On ne peut permettre l’aide médicale à mourir aux gens atteints de démence
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Lettre ouverte aux membres du Parlement canadien
Madame, Monsieur,
En tant que gériatres, médecins de famille, spécialistes et autres professionnels de la santé ayant plusieurs décennies d'expérience collective dans les soins aux personnes âgées atteintes de démence, nous vous écrivons pour exprimer notre inquiétude face à l'adoption par le Sénat canadien d'un amendement au projet de loi C-7 qui permettrait « une aide médicale à mourir » pour les patients inaptes qui en ont fait la demande préalable.
Cet amendement a été adopté après un débat minimal. Il ne tient pas compte des nombreuses préoccupations soulevées par le groupe de travail d'experts du Conseil des académies canadiennes sur les demandes préalables d'aide médicale à mourir.
L'aide médicale à mourir (AMM) sur demande préalable en cas de perte future de l’aptitude ne favorise en aucun cas l'autonomie tel que présupposé. Le désir est motivé par la peur. La crainte d’être un fardeau, la hantise des CHSLD et l’angoisse de perdre sa dignité.
Bien que nous comprenions ces appréhensions, nous pensons qu’un soin empathique en est le traitement réel. Le droit à l’euthanasie ne redonne pas la sécurité tant promis, car la décision de mettre en œuvre la directive sera toujours prise par un tiers (proche, membre de la famille immédiate, médecins et autres), qui peut ou non avoir à cœur l’intérêt du patient. Une famille est un microcosme dans lequel gravitent plusieurs intérêts qui s’affrontent, comme c’en est le cas pour la relation entre un médecin et son patient. Les risques de conflits d’intérêts sont élevés pour un médecin qui met délibérément fin à la vie d'une personne qui n'en demande pas (du moins de manière autonome) la fin. Nous ne voulons pas que nos patients vulnérables soient encore plus en péril qu’ils ne le sont déjà.
Les souhaits peuvent changer
Cela ne ressemble en rien au consentement libre et éclairé qui est essentiel à une médecine éthique. Il n'est pas non plus comparable aux directives anticipées refusant les soins, qui expriment le souhait d'être laissé en paix. En fait, le droit de refuser un traitement médical n'a rien à voir avec le droit de mourir, étant plutôt fondé sur le droit de ne pas être touché sans son consentement, un traitement sans consentement étant considéré comme une voie de fait.
Les souhaits de chacun changent avec le temps. C’est un concept reconnu en éthique du « soi changeant » (changing self). Cela vaut également pour les personnes atteintes de démence, puisqu’une directive écrite les enferme dans leurs souhaits exprimés avant la maladie, même s'ils sont profondément ou légèrement déterminés à ce moment-là et même s’ils ont peut-être changé avec le temps.
Tout au long de notre carrière, nous avons été confrontés à des préjugés d'âge et de capacité à l'égard de nos patients, en particulier ceux qui souffrent de troubles neurocognitifs (démence). On les traite avec un langage péjoratif, on leur reproche d'occuper l'espace dans les salles d'urgence et les salles d'hôpital, et on leur donne souvent un congé prématuré, à leur détriment, ce qui entraîne des visites de retour aux urgences.
Un grand pourcentage de personnes âgées vivant en maison de retraite ne reçoivent que peu ou pas de visites. L'effet de la pandémie COVID-19 sur cette population est bien connu, soulignant les lacunes dans la façon dont les personnes âgées fragiles sont soignées au Canada au 21e siècle par rapport aux plus jeunes. L’âgisme systémique est partout et particulièrement dans notre système de soins de santé.
Il y a aussi du beau
L'évolution naturelle de cette discrimination à l'encontre de nos patients est l'enthousiasme pour l’AMM sur demande préalable. Pourquoi voudrait-on faire partie d'un groupe aussi marginalisé et négligé ? Tuez-moi d'abord ! Toutefois, cette vision âgiste et capacitiste est celle que nous nous devons d’éliminer, pas nos vieux.
Cette attitude basée sur la peur ignore les nombreux aspects positifs du vieillissement et de la prise en charge des personnes qui vieillissent. Nous avons été témoins, à maintes reprises, d'une évolution positive des relations familiales, car les rôles sont inversés dans les familles et les enfants adultes de nos patients ont la possibilité de « rembourser » les soins qu'ils ont reçus de leurs parents dans les premières années de leur vie. En tant que médecins offrant des soins gériatriques, nous avons l’expérience quotidienne de la beauté du soin gériatrique. Une présence empathique et pleinement consciente est tout ce dont nous avons besoin.
