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Maladie orpheline: de l'aide additionnelle pour la famille du petit Nathan

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Une nouvelle fondation a été mise sur pied par le Groupe Gilbert de Saguenay pour aider Nathan Ouellet, qui est atteint d'une maladie orpheline. Pour lui, le temps presse.

«On a cessé l'alimentation pour passer au gavage, puis il a besoin d'assistance respiratoire lors des nuits et des siestes», a confié Marc-André Ouellet, le père de Nathan, atteint d'une maladie dégénérative grave.

Pour l'instant, plus de 900 000$ ont été amassés sur un total de 2,8 M$ à l'aide de la plateforme Go Fund Me.

La fondation devrait attirer de plus gros dons étant donné que les donateurs pourront recevoir un reçu fiscal pour les dons supérieurs à 50 $.

«La Fondation Rachel et Fernand Gilbert est un rêve qu'on chérissait depuis quelques années déjà. Quand Marc-André est venu nous voir et nous a raconté son histoire avec le petit Nathan, ça nous a vraiment touchés, et c'est pour ça qu'on a décidé de se lancer», a raconté la directrice des ressources humaines et des communications chez Groupe Gilbert, Marilyn Gilbert-Martel.

La mission de la fondation est de venir en aide aux communautés en difficulté au Saguenay–Lac-Saint-Jean.

La famille du petit Nathan sera la première à bénéficier des dons du public. «On est vraiment touchés, c'est le plus beau geste qu'on ne pouvait pas avoir. Ça fera toute la différence dans la campagne, ça, c'est certain», a mentionné la mère du petit Nathan, Geneviève Caron.

Le cousin de Marc-André Ouellet, Louis Ouellet-Gilbert, a été particulièrement impliqué pour faire le lien avec la famille Ouellet. En plus d'avoir le petit Nathan dans sa famille, un de ses employés du Groupe Gilbert a vécu une situation semblable.

«Il y a un des employés qui travaillait pour nous qui a perdu une petite fille de cette maladie-là il y a quelques années, alors c'est venu chercher encore beaucoup de monde dans l'entreprise», a-t-il mentionné.

Le nom de la fondation vient rendre honneur aux parents des propriétaires du Groupe Gilbert.

«Les valeurs familiales, l'entraide, ce sont toutes des valeurs qui seront mises de l'avant autant dans l'entreprise que dans la Fondation Rachel et Fernand Gilbert», précise Réjean Gilbert, copropriétaire du Groupe Gilbert et membre fondateur de la fondation.

C'est donc en souvenir de son père, Fernand, et en hommage à sa mère, Rachel, que la fondation porte leur nom.

Le temps presse

La fondation arrive pile au bon moment puisque Nathan doit recevoir un traitement avant de célébrer son deuxième anniversaire. Le 20 octobre, il aura 1 an.

Si la famille n'arrive pas à amasser la somme nécessaire ou qu'elle l'excède, une partie du montant servira à faire avancer le dépistage de la maladie au Québec.

«Les enfants qui sont traités avant l'apparition des premiers symptômes développent une motricité complète», a expliqué le père de Nathan.

Alors que le dépistage pour cette maladie se fait auprès de chaque nouveau-né en Ontario depuis janvier 2020, la famille Ouellet espère voir la même chose au Québec. Ici, 8 à 10 enfants par année naissent avec l'amyotrophie spinale de type 1, comme le petit Nathan.