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Partage des données en santé: Québec veut arriver au 21e siècle

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Le rêve d’avoir les informations d’un patient au bout des doigts n’est pas mort. Après avoir englouti des milliards$ dans divers projets, Québec veut maintenant faciliter le partage de données avec les médecins et les gestionnaires chargés d’optimiser le réseau de la santé.

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«Vous devez un jour, puis ça, c'est la vision, avoir l'information que vous avez et que nous avons sur le système dans votre téléphone ou dans votre ordinateur à la maison», a résumé le ministre de la Santé, Christian Dubé, lors de la présentation du projet de loi 19.  

Il y a loin de la coupe aux lèvres, mais la pièce législative pose un nouveau jalon. Québec permettra le partage de données médicales entre les professionnels de la santé, mais aussi, de façon anonyme, avec les gestionnaires du réseau afin de leur donner une vue d’ensemble. Les chercheurs du public et du privé y auront aussi accès, avec des balises.  

Pour le patient, par exemple, il ne sera plus nécessaire d’ici quelques années d’apporter soi-même les résultats d’un test à l’hôpital ou de répéter à un nouveau médecin l’ensemble de son parcours médical.  

«En fait, notre plus grand problème, il nous vient du fait que ces lois-là, les différentes lois dont je vous parle, ont été faites principalement dans les années 80, 90», soit avant Internet, a illustré Christian Dubé.  

Le partage des informations du patient continuera de se faire via le Dossier santé Québec, qui sera appelé à évoluer.  

Le ministre a toutefois évité de s’avancer sur les nouvelles infrastructures informatiques qui seront nécessaires, alors que son ministère a souvent été en vedette dans les articles du Journal sur le Bordel informatique.  

Vue d’ensemble

À court terme, le projet de loi offrira surtout au ministre la capacité de centraliser sous forme numérique l’ensemble des données du réseau de la santé, de façon anonyme.  

Le ministre Dubé espère ainsi obtenir un tableau de bord afin de mieux gérer le réseau. Centraliser les données présentement réparties entre les CISSS, la RAMQ et le ministère permettra, par exemple, «de savoir où sont les chirurgies qui sont en retard» ou de comprendre pourquoi certaines urgences débordent.   

Mais Christian Dubé assure qu’il ne pourra pas partager avec les PDG des CISSS les noms des médecins de famille qui ne travaillent pas suffisamment. Le mois dernier, le premier ministre François Legault menaçait de partager une telle liste dans son bras de fer avec la FMOQ.  

«On n'a jamais eu d'informations personnelles, on a eu des informations individuelles, mais dénominalisées», précise aujourd’hui M. Dubé.  

Ces mêmes informations, présentement disponibles en vertu des mesures d’urgence, lui permettront de mesurer la performance d’un groupe de médecin au sein d’un GMF, plaide-t-il, sans connaître le nombre de patients pris en charge individuellement.  

Pas de «mine d’or»

Christian Dubé a également voulu apaiser les craintes sur le partage des données avec les chercheurs publics et du privé. 

Alors que son collègue de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, avait qualifié ces informations de « mine d’or » pour attirer les grandes entreprises pharmaceutiques, M. Dubé promet de garder Big Pharma à un bras de distance des données médicales des Québécois.  

Le privé devra s’adresser à un centre d’accès, qui aura le mandat de mener les recherches puis de présenter les résultats à l’entreprise. «Pour moi, c'est prioritaire d'être capable de chercher les bénéfices de la recherche avec le privé, mais que les données restent au gouvernement», souligne Christian Dubé.  

– Avec la collaboration de Nicolas Lachance

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