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Les ministres se renvoient la balle pour les données de santé

Carmant et Fitzgibbon disent chacun que c’est à l’autre de gérer le projet Precinomics

Pierre Fitzgibbon, Ministre de l’Économie et Lionel Carmant,
Ministre délégué 
à la Santé
Photos Agence QMI, Simon Dessureault et d’archives, Simon Clark Pierre Fitzgibbon, Ministre de l’Économie et Lionel Carmant, Ministre délégué à la Santé

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Les ministres Fitzgibbon et Carmant se renvoient la balle au sujet du projet Precinomics, qui a reçu une subvention de 4,7 M$ pour la création d’une plateforme nationale de partage de données de santé.

Hier, notre Bureau d’enquête révélait que le ministère de l’Économie finance des projets visant à « exploiter » des données de santé des Québécois avec des multinationales pharmaceutiques. Le projet se nomme Precinomics et est lié à des proches de la riche famille Desmarais. 

En entrevue avec l’Agence QMI, le ministre délégué à la Santé, Lionel Carmant, qui a rencontré les dirigeants de Precinomics en 2018, a admis que l’organisme avait des intérêts auprès des pharmaceutiques.

« Eux, ils veulent pouvoir analyser les données génomiques avec l’industrie pharmaceutique », a-t-il signalé.

Contrairement à ce que nous a indiqué son ministère, M. Carmant soutient qu’il ne s’occupe plus du projet. « Il faut voir au niveau de l’économie pour le reste », dit-il.

Or, le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, a affirmé le contraire sur les ondes de QUB radio.

« À ma connaissance, c’est un dossier que je ne pilote pas exactement, c’est Lionel Carmant qui est un peu responsable », a-t-il indiqué.

« Je n’ai pas toute l’information. Mais le principe de base, je pense que j’adhère à ça. La science nous amène là. »

Un chemin de non-retour

Il souligne que le partage des données de santé est un chemin de non-retour. « C’est là qu’on s’en va », a-t-il ajouté, précisant cependant que les Québécois devront être « très confortables [sic] » avec le cadre réglementaire avant d’agir.

Le premier ministre François Legault a aussi indiqué que Precinomics fait un « travail extraordinaire pour découvrir les nouveaux médicaments », notamment grâce aux données de l’ICM.

« C’est flou » 

Selon Sol Zanetti, de Québec solidaire, le projet Precinomics contient de nombreuses zones d’ombre.

« Ce qui est clair, c’est que c’est flou », a-t-il résumé, réclamant une commission parlementaire sur les données de santé et la RAMQ. 

Sa vis-à-vis libérale, Marie Montpetit, a aussi insisté sur l’importance de tenir cette commission. Gaétan Barrette, qui a reconnu être à l’origine de ce projet n’était pas disponible pour commenter. 

« Le chat sort du sac ! La CAQ a déjà amorcé en catimini la vente de nos données de santé, un tour de passe-passe amorcé par le PLQ. Sans débat public et sans gêne. Pas winner, scandaleux ! » a ajouté Joël Arseneau, du Parti québécois.

—Avec la collaboration de l’Agence QMI


Qu’est-ce que Precinomics  

  • Projet entamé en juin 2018 par le ministre de la Santé de l’époque, Gaétan Barrette, et l’Institut de cardiologie de Montréal (ICM). 
  • 4,47 M$ sont remis à l’ICM pour la première phase du projet, qui se veut « une plateforme nationale de partage et d’accès sécurisé à des données génomiques et des données de santé clinico-administratives de patients ». 
  • Precinomics détient une banque de données de santé comprenant 240 000 patients. 
  • Les données de la Régie de l’assurance maladie du Québec ne sont pas utilisées dans le cadre de la phase 1 du projet, qui se nomme ARCHI. 
  • Selon le ministère de Pierre Fitzgibbon, le projet Precinomics permettra l’exploitation et la valorisation des données.  

Patients à risque, selon un expert 

Un expert en sécurité de l’information a des craintes pour la sécurité des données de 240 000 patients qui sont « exploitées » dans le cadre d’un projet financé par l’État.

« Lorsqu’ils vont vouloir revendre les données, ils ne vont pas demander la permission au ministre de la Santé », a affirmé Steve Waterhouse.

À la fin de 2018, le projet « Precinomics » a reçu 4,7 millions $ de Québec sous forme de subvention à l’Institut de cardiologie de Montréal (ICM). 

Précinomics est un organisme à but non lucratif lié à la famille Desmarais et à l’ICM.

L’objectif est de créer « une plateforme nationale de partage et d’accès sécurisé à des données génomiques et des données de santé clinico-administratives de patients », en partenariat avec le ministère de la Santé.

Ce projet regroupe les données de plus de 240 000 patients, selon un document présenté par Precinomics, durant le Symposium sur la nutrition en février dernier à Magog.

Consentement éclairé ? 

L’organisme Precinomics assure travailler avec des données de patients qui ont déjà signé des formulaires. 

Or, Steve Waterhouse soutient que les lois actuelles ne protègent pas convenablement les citoyens qui donnent ce type de consentement.

« L’idée générale du consentement est floue. Il faut que ce soit clair. Si les données sont réutilisées à d’autres fins, il doit y avoir un nouveau consentement éclairé », souligne-t-il, précisant qu’il ne s’agissait pas d’un chèque en blanc.

« Il y a un problème. Envers quoi la personne a-t-elle donné son accord ? La fois de l’étude sur le pacemaker ? OK. Mais, elle ne l’a pas donné pour l’étude du myocarde et toute sorte d’autres choses. »

Selon lui, une fois que les données sont en circulation, le citoyen n’a plus de recours.

« Les données peuvent être recoupées avec d’autres données existantes. Ça peut devenir un contexte préjudiciable pour la vie privée de quelqu’un », dit-il.