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Il est temps de s’attaquer au mystère de la «COVID longue»

Janet Diaz, responsable de l’équipe clinique chargée de la riposte à la COVID-19, juste devant le siège de l’OMS à Genève.
Photo AFP Janet Diaz, responsable de l’équipe clinique chargée de la riposte à la COVID-19, juste devant le siège de l’OMS à Genève.

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Il est temps de commencer à résoudre le mystère de la «COVID longue», a dit la responsable de l’OMS chargée de trouver une réponse à un fléau qui semble infliger, sans rime ni raison, des pathologies débilitantes à des millions de malades.

Un an après le début de la pandémie ayant fait plus de 2,1 millions de morts, l’attention se porte actuellement sur les campagnes de vaccination et les variants.

Pourtant, la COVID longue mérite tout autant l’attention urgente de la communauté scientifique, explique Janet Diaz, responsable de l’équipe clinique chargée de la riposte à la COVID-19 dans un entretien l’AFP, juste devant le siège de l’OMS à Genève, précautions sanitaires obligent.

Elle plaide pour un effort unifié à l’échelle mondiale pour tenter de trouver des réponses, alors «que nous ne savons toujours pas vraiment ce qu’est la COVID longue».

Si quelques études commencent à lever un coin du voile, on ne sait toujours pas vraiment pourquoi certains malades atteints de la COVID-19 affichent ensuite, pendant des mois, des symptômes comme une fatigue extrême, des difficultés respiratoires ou des troubles neurologiques et cardiaques parfois très sévères.

«Il y a encore beaucoup à apprendre, mais j’ai confiance dans la mobilisation de la communication scientifique», rassure la Dre Diaz.

Un signe de ces tâtonnements, la COVID longue n’a pas encore de vrai nom.

L’Organisation mondiale de la santé parle de syndrome post-COVID-19, dit «COVID-19 de longue durée», dans un récent document sur ses nouvelles recommandations. COVID longue est l’expression la plus usitée et on parle aussi parfois de «COVID au long cours».

Dessiner les contours

Le 9 février, l’OMS organise le premier séminaire virtuel consacré à la COVID longue, qui rassemblera des cliniciens, des chercheurs et des experts pour trouver une définition de la maladie, lui donner un nom formel et harmoniser les méthodes pour l’étudier.

«C’est une pathologie qui nécessite d’être mieux décrite, dont on a besoin de savoir combien de personnes sont affectées, dont il faut mieux comprendre la cause pour que nous puissions améliorer la prévention, la gestion et les façons de la soigner», souligne l’urgentiste américaine de 48 ans.

Les études disponibles montrent qu’environ 10% des malades ont des symptômes un mois après avoir été infectés, mais, pour l'heure, on ne sait pas combien de temps ces symptômes peuvent persister.

Ce qui est déconcertant avec la COVID longue, c’est que le profil des patients qui en souffrent ne se superpose pas à ceux qui ont les profils les plus vulnérables: les personnes âgées et celles affligées de facteurs aggravants.

Cela frappe des gens qui ont été malades de la COVID-19 à divers degrés «et inclue également des gens plus jeunes», y compris des enfants, explique Janet Diaz.

Ainsi, non seulement la COVID-19 n’est pas une simple grippe, comme les négationnistes de la pandémie ont pu l’affirmer, mais c’est aussi un argument contre ceux qui plaident pour l’isolement des personnes fragiles uniquement.

Décoder

Le symptôme le plus fréquent semble être la fatigue, mais il y en a plusieurs: épuisement ou malaise après un effort physique, difficultés à penser clairement, souffle court, ou encore des palpitations cardiaques et des problèmes neurologiques.

«Ce qu’on ne comprend pas, c’est comment toutes ces choses sont liées. Pourquoi est-ce que quelqu’un aurait ceci et un autre cela?» s’interroge la docteure, soulignant que les chercheurs vont devoir comprendre les mécanismes intimes de la maladie qui causent ces symptômes.

«Est-ce que c’est dû au virus? À la réponse immunitaire? Si nous en savions plus, nous pourrions commencer à identifier certaines interventions pour réduire les symptômes», souligne-t-elle, notant «qu’une quantité énorme» de recherches étaient en cours.

L’élan en a été donné par les malades eux-mêmes. Las d’affronter les doutes et l’ignorance, ils se sont regroupés pour faire valoir leurs droits à une réponse et à des soins.

«Cela a été un mouvement phénoménal», reconnaît la docteure, qui a la responsabilité de ce dossier depuis octobre. 

«Garder espoir»

Le séminaire du 9 février sera le premier d’une série.

«Actuellement, nous avons probablement assez de données [décrivant la COVID longue] pour commencer à assembler les pièces du casse-tête», estime-t-elle.

Outre une définition précise et un nom, le séminaire doit aussi permettre de s’accorder sur les normes pour recueillir les données de surveillance des malades, afin de commencer à trouver les moyens de soigner.

Les donateurs seront présents parce qu’il va falloir trouver de l’argent rapidement.

Pour ceux qui souffrent de la COVID longue, qui se sentent parfois incompris, Janet Diaz a un message: «Gardez espoir.»

«Les gens ont parfois des symptômes pendant très longtemps, mais nous savons qu’ils guérissent. Cela prend peut-être beaucoup de temps, mais ils guérissent», dit-elle, avant de lancer: «Nous sommes avec vous.»