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Son fils n’est «pas assez atteint» pour recevoir des services

Une mère tente d’aider son garçon atteint du syndrome de Gilles de la Tourette à travailler

Isabelle Côté
Photo collaboration spéciale, Nelson Sergerie Isabelle Côté montre une photo de son fils Guillaume Guèvremont. Elle ne sait plus à quel saint se vouer pour l’aider à réintégrer le marché du travail. Le jeune informaticien de 27 ans est atteint notamment du syndrome de Gilles de La Tourette et d’un trouble d’anxiété généralisée.

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La mère d’un jeune adulte en situation de handicap ne sait plus à qui s’adresser pour aider son fils, tombé dans les craques du système à réintégrer le marché du travail.

«Il est malade d’anxiété. Il ne dort plus. Il ne sort plus», lâche Isabelle Côté, dont le fils, Guillaume Guèvremont, est atteint du syndrome de Gilles de la Tourette et d’un trouble d’anxiété généralisée. 

À 27 ans, l’informaticien est au chômage depuis octobre après une série de licenciements dans le milieu de l’informatique.

Le syndrome de Gilles de la Tourette est un trouble neurologique «souvent accompagné d’anxiété, d’un TDA ou TDAH, et d’un trouble de l’opposition», fait valoir le directeur général de l’Association québécoise du syndrome de la Tourette, Alain Tremblay.

Comme pour Guillaume Guèvremont, «la socialisation et l’intégration au travail sont très difficiles», résume-t-il. 

Entre 2013 et 2019, le jeune homme a travaillé tour à tour pour l’entreprise de services-conseils en technologie de l’information CGI, puis pour I2P, une boîte de solutions informatiques de Terrebonne. 

La dépression et l’anxiété sont les raisons de ses départs forcés, selon Mme Côté. 

Le président d’I2P, Mathieu Lescadre, a confirmé au Journal que les crises et l’anxiété de son ancien employé l’empêchaient entre autres de remplir les objectifs de base du poste. Il a même tenté de lui trouver de l’aide chez Emploi-Québec, sans succès.

Pas assez atteint

Les personnes en situation de handicap comptent souvent sur un contrat d’intégration au travail d’Emploi-Québec pour décrocher un boulot. L’employeur reçoit ainsi une compensation financière pour les accommodements dont elles ont besoin. 

Mais Guillaume Guèvremont, lui, tombe entre deux chaises, d’après sa mère, qui a cogné en vain à plusieurs portes pour obtenir des services.

Le CLSC de Laval, l’Office des personnes handicapées du Québec, le Service externe de main-d’œuvre pour personnes handicapées: tous lui auraient répondu que son fils n’est «pas suffisamment handicapé».

«Je n’ai jamais pu avoir de contrat d’intégration au travail pour lui, plaide-t-elle. On me dit qu’il est trop brillant, qu’il n’est pas assez atteint.»

Trop stressé

Le jeune homme est en effet plutôt autonome. 

«Il a un logement, il conduit une voiture, il a un conjoint avec qui il est marié», détaille sa mère, qui habite Gaspé, alors que son fils vit à Laval.  

Mais en période de stress, il est impossible pour lui de communiquer. 

«Lorsqu’il a eu 18 ans, je n’ai plus été en mesure de parler directement avec les agents [des programmes gouvernementaux et des organismes] pour obtenir de l’aide», laisse tomber la mère, désespérée. 


Le motif «handicap» est la principale source de plaintes en matière de droits de la personne dans le secteur «travail», avec 30% des doléances pour l’année 2019-2020, selon la Commission des droits de la personne.

Les adultes laissés à eux-mêmes    

Les adultes en situation de handicap qui ne répondent pas à la définition de «personne handicapée» selon la loi sont laissés pour compte sur le marché du travail, croient des experts.

«C’est difficile d’avoir de l’aide après 18 ans», témoigne Isabelle Côté, dont le fils de 27 ans souffre du syndrome de Gilles de la Tourette. «Les enfants tombent dans un fossé, et les parents ont du mal à les aider.»

Les critères de la loi

Le ministère du Travail offre différents programmes pour soutenir les adultes en situation de handicap. 

Mais bien souvent, pour y être admissibles, ils doivent répondre à la définition de «personne handicapée» selon la loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées.

Et satisfaire ces critères «n’est pas si évident», rappelle Laurence Marin, directrice du Regroupement des organismes spécialisés pour l’emploi des personnes handicapées. 

Pas si apte que ça

Pour avoir droit à un contrat d’intégration au travail, par exemple, «il faut avoir la capacité de fournir des rapports médicaux puis démontrer une productivité moindre en raison de son handicap», explique-t-elle.

Un adulte jugé «apte» sur papier doit cependant entrer en contact avec Emploi-Québec lui-même, illustre le directeur général de l’Association québécoise du syndrome de la Tourette, Alain Tremblay. 

«Les gens qui vivent avec le syndrome n’ont pas toujours la motivation de le faire», précise-t-il. 

«Toutes les fois où mon fils s’est mobilisé pour demander de l’aide, il a été mal reçu, confie pour sa part Mme Côté. On lui a parlé durement et indifféremment. On a même ri de lui.»


 

Qu’est-ce que ce trouble?  

Le syndrome de Gilles de la Tourette est une maladie neurologique peu connue, le plus souvent accompagnée de plusieurs troubles associés (comorbidité) comme le TDA, le TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité) et le trouble anxieux. Il se caractérise par la présence de tics moteurs (cligner des yeux, hausser les épaules, grimacer) et verbaux (japper, produire des bruits, claquer de la langue). 

* Source: Association québécoise du syndrome de la Tourette