Malheureusement, toutes les familles et soignants ne réagissent pas de cette manière, et nous voyons aussi des personnes âgées abandonnées, volées et maltraitées, et des familles déchirées par le contrôle des finances et des héritages. Ne permettons pas l'abus ultime, celui de mettre fin prématurément à la vie d'un parent en utilisant une demande d'AMM d’avance qui a été signée en raison de ses craintes plus tôt dans la vie.
Évidemment, la pandémie nous a démontré que nous avons besoin de plus de ressources et de personnel qualifié pour soigner les gens âgés au Canada. Donc, si les organismes gouvernants et les preneurs de décision nous donnent les moyens de
prendre soin des patients âgés, nous n’aurons jamais besoin de l’AMM. Les soins gériatriques seront alors désirés et non craints.
Nous devons au contraire construire une société qui valorise ses aînés, qui leur permette d'être pris en charge par ceux qui les aiment, parce que l'État les soutient et leur permet de le faire.
En espérant que notre message aide à protéger les aînés face à cette menace indescriptible à leur dignité humaine.
Les signataires :
José A. Morais MD, FRCPC
Professeur et directeur, Division de gériatrie, Université McGill
Pierre J. Durand MD, FRCPC Professeur et ancien doyen, Faculté de médecine, Université Laval
Félix Pageau, MD, FRCPC, MA philosophie, gériatre Département de médecine, Université Laval *****
Yves Bacher MD, FRCPC Gériatre Centre universitaire de santé McGill
Julian Falutz MD, FRCP(C) Division of Geriatrics McGill University Health Centre Montreal , Quebec
François Primeau MD, FRCPC, Founder, Geriatric Psychiatry Subspecialty Full Clinical Professor, Psychiatry and Neurosciences, Université Laval, Québec
Sohail Gandhi MD, CCFP Stayner, Ontario Past- President of the Ontario Medical Association
Jeanne Ferguson MD FRCPC Assistant Professor, Geriatric Psychiatry Dalhousie University
Donald M Doell MDCM, FRCPC Geriatrics, Internal Medicine McGill University Health Centre Montreal, QC
Allan Ronald MD FRCPC Distinguished Professor Internal Medicine Winnipeg MB
Margaret M Cottle, MD, CCFP(PC) Palliative Care Clinical Assistant Professor University of British Columbia Faculty of Medicine Vancouver, BC
Joe Nemeth MD CCFP EM FCFP Associate professor McGill University
Willam Sulis MD, BSc, MA, FRCPC, PhD, PhD Associate Clinical Professor, Geriatric Psychiatry McMaster University
Carola Collins MD CCFP Medical director, Caressant Care Nursing Home Woodstock, Ontario
Camille Munro MD CCFP (PC) Assistant Professor Division of Palliative Medicine | Department of Medicine University of Ottawa | The Ottawa Hospital
Amanda Harrop, RPh Board Certified Geriatric Pharmacist (BCGP) Cambridge, ON
Michael J. Passmore, MD, FRCPC Clinical Associate Professor Division of Geriatric Psychiatry University of British Columbia
Dr. Lauren M. Mai, MD, FRCPC Neurologist, Assistant Professor, Western University, London, ON
