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Québec au secours de la petite Madison

médicament madison 2,8M$ (BON)
Photo courtoisie

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Le souhait des parents de la petite Madison, de Saguenay, est peut-être sur le point d'être exaucé. 

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Québec en serait venu à une entente avec la compagnie pharmaceutique qui produit le médicament indispensable au bébé de 5 mois.

La nouvelle devrait être confirmée incessamment, selon ce que la ministre responsable du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Andrée Laforest, a annoncé aux parents jeudi matin.

La petite Madison soufre d'une maladie très rare, l'amyotrophie spinale.

Le seul médicament qui pourrait présentement l'aider coûte 2,8 millions $. Même s'il est approuvé par Santé Canada, il n'est pas couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ). Pour être pleinement efficace, il doit être administré avant l'âge de 6 mois, ce qui nous amène, dans le cas de Madison, au 21 novembre prochain.

Ses parents ont entrepris une campagne de sociofinancement, mais on est encore loin du compte.

Depuis plusieurs semaines déjà, Québec a mené des négociations avec la compagnie pharmaceutique. Jeudi après-midi, la ministre Laforest a confié que le résultat de ces négociations allait être annoncé vendredi par voie de communiqué par le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé.

Mme Laforest laisse entendre que le fardeau financier ne reposera plus sur les épaules des parents.

La mère de Madison, Alexandra Tremblay, était évidemment soulagée, mais préfère attendre l'annonce officielle avant de commenter.

Elle nous a dit au téléphone qu'encore mercredi, son conjoint, Guillaume Lamarre, et elle avaient un poids de 800 000 livres sur les épaules.

La campagne de sociofinancement et le soutien d'une fondation ont permis de récolter environ 500 000 $.

Mme Tremblay nous dit que si, effectivement, les coûts du médicament sont assumés par Québec, l'argent recueilli par la campagne de sociofinancement sera remboursé.