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Un cri du coeur pour les personnes autistes

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Voilà que le mois de l’autisme est terminé. Pour la plupart d’entre nous, les citoyens du Québec, ainsi que pour les médias, ce mois dure en réalité une ou deux semaines au gros maximum. Ce qui avait à être dit a habituellement été dit et les levées de fonds s’achèvent normalement vers la fin du mois d’avril.  

Comme le mois de l’autisme, qui sert aussi à sensibiliser et faire avancer la cause a pratiquement été passé sous silence en 2020 à cause de vous savez quoi, j’avais bien l’intention que ça ne se reproduise pas cette année. J’a été forcé de constater deux choses. Premièrement, qu’on parle très souvent du sujet dans les médias, que ce soit à des fins éducatives ou de sensibilisation et deuxièmement, qu’on ne fait pas grand-chose pour améliorer le sort des familles qui sont touchées plus sévèrement par l’autisme ou ce qu’on appelle désormais « la différence » et qui inclut d’autres citoyens dans le besoin. 

La page Facebook de mon fils Benjamin, « Le monde de Benjamin », étant devenue, en plus de notre mandat de sensibiliser et divertir, un endroit où plusieurs parents partagent des témoignages positifs mais souvent aussi des inquiétudes et des moments de découragement, je me sens interpellé par les préoccupations de mes concitoyens. 

De très nombreux messages touchants et bouleversants, comme on en entend aussi dans différentes émissions de radio, sont venus me fendre le coeur et m’ont incité à écrire la petite lettre qui suit à notre premier ministre ainsi qu’à notre ministre de la famille. 

Photo courtoisie

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Monsieur le premier ministre, monsieur le ministre de la Famille, 

Je me présente, Mathieu Gratton, père d’un jeune autiste de 19 ans qui va être autiste toute sa vie. De notre côté les choses vont relativement bien, mais ce n’est pas le cas pour tout le monde. 

Je vous interpelle aujourd’hui, malgré le fait qu’on soit en pandémie et que, tout le monde le sait, vous soyez déjà interpellés par une multitude d’autres groupes vous demandant d’agir sur différents sujets. 

C’est un fait, nous avons presque passé sous silence un deuxième mois de l’autisme à cause de la COVID-19. Pendant ce temps, des familles souffrent et ne voient pas la lumière au bout du tunnel. Le répit et l’emploi sont les deux sujets pour lesquels je vous tends la main aujourd’hui. 

Le répit, parce que, malgré plein de beaux projets partout au Québec, on ne s’est pas encore arrêté à « comment agir à plus 

grande échelle » et l’emploi, parce qu’au lieu d’aider les employeurs à inclure des personnes différentes dans un milieu de travail, qui les sort aussi de l’isolement, on véhicule le message qu’il n’y a pas de main-d’oeuvre au Québec. 

J’ai des idées, plein de parents ont des idées pour inclure cette diversité qui est oubliée même par les groupes qui défendent la diversité.  

Vous ne verrez jamais un groupe de personnes autistes manifester pour leur droits, un rassemblement de personnes trisomiques se déployer pour qu’on les considère un peu plus, il n’y a aucune association de personnes vivant avec une déficience qui viendra attirer l’attention en bloquant une rue afin d’avoir une meilleure vie ou pour qu’on les voit plus à la télé. Pourtant, ce sont des humains comme les autres et ils méritent mieux. 

J’aimerais amorcer une discussion avec le Québec, avec vous, pour qu’on trouve une place dans notre société à ces personnes qui ne peuvent pas le demander elles-mêmes. 

Auriez-vous envie d’écouter les parents et qu’ensemble on trouve des solutions à ces deux enjeux? Pourrions-nous être entendus avant les vacances estivales dans le but de construire une collectivité plus inclusive?  

Je rêve d’un projet collectif qu’on pourrait mettre sur pieds dans le but de s’entraider entre familles et je suis convaincu 

qu’il est de la responsabilité du gouvernement d’être au centre de ce projet. 

J’aimerais beaucoup pouvoir annoncer à toutes ces familles que vous avez entendu mon appel et que nous pourrons commencer le travail bientôt. J’attends de vos nouvelles, je suis facile à trouver.  

Merci 

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Voilà ce qui est sorti spontanément quand j’ai voulu écrire ma lettre. Un grand sage m’a dit un jour: « Si tu as quelque chose à demander au gouvernement, fais-le avec politesse, calme et respect, ils auront une meilleure écoute ». J’ai en effet, par le passé, eu le réflexe d’être plutôt en mode revendication qu’en mode discussion car je pensais que c’était plus efficace. On verra bien si le grand sage avait raison et s’il y aura un écho à mon doux et respectueux cri du coeur. Je vous tiendrai au courant sur mes différents réseaux sociaux car se me tient à cœur autant qu’à vous, chères familles. 

Mathieu Gratton

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