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La pandémie a ralenti le don d’organes

Près de 800 personnes sont toujours en attente d’une précieuse greffe dans la province

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La chute drastique du nombre de dons d’organes survenue en pleine pandémie, au printemps dernier, pourrait désormais entraîner des délais pour les patients qui attendent une précieuse greffe.

« Les patients pour lesquels c’est le plus urgent vont se faire greffer de toute façon. [Les procédures moins urgentes] vont être retardées un petit peu, mais la liste d’attente n’est pas plus grande aujourd’hui qu’en début d’année », indique le Dr Prosanto Chaudhury, directeur médical chez Transplant Québec.

« Il y avait moins de dons, mais ça a repris. Je ne pense pas qu’on aura un impact sur la mortalité », dit-il, rassurant.

Creux historique

Malgré un « creux historique » en avril, avec seulement deux donneurs répertoriés par Transplant Québec pour tout le mois, la liste d’attente est restée stable.

On compte actuellement 794 Québécois en attente d’une greffe.

« On a déjà une mortalité en liste d’attente de greffe qui avoisine les 50 % et donc ça peut avoir de grosses conséquences », s’inquiète néanmoins la Dre Marie-Josée Raboisson, directrice du programme de greffe cardiaque à l’hôpital Sainte-Justine.

En 2020, une seule petite patiente a été greffée d’un cœur à l’hôpital pour enfants, se désole la cardiologue qui en dénombre habituellement quatre ou cinq par année.

« Plus on en parle et mieux c’est. C’est une discussion qui doit être faite dans les familles, même si pour des parents, c’est difficile d’envisager le don d’organes en pensant au décès de leur enfant », estime la Dre Raboisson.

Briser les tabous

Pour la journée mondiale du don d’organes et de la greffe qui a lieu samedi, la médecin souhaite briser les tabous et sensibiliser les familles, puisque les dons se font rares en pédiatrie cardiaque.

« Souvent, il y a des personnes qui seraient en faveur du don d’organes, mais qui oublient de signer leur carte ou n’en parlent pas à leurs proches, remarque-t-elle. Le don d’organes, ça marche très bien et ça permet aux [receveurs] de retrouver une vie normale. »

Sauver jusqu’à huit vies

À lui seul, un donneur peut sauver jusqu’à huit vies, en plus d’améliorer la qualité de vie d’une vingtaine d’autres par le don de tissus.

« On n’a pas beaucoup d’occasions de sauver la vie d’autres personnes, et souvent, ça aide les proches à cheminer dans leur deuil. De savoir que grâce à eux, ils ont sauvé des vies, qu’ils ont permis à plusieurs familles de vivre normalement, c’est quand même merveilleux », conclut la Dre Raboisson.

Des enfants au grand cœur  

CHARLIE ATTEND UN CŒUR DEPUIS DEUX ANS

Photo Charline Provost

En attente d’un cœur depuis plus de deux ans, la petite Charlie, 4 ans, survit avec un cœur incomplet en raison d’une malformation.

Depuis sa naissance, la bambine a subi plusieurs chirurgies. À force de recevoir des transfusions, Charlie a développé des anticorps contre certaines cellules d’éventuels donneurs. Elle n’est plus compatible avec une majorité de la population.

« On ne peut pas lui transplanter tous les cœurs qu’on aurait éventuellement. Et pour la greffe cardiaque pédiatrique, on a déjà très peu d’appels », indique la Dre Marie-Josée Raboisson.

En attendant de dénicher la perle rare, la petite vit avec un traitement inotrope, soit la perfusion continue d’un médicament qui aide le cœur à se contracter.

« Il ne faut pas qu’elle arrache son cathéter [ni] qu’elle fasse des choses qui risquent de provoquer une infection ; elle est quand même limitée dans ce qu’elle peut faire », souligne la cardiologue.

Deux ans à l’hôpital

Après deux ans passés à l’hôpital Sainte-Justine, la petite a pu regagner en juillet son domicile de Val-d’Or, en Abitibi-Témiscamingue, au grand soulagement de ses parents.

« Pour notre bien-être familial et pour son développement, ils ont travaillé fort pour nous envoyer à la maison, relate sa maman, Enya Sérandour-Barrette, 28 ans. On essaye de lui procurer la vie la plus normale possible dans le moment présent. »

LIAM A PU RENAÎTRE GRÂCE À UNE GREFFE

Photo Chantal Poirier

Il faut parler du don d’organes à ses proches à l’avance, pour ne pas avoir à prendre la lourde décision lorsque survient un accident, croit la maman du petit Liam, 4 ans, qui a été greffé quelques mois après sa naissance.

« Si ce n’était pas du don d’organes, Liam ne serait plus là. C’est sûr que ça doit être extrêmement difficile pour la famille du donneur, mais c’est tellement important. Ça fonctionne », soutient Jessica Sarrazin, 34 ans.

Alors qu’il n’était âgé que de quelques semaines à peine, le petit Liam a commencé à éprouver des difficultés à boire, puis à respirer.

« Quand j’ai voulu changer sa couche, il avait tout le corps marbré, il était bleu. On voyait toutes ses veines », se rappelle la maman de l’Épiphanie, dans Lanaudière.

À l’hôpital, les médecins ont constaté qu’il souffrait de cardiomyopathie dilatée : son cœur était trop gros et ne pouvait pomper le sang normalement.

Le temps de trouver un donneur, on a eu recours à un « cœur de Berlin », c’est-à-dire une pompe qui prend le relais.

Boule d’énergie

Liam, qui ne pesait alors que 5 kg, a finalement reçu son nouveau cœur le 1er octobre 2016.

« Quand on regarde Liam, on ne sait pas qu’il est greffé. Il court partout, il monte des montagnes et arrive en haut sans être essoufflé. C’est beau à voir », note la mère, qui remercie du fond du cœur la famille du jeune donneur, un enfant de 2 ans.