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À huit ans, il livre le plus grand combat de sa vie

Le petit Jaylan suivra une forme de radiothérapie seulement accessible aux États-Unis

Jaylan tumeur cerveau
Photo courtoisie Avant d’apprendre la triste nouvelle, le petit Jaylan pratiquait plusieurs sports et ne s’était jamais plaint de troubles de la vision.

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Perte de l’usage d’un œil, AVC, paralysie partielle, accumulation de liquide dans le crâne... En quelques mois, la vie d’un petit garçon de Québec a basculé lorsqu’on lui a découvert une tumeur au cerveau après un examen de la vue de routine.

En septembre dernier, Jaylan, huit ans, devait passer un test de la vue pour s’assurer que sa vision ne faisait pas défaut avant la rentrée des classes.

«C’est là qu’on a appris qu’il ne voyait pas du tout d’un œil. L’optométriste ne comprenait pas ce qui se passait», raconte sa mère, Sophear Sar, contactée par Le Journal

Après une visite au CHUL, où on a procédé à une imagerie par résonnance magnétique (IRM), on lui découvre une tumeur au cerveau de la taille d’une balle de tennis. 

Jaylan (à l’extrême gauche), en compagnie de son père, Jean-Philippe Lacasse, sa sœur, Mélyanne, ses frères, Ryan et Noan, et sa mère, Sophear Sar.
Photo courtoisie
Jaylan (à l’extrême gauche), en compagnie de son père, Jean-Philippe Lacasse, sa sœur, Mélyanne, ses frères, Ryan et Noan, et sa mère, Sophear Sar.

«On ne sait pas quand ça a commencé, il ne se plaignait d’aucun mal de tête ou de cœur. Au niveau de la vue, il ne nous en a jamais parlé. Il jouait au soccer et au hockey sans problème!» souffle Mme Sar. 

Complications

Vu la taille de la masse, les médecins ont dû procéder rapidement à une opération. Près de 90 % de la tumeur a pu être retirée. Mais le sort s’est acharné sur la petite famille.

«Après son opération, il ne se réveillait pas : il avait fait un AVC. Tout son côté droit était paralysé et il s’est retrouvé en état d’éveil-sommeil durant plusieurs jours», se remémore douloureusement la mère de Jaylan.

Après des semaines de réadaptation qui semblaient donner des résultats prometteurs, une autre mauvaise nouvelle tombe : on observe une accumulation de liquide dans son cerveau — une hydrocéphalie — et la tumeur a repris de la vigueur.

Il a donc dû subir, au début février, une seconde opération qui consiste à lui poser un tube dans le crâne. 

Mais il devra également suivre un traitement de protonthérapie, une forme de radiothérapie plus ciblée pour éradiquer la tumeur.

Jaylan, après sa chirurgie pour lui retirer 90% de sa tumeur au cerveau.
Photo courtoisie
Jaylan, après sa chirurgie pour lui retirer 90% de sa tumeur au cerveau.

Cri du cœur

Le problème, c’est que ce traitement de six à huit semaines doit se faire à Philadelphie, aux États-Unis, puisqu’il n’est accessible nulle part au Canada. 

Mme Sar, qui a dû cesser de travailler pour s’occuper de son fils, devra donc quitter son conjoint et ses trois autres enfants pendant deux mois pour espérer une conclusion heureuse à toute cette histoire.  

Elle lance donc un cri du cœur au gouvernement et au réseau de la santé.

«Pour nous, c’est un peu trop tard, mais si au moins on peut faire avancer les choses pour permettre à d’autres parents d’avoir accès à ce type d’opération ici, au Canada et au Québec, ce serait merveilleux», souffle-t-elle.  

  • Une campagne de financement qui servira à couvrir les pertes de revenus et les dépenses engendrées lors du traitement a dépassé les 38 850 $ sur la plateforme GoFundMe.