Jaro Kotalik, MD, MA, FRCPC Professor, Northern Ontario School of Medicine Thunder Bay, ON
James MacMillan, MD, CCFP Area Division Lead, Family Medicine, Network 6 Saskatchewan Health Authority Rosthern, SK
J. David Henderson, MD, CCFP(PC) Senior Medical Director Integrated Palliative Care NS Health Assistant Professor, Department of Family Medicine Dalhousie University
Loraine Mazzella MD Physician-CHSLD Centre Henri Bradet Physician-RI Claudette Barré Affiliate Professor McGill University-Centre for Studies and Research in Ageing Montreal, Quebec
Ewan Goligher, MD, PhD, FRCPC Interdepartmental Division of Critical Care Medicine University of Toronto
Dr. Lyndsay Evans, MD CCFP Family Physician- Focused Practice-Oncology and Palliative Care Kitchener, Ontario
Dr. Anthony Kerigan MD Geriatric and Palliative Care Specialist Hamilton, ON
Angela Barrett, RN Neurology Montreal, Quebec
Dr Anna Towers CHSLD Eldercare Montreal, Quebec
Julian Kim, MD, FRCPC Radiation Oncology Winnipeg, Manitoba
Althea Burrell MD FRCPC Adult Pulmonology Markham ON
Lucas Vivas, MD MHSc FRCPC General Internal Medicine Brampton, Ontario
Paul M. Loebach MD CCFP
Pierre Plourde, M.D. FRCPC
Medical Director Riverside Place LTC Home Windsor,Ontario
Professor, Community Health Sciences, University of Manitoba Medical Officer of Health, Winnipeg Regional Health Authority Winnipeg, Manitoba
Andrew J Cave FCFP FRCGP Professor of Family Medicine, University of Alberta Edmonton, Alberta Alberta Family Physician of the Year 2020
Andrea Milne-Epp, MD, CCFP Clinical Associate Professor of Family Medicine University of Alberta
Pierre Duclos, MD, spécialiste en médecine interne Québec (Québec)
Melissa Cloutier Bscn Nurse Clinician, Geriatrics Montreal, Quebec
Dr. Carolyn Wong MD, CCFP (COE) Care of the Elderly Family Physician Calgary, AB
Michael Koke, MD, CCFP/Care of the Elderly Kitchener, Ontario
Jacqueline McClaran, MD, CCFP, Geriatrics Montreal, Quebec Professeur Adjoint, Département de Médecine, Université McGill
Sharon Timmerman, Registered Nurse Kitchener, Ontario
David Chan, MD, CCFP, MSc, FCFP Ancaster, Ontario
Sandra Brickell, MD FRCPC Kitchener, Ontario
Pamela Joseph, MD, FRCPC, CSCN (EMG) Diplomate Toronto, ON
Nathan Carpenter, MD FRCPC
Toronto, ON
Terry Leung, MD FRCSC Langley, BC
Sherry Chan, MD, CCFP Vancouver, BC
Gisela Macphail, MD, MPH, FRCPC Calgary, Alberta
Juliette Eberhard MBChB Duncan, BC
Ebru Kaya, MB BS, MRCP (UK) Toronto, Ontario
Judith Kwok, MD CCFP Toronto, Ontario
Jane Dobson, MD, CCFP, FCFP Ancaster, Ontario
Martin Owen, MD CCFP London, Ontario
Raymond Viola, MD Kingston, Ontario
Catherine Ann McKenzie M.D Winnipeg, Manitoba
Sonia Calouche MD FRCPC St Eustache, Quebec.
Rene Leiva MDCM, CCFP, FCFP Ottawa,ON
Barbara Powell MD, CCFP, FCFP Ottawa, Ontario
Giuseppe Maiolo MD Physician- CHSLD Centre Henri Bradet Physician Manoir Claudette Barré
Montreal Quebec
Stephanie Kafie, MD, CCFP (COE) Care of the Elderly Family Physician Niagara Falls, ON
Donato Gugliotta MD Trenton, Ontario
