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La «vente» des données de santé est déjà amorcée

Un obscur organisme a été créé pour partager les informations avec les pharmas

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Le ministère de l’Économie finance déjà des projets visant à « exploiter » les données de santé des Québécois avec des multinationales pharmaceutiques. 

• À lire aussi: Des données médicales de la RAMQ dans la mire des biotechs

Son ministre Pierre Fitzgibbon a causé une controverse la semaine dernière en commission parlementaire en déclarant vouloir vendre des données de santé des Québécois pour attirer des compagnies pharmaceutiques.

Ce qu’il n’a toutefois pas dit, c’est que son ministère a déjà ouvert grande la porte, depuis deux ans, à une commercialisation des informations de santé des Québécois.

Une banque de données biomédicales de plusieurs milliers de patients de l’Institut de cardiologie porte le nom d’André et France Desmarais depuis 2015. Ces données font partie de celles qui pourront être partagées dans le cadre du projet Precinomics financé par le ministère de l’Économie. Sur la photo, on reconnaît de gauche à droite, Guy Breton, ex-recteur de l’Université de Montréal, Henri-Paul Rousseau, Mélanie La Couture, directrice de l’Institut, Dr Jean-Claude Tardif, André Desmarais, Denis Roy, ancien directeur de l’institut, et France Chrétien-Desmarais.
Photo courtoisie, Institut de cardiologie de Montréal
Une banque de données biomédicales de plusieurs milliers de patients de l’Institut de cardiologie porte le nom d’André et France Desmarais depuis 2015. Ces données font partie de celles qui pourront être partagées dans le cadre du projet Precinomics financé par le ministère de l’Économie. Sur la photo, on reconnaît de gauche à droite, Guy Breton, ex-recteur de l’Université de Montréal, Henri-Paul Rousseau, Mélanie La Couture, directrice de l’Institut, Dr Jean-Claude Tardif, André Desmarais, Denis Roy, ancien directeur de l’institut, et France Chrétien-Desmarais.

«Le jour où on peut se rendre confortables de donner accès à nos données de santé aux compagnies pharmas qui vont venir dans les hôpitaux universitaires – qui sont très performants –, ...c’est winner !» a lancé le ministre la semaine dernière à Québec, qualifiant le projet de «mine d’or». Il n’en fallait pas plus pour que Vincent Marissal de Québec solidaire réponde «over my dead body», évoquant la crainte des Québécois pour la sécurité de leurs renseignements personnels. 

Au cours des derniers mois, notre Bureau d’enquête s’est intéressé à certains de ces investissements, dont la promesse de plus de 20 millions $ de Québec pour des projets de recherche impliquant la richissime famille Desmarais.    

  • Écoutez la chronique de Caroline St-Hilaire au micro de Pierre Nantel à QUB radio:    

Par le biais de l’Institut de cardiologie

Cet argent public est acheminé notamment via l’Institut de cardiologie de Montréal (voir autre texte plus bas).

Une subvention de 4,5 M$ a été octroyée à Precinomics, un OSBL mis sur pied par le Dr Jean-Claude Tardif de l’Institut de cardiologie de Montréal et France Chrétien Desmarais, la femme d’André Desmarais, président délégué du conseil de Power Corporation du Canada. 

Cet obscur organisme à but non lucratif doit être au cœur du partage des données médicales anonymisées avec les compagnies pharmaceutiques. Elle regroupe des acteurs des secteurs privé et public, mais on ignore qui tirera profit de cette structure. 

  • Écoutez Michel Girard, chroniqueur à la section Argent du Journal de Montréal et du Journal de Québec, sur QUB radio:  

Nos demandes répétées d’entrevue avec le PDG, Alain Gignac, sont restées sans réponses. Ce dernier dirige également la Fondation de l’Institut de cardiologie de Montréal et est président du conseil d’administration de La Presse. La première étape du projet, baptisé ARCHI, consiste en la mise en place d’une plateforme nationale d’échange des données données génomiques et médicales.

Au cabinet du ministre délégué à la Santé, Lionel Carmant, on a précisé l’an dernier à notre Bureau d’enquête que Precinomics s’occupera des échanges d’informations de santé et devra signer des ententes avec ceux qui les détiennent comme la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) ou l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux.

Ce dernier organisme gouvernemental précise toutefois ne pas détenir de données médicales, mais a plutôt accès à des données en vertu d’ententes avec le ministère de la Santé et la RAMQ.

Rencontre avec le ministre

Le PDG de Precinomics, Alain Gignac, a expliqué par courriel que la raison d’être est d’innover en matière de gestion des données de santé dans le secteur de la médecine de précision. Les différents enjeux techniques, éthiques, légaux et financiers ont été analysés, a-t-il précisé. 

France Chrétien-Desmarais, Alain Gignac et le Dr Tardif ont d’ailleurs rencontré le ministre Lionel Carmant peu après l’élection de la Coalition avenir Québec en décembre 2018 pour faire un suivi du dossier amorcé sous les libéraux.

