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Une majorité de Québécois appuie le partage des données de la RAMQ

Régie de l'Assurance-maladie du Québec, RAMQ, dossier DSQ
Photo d'archives

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Plus de 60 % des Québécois appuient l’idée que les données de la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ) soient partagées anonymement avec des chercheurs universitaires, des ministères et des organismes gouvernementaux afin de faire avancer la science. 

C’est ce que révèle un sondage mené par Léger pour le compte de l’Association pour la santé publique du Québec (ASPQ).

D’après le coup de sonde, 63 % des répondants sont pour le partage de données aux scientifiques affiliés aux universités, et 59 % sont pour s’il s’agit d’organismes et d’instituts paragouvernementaux.

Toutefois, ils ne sont plus que 40 % à souhaiter que des chercheurs œuvrant au sein de l’industrie pharmaceutique obtiennent les données de la RAMQ.

On se rappelle que le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, avait provoqué un tollé en août dernier en disant qu’il souhaitait partager les données de la RAMQ avec les compagnies pharmaceutiques afin de les attirer au Québec.

«La recherche n’est pas que commerce, a dit Thomas Bastien, directeur général de l’ASPQ, mercredi, par communiqué.

«De nombreux chercheurs ont besoin des données pour mener des travaux d’intérêt public pouvant soutenir la santé durable des Québécois et leur qualité de vie, mais l’accès est difficile ou extrêmement long, a-t-il poursuivi. On perd actuellement des opportunités de mettre plusieurs têtes au service de la communauté et de l’innovation sociale. Cela est particulièrement préoccupant en situation de pandémie impactant de multiples dimensions de la vie des citoyens et de l’économie. L’accès sécuritaire des chercheurs aux données produites et collectées par le gouvernement doit être une priorité.»

L’ASPQ rappelle que le projet de loi 64, qui modernise des dispositions législatives en matière de protection des renseignements personnels, doit bientôt faire l’objet de discussions en commission parlementaire à Québec.

«Les chercheurs du Québec ont réalisé un travail exemplaire en [...] assurant la sécurité et la confidentialité des données partagées», a dit le Dr Alain Vanasse, directeur scientifique de l’Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur la patiente et le patient (SRAP). Il milite pour une plus grande valorisation des données de la RAMQ.

«C’est d’ailleurs probablement la raison pour laquelle la population fait autant confiance à la communauté scientifique, a poursuivi le Dr Vanasse. Il est inconcevable de comparer les risques d’utilisation malveillante des données anonymisées dans le cadre de la recherche, avec le risque de fuite des données observé dans un cadre plus commercial et d’en subir les conséquences. La valorisation des données empiriques existantes est essentielle à l'amélioration de notre système et de nos soins de santé: nous en avons toutes et tous besoin.»