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Québec sonde l’avis de la population sur le partage des données médicales

Québec sonde l’avis de la population sur le partage des données médicales
AFP

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Le gouvernement Legault cherche à savoir si les Québécois sont d’accord pour que leurs données de santé anonymisées soient consultées ou partagées sans qu’ils aient donné préalablement leur consentement.

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Le ministre de la Santé, Christian Dubé, a annoncé sur Twitter avoir lancé une consultation sur la «gestion des données de santé simplifiée et transparente».

«Au tour des Québécois de nous dire ce qu’ils veulent en matière d’accès, de partage et d’utilisation des renseignements de santé», a-t-il ajouté.

Un bref questionnaire a ainsi été mis en ligne par l’intermédiaire de la plateforme SurveyMonkey. Il vise à connaître l’avis de la population au sujet des «principales modifications envisagées quant à l’accès, au partage et à l’utilisation des renseignements de santé et de services sociaux des citoyens», est-il précisé d’emblée.

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Outre des questions sur l’accès à leurs propres données de santé, les répondants y sont interrogés à savoir s’ils sont d’accord pour qu’elles soient partagées à différents intervenants du domaine de la santé «sans que vous donniez votre consentement explicite au préalable».

On les interroge également sur le partage de leurs données à l’extérieur du réseau, «à d’autres organismes ou entreprises vous offrant des services connexes (magasins de lunetterie, entreprises pharmaceutiques, etc.)», selon l’exemple offert.

«Êtes-vous favorable à ce que vos renseignements soient communiqués plus facilement à l’extérieur du secteur de la santé et des services sociaux, pourvu que des mesures adéquates de sécurité et de protection des renseignements existent?», peut-on lire.

Au sujet de la définition de «renseignements de santé et de services sociaux» utilisée dans le questionnaire, Québec précise qu’il s’agit de «tout renseignement qui concerne l’état de santé ou la condition sociale d’un individu, et un soin ou un service qu’il peut recevoir».

Rappelons qu’à l’automne passé, le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, avait créé un tollé en affirmant souhaiter fournir les données médicales des Québécois aux entreprises pharmaceutiques pour les attirer ici et faire avancer la science pour tous.

La consultation doit prendre fin le 15 août prochain.

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