Selon le ministère de Pierre Fitzgibbon, le projet Precinomics permettra une recherche plus efficace et pertinente, des soins de santé plus personnalisés et la création de richesse par l’exploitation et la valorisation de ces données.  


Québec soutient avoir réuni un panel d’experts afin d’assurer le suivi. Le projet n’a jamais été médiatisé ni expliqué. Un site web a tout de même été créé, mais on trouve peu de détails sur la nature des travaux menés par Precinomics.

DE SÉRIEUSES QUESTIONS 

Lorsque notre Bureau d’enquête a commencé à poser des questions sur les liens entre la famille Desmarais et ce projet Precinomics, plusieurs éléments troublants se sont produits :  

  • Le jour même de nos premiers appels en septembre dernier, Alain Gignac, le président-directeur général de Precinomics a retiré le nom de deux administrateurs au registre des entreprises du Québec.            
  • Les deux administrateurs retirés sont les dirigeants des firmes informatiques Data Sciences et CloudOps qui ont obtenu pour 1,5 million $ de contrat dans le cadre du projet ARCHI.            
  • Selon Ian Rae de CloudOps, c’est Alain Gignac lui-même qui l’a approché pour se joindre au projet.            
  • En plus d’être PDG de Precinomics, Alain Gignac est également le président-directeur général de la Fondation de l’Institut de cardiologie de Montréal depuis le 19 août 2019.            
  • Dans une réponse écrite en septembre, l’Institut de cardiologie a indiqué qu’Alain Gignac comptait quitter son poste chez Precinomics dès qu’un successeur serait trouvé. Un an plus tard, son nom figure toujours comme dirigeant de Precinomics au Registre des entreprises du Québec.            
  • Selon ce même registre, le siège social de Precinomics est un local situé dans les locaux de Square Victoria Real Estate inc. au centre-ville de Montréal. Le premier actionnaire de Square Victoria est Power Corporation du Canada.            
  • Le directeur du centre de recherche de l’Institut de cardiologie, Jean-Claude Tardif, un proche d’André Desmarais, a raccroché la ligne téléphonique au nez lorsque nous l’avons questionné au sujet de Precinomics. Il agit comme directeur scientifique du projet ARCHI.                         

CHRONOLOGIE DU PROJET PRECINOMICS 

5 juin 2018

Le ministre de la Santé de l’époque, Gaétan Barrette, rencontre à Boston l’Institut de cardiologie de Montréal pour discuter du «projet Précinomics».

13 juin 2018

Un décret gouvernemental annonce une subvention de 4,47 M$ à l’Institut de cardiologie de Montréal (ICM) pour la première phase du projet Précinomics. Le projet se veut «une plateforme nationale de partage et d’accès sécurisé à des données génomiques et des données de santé clinico-administratives de patients».

20 juillet 2018

Precinomics Solutions Santé est constituée au Registre des entreprises avec la même adresse que les bureaux de Power Corporation du Canada.

12 décembre 2018

Fraîchement élu, le ministre délégué à la Santé, Lionel Carmant, rencontre France Chrétien Desmarais, présidente exécutive du CA de Precinomics, Alain Gignac, PDG, et le Dr Jean-Claude Tardif, de l’Institut de cardiologie et directeur du comité scientifique de Precinomics.

27 décembre 2018

Precinomics Solutions Santé est officiellement enregistré au registre des entreprises comme un organisme à but non lucratif.  

La liste des administrateurs compte le Dr Jean-Claude Tardif et France Chrétien Desmarais. Il y a aussi le propriétaire de CloudOps, Ian Rae, et celui de Data sciences, Thomas Pitfield. La Dre Fouzia Laghrissi-Thode, présidente-directrice générale de DalCor Pharmaceutique, siège également au conseil.

janvier 2019

L’Institut de cardiologie de Montréal publie un avis d’intention sur le système électronique d’appels d’offres (SEAO) pour le projet «Precinomics» qui est rebaptisé «Projet de recherche ARCHI». L’avis mentionne «qu’au cours des deux dernières années, l’Institut de cardiologie a collaboré avec les compagnies Precinomics, Data Sciences et CloudOps sur un projet de recherche visant la création d’une base de données génomique».

15 mars 2019

Comme personne d’autre ne se manifeste, trois contrats de gré à gré sont octroyés par l’Institut de cardiologie de Montréal. Un premier de 380 000 $ à Precinomics. Un deuxième de 850 000 $ à CloudOps et un troisième, toujours de 850 000 $ à Data Sciences.

17 juillet 2019

Alain Gignac est nommé PDG de la Fondation de l’Institut de cardiologie de Montréal.

9 septembre 2019

Alors que notre Bureau d’enquête lui fait des demandes répétées d’entrevue, Alain Gignac fait une mise à jour au Registre des entreprises. Il retire rétroactivement Thomas Pitfield (Data Sciences) et Ian Rae (CloudOps) de la liste des administrateurs de Precinomics solution santé.

