rencontre, le ministre avait d’ailleurs octroyé une subvention de 15,4 M$ pour que l’Institut de cardiologie de Montréal pilote deux projets en médecine de précision en partenariat avec les pharmaceutiques DalCor, AstraZeneca et Bayer.   

Ces projets intègrent notamment des données génomiques et l’intelligence artificielle.   

— Avec la collaboration de Francis Halin 

Beaucoup d’opposition  

« C’est du délire, ça donne la chair de poule. » 

— Gabriel Nadeau-Dubois, Québec Solidaire

« C’est dangereux, ce sont nos données personnelles qu’on donnerait à des Big Pharma pour faire de la business. » 

— Harold Lebel, Parti québécois

« Décidément, j’aurai tout entendu ! Ça ne s’invente pas. Réponse courte : NON ! » 

— Marwah Rizqy, Parti libéral du Québec

« Je n’ai pas confiance en la donnée anonymisée du gouvernement. Qui aura accès aux données ? Elle ira où ? Est-ce qu’elle sera chiffrée ? Tout ça n’est sans doute pas bien couvert par le gouvernement. » 

— Patrick Mathieu, expert en sécurité informatique

« Il faut comprendre que bien que l’industrie puisse bénéficier de cet accès, ce sont, au bout de la ligne, les patients qui en tireront profit. » 

— Frank Béraud, président-directeur général de Montréal InVivo