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La pandémie frappe la recherche sur la sclérose en plaques

La crise sanitaire a laissé un trou béant dans le budget d’un organisme de soutien

GEN - STÉPHANNY GAUDET
Photo Martin Alarie Stéfanny Gaudet, 23 ans, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à l’âge de 15 ans, constate les effets positifs de la recherche sur la maladie.

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La pandémie a amputé de 21 M$ le plus gros organisme de soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques, privant les malades de l’aide et de la recherche cruciales à leur qualité de vie.

« C’est la moitié de notre budget annuel ! Le déficit a un impact direct sur notre capacité à offrir des services aux personnes atteintes », laisse tomber le président des divisions de l’Atlantique et du Québec de la Société canadienne de la sclérose en plaques (SP), Louis Adam.

Le modèle de financement de la SP repose sur des collectes de fonds « grand public ». Mais les mesures sanitaires instaurées dans les 18 derniers mois ont contraint l’organisme à annuler la plupart de ses événements, comme la Marche de l’espoir, le tour cycliste Vélo SP, les galas ou les tournois de golf.

Et les solutions de remplacement en ligne sont loin de combler le vide, d’autant plus que la demande de soutien a quadruplé, selon la Société.

Isolement

Ce manque d’argent, Éloi Beaudry l’a durement ressenti. Depuis 1998, l’homme de 75 ans rejoint des camarades deux fois par semaine pour une activité physique adaptée à la sclérose en plaques.

Mais, comme le programme de soutien entre pairs, les camps de vacances pour les enfants ou les groupes d’entraide, les cours ont été suspendus.

« Il faisait du vélo et du ski de fond grâce à son conditionnement physique. Ça lui faisait du bien. Mais cette année, son moral a diminué de moitié pratiquement », soupire Claudette Forest, proche aidante pour son mari, Éloi, et bénévole à la SP.

Le trou de 21 millions $ est également un coup dur pour les laboratoires de recherche sur la maladie.

« La Société finance mon laboratoire depuis 20 ans. Mais à cause de la COVID, elle n’avait juste pas cet argent cette année. Ça va affecter le développement de nouveaux traitements », prévient le Dr Timothy Kennedy, chercheur à l’Institut neurologique de Montréal.

Le spécialiste des troubles du neurodéveloppement estime avoir perdu 30 % du financement de son laboratoire.

Impact à long terme

La COVID aura selon lui un impact à long terme pour les personnes atteintes, au moment où la recherche est pourtant « très encourageante », dit le Dr Kennedy.

« Tous les médicaments que j’ai pris depuis que j’ai eu mon diagnostic [en 2013] n’existaient pas à ce moment-là. J’ai vu l’évolution dans la recherche. C’est juste fou ! » témoigne Stéfanny Gaudet, 23 ans, qui est atteinte de sclérose en plaques.

Le neurologue spécialisé en sclérose en plaques au CHU de Québec, Philippe Beauchemin, confirme que la crise sanitaire a également causé des délais dans les examens diagnostiques et les traitements.

« À cause du délestage dans les hôpitaux, j’ai eu un seul traitement plutôt que deux cette année. On a sept chaises dans ma clinique de perfusion plutôt que 14. J’avais une résonnance magnétique à faire, mais elle a été reportée », abonde Mme Gaudet. 

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

Maladie chronique ciblant le système nerveux, qui entraîne des troubles de la vision, de la mémoire, de l’équilibre et de la mobilité.

Environ un Canadien sur 400 vit avec cette maladie qui est toujours incurable.