20 Septembre 2019

Dans un courriel, le PDG de la Fondation de l’IMC, Alain Gignac, souligne qu’il est président intérimaire de Précinomics, en attendant la nomination d’un nouveau président. 

Un double chapeau pour un proche des Desmarais             

Un proche de l’influente famille Desmarais occupe à la fois le poste de PDG de la Fondation de l’Institut de cardiologie de Montréal et d’un organisme qui a reçu 4,7 millions $ de Québec sous forme de subvention à l’Institut de cardiologie.

L’été dernier, Alain Gignac avait promis de quitter son poste chez Precinomics Solutions Santé dès qu’il aurait trouvé un successeur. Un an plus tard, il est toujours à la tête de l’organisme qui a reçu des millions de subventions du ministère de l’Économie.

C’est France Chrétien-Desmarais, l’une des plus grandes donatrices de la Fondation, qui dirige également le conseil d’administration de Precinomics.

Cette dernière est l’épouse d’André Desmarais, qui siège au conseil de Power Corporation du Canada (PCC). Selon le registre des entreprises, Precinomics a d’ailleurs son adresse dans les locaux de Power Corporation à Montréal.

Partenaires

Comme PDG de Precinomics, Alain Gignac a approché lui-même deux firmes de consultants pour qu’elles se joignent au projet et utilisent les données des patients de l’Institut de cardiologie de Montréal.            

  • La firme de marketing de données Data Sciences : afin qu’elle analyse et fasse la conception d’un système de données.            
  • L’entreprise d’infonuagique CloudOps : pour gérer la conception et l’implantation des plateformes avec un logiciel infonuagique.                        

Selon l’Institut de cardiologie, une somme de 2 millions $ leur a été donnée pour ce projet. Les deux patrons de ces entreprises, Ian Rae et Thomas Pitfield, étaient membres du conseil d’administration de Precinomics au moment où les subventions ont été annoncées par le ministère de l’Économie.

Tous administrateurs

Le jour où notre Bureau d’enquête a commencé à poser des questions sur leur participation, Alain Gignac a fait retirer leurs noms au Registraire des entreprises.

À de nombreuses reprises, il a refusé une entrevue de vive voix. « Je n’occupe le poste que par intérim depuis juillet 2019 jusqu’à la nomination d’un nouveau président », a-t-il simplement mentionné par écrit. « La Fondation de l’ICM n’est pas impliquée dans Precinomics. »

En entrevue, Ian Rea, de CloudOps, a dit qu’il ne va pas faire des bénéfices avec ce projet. « Je ne suis pas Precinomics. On est partenaires, mais on ne travaille pas pour eux », a-t-il aussi indiqué. 

Tomas Pitfield, de Data Sciences, n’a pas répondu à nos demandes d’entrevues. 

Deux projets en PPP impliquant Québec et les Desmarais            

L’Institut de cardiologie est impliqué dans deux projets de médecine de précision.
Photo Ben Pelosse
L’Institut de cardiologie est impliqué dans deux projets de médecine de précision.

Le ministère de l’Économie a annoncé en juin 2019 le versement de 15,4 M$ pour deux autres projets de recherche en médecine personnalisée qui seront menés par le Dr Jean-Claude Tardif et son équipe de l’Institut de cardiologie.

Ces deux projets de partenariat public-privé qui reposent notamment sur l’utilisation de données génomiques et l’intelligence artificielle impliquent des multinationales pharmaceutiques comme AstraZeneca et Bayer. 

Une autre multinationale moins connue, DalCor, joue également un rôle important dans ces projets de recherche. Le premier actionnaire de DalCor, est une compagnie appartenant à André Desmarais, président délégué du conseil de Power Corporation.

Cette annonce a été faite lors du congrès international de la Biotechnology Innovation Organisation à Philadelphie. Selon l’attaché de presse du ministre Pierre Fitzgibbon, ce dernier a eu des discussions au sujet des données de la RAMQ avec des géants de la pharmaceutique durant ce congrès.

En réponse aux questions de notre Bureau d’enquête, le ministère de l’Économie et de l’Innovation a indiqué que la médecine personnalisée est une avenue très peu explorée pour les maladies cardiovasculaires. 

Le ministère dit vouloir accroître les investissements dans le domaine biopharmaceutique au Québec. Le projet a été retenu sur la base de sa rigueur scientifique et de son impact socio-économique potentiel.

D’où viennent les fonds ?  

  • 15,4 M$ du gouvernement du Québec à l’Institut de cardiologie de Montréal. Cette somme provient d’une enveloppe de 75 millions de dollars attachée au Fonds d’accélération des collaborations en santé.            
  • 21,2 M$ en investissements privés de DalCor Pharmaceutiques, des « start-ups » Monogenic Pharmaceutiques et JCT Biotechnologies, des entreprises biopharmaceutiques mondiales AstraZeneca et Bayer ainsi que de la Fondation de l’Institut de cardiologie de Montréal.