Caroline van Es, MD, CCFP Victoria, BC
Mark Slovack MD, FRCPC Saskatoon, SK
Alice Chen, MD, CCFP, FCFP, MA (Mental Health Counseling) Toronto, ON
Ramona Coelho MDCM, CCFP London, Ontario
W. Joseph Askin, MD, CCFP, FCFP Somnologist Calgary, Alberta
Arlene Walker MD Headingley Manitoba
Khải Phan, MD, CCFP Vancouver, BC
Tae Young Hong MD, CCFP Toronto, ON
Alanna Fitzpatrick MD FRCSC Stratford, ON
Annette McCarthy MD CCFP Bay Bulls NL
Kevin Sclater MD, CCFP(PC) Port Coquitlam, BC
Alison Ross, Registered Dietitian
London, ON
Thomas Bouchard, MD, CCFP Calgary, Alberta
Dr Aaron Gross, MD, CCFP Meaford, ON
Mary Kate Gazendam MD, CCFP, FCFP Kingston, Ontario
Stephanie Popiel MD, CCFP, FCFP Perth, Ontario
Michael Quon MD, FRCPC Ottawa, ON
Patrick Wong MD, CCFP Calgary, Alberta
Justin Perrier MD, Charlottetown, PEI
Jeremy Bannon MD PGY-1 Family Medicine St. Catharines, Ontario
Mary O’Connor Ottawa, Ontario
Catherine Ann McKenzie MD Winnipeg, Manitoba
Jeff Kornelsen MD CCFP Mission-Abbotsford, BC
Matthew C Kennedy, MD, CCFP (EM) Hamilton, ON
Philip Drijber MD, PhD, CCFP, CBOM (A) Hagersville Ontario
Stephen Vander Klippe MD CCFP Wingham, ON
Nisha Fernandes, MD FRCPC Markham, Ontario
Jennifer Bell, MD, CCFP Nanaimo, BC
Lauren Jackson BSc, MD, CCFP, FCFP Duncan ,BC
Harwood L. Reimer, MD, CCFP, Dip Sport Med (CASEM), FCFP Duncan, BC
Natalia Novosedlik, MD, CCFP(PC) Scarborough, Ontario
Philip Stratford, BSc, BA, MD, CCFP, FCFP Port Hope, Ontario
Theresa Szezepaniak MB ChB DRCOG Dip IMC (RCS Ed) Kamloops, BC
Valérie Marion, MD, CCFP Winnipeg, MB
Nancy Craig , MD CM, CCFP, FCFP Edmonton AB
Edward Rzadki MD FRCPC Toronto
Regina Becker MD FCFP Carbonear General Hospital, Newfoundland
Luke Savage, MD, CCFP Three Hills, Alberta
Joyce Samuel, MD, CCFP Ajax, ON
Constant H. Leung MD, CCFP (COE), FCFP Vancouver, BC
Jeremy Zung MD Toronto, Ontario
Margaret Benne, M.D., C.C.F.P. Labelle, N.S.
Lee Rehak, MD, CCFP Family physician High River, AB
Greg Costello, MD CCFP Family Physician Kelowna, BC
Marius Steyn MB ChB CCFP Family Physician Nanaimo BC
Stephanie MacAdam, RPh Community Pharmacist Sarnia, ON
Dr James Warkentin, MD CCFP, Abbotsford, BC
André Corriveau, MD, FRCPC Public Health and Preventive Medicine Salt Spring Island
Paola Diadori MD, FRCPC Neurology, Montreal, Quebec
Ray Bouchard MD CCFP FCFP Collingwood Ontario
Emily Tsing-Yee Chai BCR, MScOT Occupational Therapist Calgary, Alberta
Andrew Spak, MD, CCFP Edmonton, AB
Miguel Pereira, MBBCh Family Practice Nanaimo, BC
Jacqueline Chow, MD, CCFP Toronto, ON
Dr Lynn Boissonnault, MD, CCFP Sudbury, ON
Marie-Claude Bourque, MD Chelsea, QC
Kristin Harris MD CCFP Winnipeg, MB
Jeffrey Ho, MBBCh Toronto, ON
Crystal Chan, MSc.OT, OT Reg (Ont.) Toronto, ON
Alison Leggett. MD CCFP Calgary AB
William F. Sullivan, MD, CCFP(COE), PhD Toronto, ON
Theresina McDermott, RN, Parish Nursing Ministry, Community Health Nurse Toronto, ON
Carlos James Lara, MSc, MD, CCFP Family Physician Edmonton, AB.
