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Un projet à l’éthique controversée avec les données de santé des Québécois

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L’Institut de cardiologie de Montréal ignore toujours comment les Québécois consentiront à la vente aux pharmaceutiques de leurs données de santé dans le cadre du projet Precinomics.

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Selon le ministère de l’Économie, le projet Precinomics vise la création de richesse par l’exploitation et la valorisation des données de santé des Québécois. 

Le cabinet du ministre délégué à la Santé, Lionel Carmant, avait précisé que Precinomics devait s’occuper de signer des ententes avec la Régie de l’assurance maladie du Québec.

Or, les responsables du projet ignorent toujours comment les Québécois consentiront à l’usage de leurs données lors d’une recherche, d’une étude ou d’une vente aux pharmaceutiques. 

«Les questions que vous posez quant au consentement font l’objet d’analyses pour les phases subséquentes du projet», a signalé le président du conseil d’administration de l’Institut de cardiologie de Montréal (ICM), Pierre Anctil. 

Proches des Desmarais

Precinomics est une plateforme nationale de partage des données de santé des Québécois qui a été lancée par France Chrétien Desmarais et Alain Gignac, deux proches de la richissime famille Desmarais. 

Pierre Anctil soutient que la première phase du projet, qui se nomme ARCHI, inclut seulement la mise en place d’un prototype pour lequel l’ICM utilise des données de patients ayant déjà consenti à leur utilisation pour des fins de recherche. Cette phase sera terminée le 30 septembre prochain. 

Projet libéral 

Ce projet a débuté le 5 juin 2018, alors que le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, a rencontré à Boston la pharmaceutique AstraZeneca et l’ICM afin de discuter du projet Precinomics. 

Une semaine plus tard, un décret gouvernemental annonçait une subvention de 4,47 M$ à l’ICM pour la première phase du projet. 

Après la subvention, l’organisation s’est officiellement enregistrée au registre des entreprises comme un organisme à but non lucratif. 

La liste des administrateurs compte le Dr Jean-Claude Tardif et France Chrétien Desmarais.

Dalcor, une entreprise liée au mari de Mme Chrétien Desmarais, André Desmarais, utilise notamment les données de santé pour mener ses travaux de recherche.