Cara Bergen, MD Edmonton, AB
Anthony Marchie, MD, FRCSC, Orthopaedic Surgeon Richmond Hill, ON
Julia Cataudella, MD, CCFP, FCFP Ajax, ON
Dr David D. Bell, MD, FRCP (Anesthesiologist-ICU Physician-Retired) Owen Sound, ON
Leona Owarek, BN Sunnyside, MB
Cornelia Mielke MD CCFP Hamilton, Ontario
Rodolfo Dominguez, MD, CCFP Scarborough, ON
Bruce Hiller, MD, FRCPC Comox, British Columbia
Bonnie Marshall MD, CCFP(COE) Wingham, Ontario
Dawn Martens MD, FRCPC Winnipeg, MB
Alejandro Lazo-Langner MD FRCPC London, Ontario
Lisa Petsche, RSW Registered Social Worker Hamilton, ON
Dr Will Johnston Clinical assistant professor Department of Family Practice Faculty of Medicine University of British Columbia
Joyce Lui, MD, CCFP Calgary, AB
Stephen Springle MD Barrie, ON
Dr. Nora Zung Scarborough, Ontario
Dr. Joyce Wonmi Choi, MD, CCFP (COE) Family Physician Vancouver, BC
Dr. Geoffrey Purdell-Lewis, MBBS, FRCPC Anesthesia and Chronic Pain Medicine Dundas, ON
Sophie Camiré, MD, CCFP Médecine familiale Bathurst, NB
Rénald Wilson, MD, CCFP Médecine familiale Bathurst, NB
Dr. Samuel Simonyi-Gindele CCFP FCFP DTMH Family Doctor Vancouver, BC
Dr. Jeannette Furtak, DPM Podiatrist Edmonton, AB
Catherine Ferrier MD, CCFP (COE), FCFP Division of Geriatric Medicine, McGill University Health Centre Montreal QC
Tara Costain Sarnia, ON
Pascal Bastien MD, FRCPC Specialist in General Internal Medicine Ottawa ON
Dr. Peter Wells Family Physician Collingwood Ontario
Ana Maria Liebich, MD Family Physician Montreal, Quebec
Alvin N Schroeder M.D., MCFP, Family Physician Winnipeg MB
Safaa Loka MD,CCFP Brampton,ON
Isabel Nunes, M
Lucinda McQuarrie, MD, CCFP Family Physician Langley, BC
Jessica Svitek, MD CCFP Montreal, Quebec
Michael Quon MD FRCPC Ottawa, ON
Dalia Mikhael, MD Ottawa, Ontario
Maryam Garabedian, MD BSc. Family Medicine - PGY2 Penticton, BC
Victoria Marianchuk, MD CCFP Toronto, ON
Lilian Lee Yan Vivas, MD FRCPC Physical Medicine and Rehabilitation Brampton, Ontario
Dr. Juliane Riemer CCFP Victoria, BC
Dr. Cassandra Lin-Pepe, MD, CCFP, Dip P Derm Family Physician London, Ontario
Kimon Issigonis, MD, FRCPC Internal Medicine Montreal
Julian Vanderpol, MD, CCFP Family Physician
Aldergrove, BC
Anna Borowska MD FRCPC Psychiatry Vancouver, B.C.
Eileen Cochien, MD, CCFP Family Medicine Burnaby, BC
Dr. Daniel Pepe, MD, CCFP Family Physician London, Ontario
Dr. Andrew Taylor, MD, CCFP Family Physician Perth, On
Jame Lam, RP, RMFT Registered Psychotherapist, Registered Marriage and Family Therapist Toronto, Ontario
Dr. Samantha Chittick MD, CCFP Family Physician Hanover, ON
Dr. Robert Hauptman BMSc, MD, MCFP Assistant Clinical Professor, University of Alberta Department of Family Medicine
Dr . Larry Rados, MD Family Physician Winnipeg, MB
Doris Gavrilovic, S.W. CLSC Benny Farm Montreal, QC
Warren Koo, MD PGY2 family medicine Edmonton, AB
Teresa Ostapowicz, MD, CCFP Family Physician
Barry’s Bay, Ontario
Rita Dahlke, MD, CCFP Assistant Adjunct Professor, Cumming School of Medicine Calgary, AB
Tommy Chung Pharmacist Richmond Hill, Ontario
Dr. Timothy Yung, MD CCFP Family Medicine, Hospitalist Toronto, ON
Dr Liette Pilon MD Family Physician Montreal, Qc.
Dr. Maria Kukovica General Practitioner, Killaloe, ON
Jessica Hu Whitby, ON
Leonie Herx MD PhD CCFP (PC) FCFP Kingston, ON
Garvin W Pierce MD FRCPC Headingley , Manitoba
Jenna Haugen MD CCFP DTM&H Family Physician Yellowknife, NT
Donna Matheson PT, Palliative Care Toronto, ON
Keith Lee, MD Toronto, ON
Jonathan Taylor, MD, CCFP Family Medicine Ontario
Lindsay Kliewer, RNBN Critical Care Winnipeg,
Donald V, Doell MDCM, MSC, FRCPC Internal Medicine, Grafton, ON
Daniel Viens MD FRCPC Drummondville, Québec
Zofia Romanczyk, M.Sc.P.T. Physical Therapist Québec, Québec
Lorand Kristof, MD, CCFP Family Physician Brampton, ON
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